Suomen Marfan-yhdistys ry

Aurinkoista kevättä!

  • Kasvata fontin kokoa
  • Fontin oletuskoko
  • Pienennä fontin kokoa

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen sivuille

 Marfan-yhdistyksen logo

 

Marfan-oireyhtymä on vakava perinnöllinen sidekudossairaus, joka vaikuttaa potilaan sydämeen, verisuonistoon, silmiin, luustoon ja ihoon. Parannuskeinoa sairauteen ei ole olemassa, mutta varhaisella diagnoosilla, säännölli­sillä lääkärintarkastuksilla sekä oikealla lääkityksellä voidaan potilaan ennustetta paran­taa ja elinikää pidentää.

 

Lue lisää...
 

Nivelten nyrjähdyksiä ja potilasopetusta

En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin mainittuani tienneet heti mistä puhutaan. Tarkoitan siis julkisessa terveydenhuollossa, Yliopistollisten sairaaloiden lääkäreiden lisäksi. Toinen heistä on silmälääkäri Espoossa ja tämän toisen tapasin viime viikolla Ylläksellä. Tässä tarina joka johti tapaamiseemme:

Pyöräilin viime torstaina töistä asunnolleni. Rankka kenttätyöviikko oli takana ja selässä iso reppu täynnä varavaatteita ja muuta retkivarustetta. Risteyksessä nousin pois pyörän päältä ja kävelin tien yli. Kun yritin tämän jälkeen nousta uudelleen pyörän selkään, vasen polveni meni sijoiltaan ja kaaduin pyörineni asfaltille. Polvi meni siinä rytäkässä onneksi takaisin paikoilleen ja sain kivun lisäksi vain muutaman mustelman. Siinä jalkakäytävällä istuskellessani ja polvea manatessani ajattelin, että näin ei voi käydä kuin marfaanikolle.. onneksi vihonviimeinenkin kenttätyöjakso oli takana!

Lue lisää...
 

Kesäterveiset viileästä Lapista

Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa jossa riittää kyllä valoa vuorokauden ympäri vaikka lämpöä ei niin paljon olekaan. Vasta tällä viikolla on ollut yli 15 astetta lämmintä (auton lämpömittarin mukaan). Tämän takia huvituin, kun näin pari viikkoa sitten ilmestyneessä Lapin kesä ja ruska-lehdessä artikkelin jossa kirjoitettiin että viileys on itseasiassa lapin kesän parhaita puolia ja vetonaula turisteille. Ajatus tuntui ensin hassulta koska kaikkihan toivovat kesään mahdollisimman paljon hellepäiviä eikä mitään tylsiä ja kylmiä pilvisiä säitä. Mutta kun luin artikkelin loppuun aloin ymmärtää miten hyvää juttu viileys onkaan. Ensinnäkin viileällä ilmalla voi pitää pitkähihaisia ja -lahkeisia vaatteita jolloin hyttyset ja muut hyönteiset eivät pääse iholle ihan niin helposti (ja hyttysiä täällä tosiaan riittää tänä vuonna!!!). Toiseksi viileällä ilmalla on mukavampaa liikkua ja tehdä töitä ulkosalla kuin paahtavassa helteessä. Ja kolmanneksi viileällä ilmalla on miellyttävämpi olla jos on esimerkiksi jokin sydänsairaus.

Kesän helteiden jo helpottaessa syyskuun alussa pidetään jo perinteeksi muodostunut Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaaminen.  Tosin ajankohtansa vuoksi sitä ei tänä vuonna oikein voi kutsua kesätapaamiseksi vaan päätimme hallituksessa kutsua sitä vertaistapaamikseksi. Vietämme siis mukavan viikonlopun 1.-2.9 Tallinnassa. Mukaan on ilmoittautunut yhteensä 26 yhdistyksen/perheen jäsentä joista kolme on alle 10-vuotiaita lapsia. Matkasta tulee varmasti ikimuistoinen ja odotan sitä jo kovasti.

Nautitaan siis niin hellepäivistä kuin niistä ihanan virkistävistä sadepäivistäkin. Ja kiitos kaikille Tallinnan reissuun ilmoittautuneille, syyskuussa tavataan!

Terveisin:Tiina, Pj

 
Lisää artikkeleita...


JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL