Hei kaikki 😊

Nyt olisi aika polkaista käyntiin korttikilpailu! Tarkoitus olisi painaa yhdistykselle joulukortteja sekä mahdollisesti muita onnittelukortteja. Kortit pyritään saamaan painoon hyvissä ajoin, joten toivomme saavamme valmiita taideteoksia syyskuun loppuun mennessä. Siis nyt kaikki yhdistyksen lapset, nuoret ja aikuiset taiteilemaan! Painoon menevistä korteista taiteilija saa pienen korttipalkinnon omasta tuotoksestaan, joilla voi sitten ilahduttaa ystäviä ja tuttavia. Muut yhdistyksen jäsenet voivat puolestaan ostaa ja myydä näitä kortteja eteenpäin. Tästä kerromme lisää sitten, kun saamme materiaalia kasaan.

Valmiit piirustukset lähetetään osoitteeseen:

Tiina Kaipainen
Finnoontie 12 C
02280 Espoo


Tervetuloa Kesätapaamiseemme Turun Meri-Karinaan 11.-13.7.2017.
Suomen Marfan-yhdistys Kesätapaamisen

Lisätietoa kohteesta Meri-Karinan omilta sivuilta www.merikarina.fi.

Ilmoittautuminen 18.7.2017 mennessä onnistuu kolmella tapaa:

Sähköpostilla: marfanyhdistys(at)gmail.com

Tekstiviestillä: puheenjohtajallemme Ennille: 040-5119647

Nettilomakkeella:

Maksa myös osallitusmismaksu 18.7.2017 mennessä yhdistyksen pankkitilille:
Suomen Marfan-yhdistys ry
Pankkitili: FI75 4055 2720 0291 66
Viestiksi: kaikkien osallistujien nimet ja tieto jos joku osallistujista on alle 12-v lapsi.



Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja
Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2017 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.

Tiedottaminen
Marfanin oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa marfan.fi ja Facebook-sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys.
Facebookissa toimii myös yhdistyksen salainen keskusteluryhmä.

Julkisuus
Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan.
Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä MEN:n (Marfan Europe Network) ja pohjoismaisten Marfan – yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Vertaistapaaminen
Kesän vertaistapaaminen pyritään järjestämään 11-13.08.2017.

Vuoden 2017 kurssit
Invalidiliiton Validia-kuntoutus järjestää Marfanin oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja. Sairaala Orton ja Rinnekotisäätiö järjestävät kuntoutusta
lapsille ja nuorille. Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä.

Yhteistyö HUS:n harvinaissairauksien yksikön (HAKE) kanssa jatkuu.

Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.


Mwaba Hiltunen

Puheenjohtaja: Enni Korhonen (puh.joht)
Varapuheenjohtaja: Tiina Kaipainen
Sihteeri: Juha Heikkinen
Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet:
Jenny Lindgren Pirjo Wiksten
Mika Vilppo Tia Leino
Jenny-Jessica Lindgren Jaana Nevalainen
Mwaba Hiltunen

 




Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016.

Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa!

marjola

Päiväohjelma
Perjantai: 17.00 Päivällinen
18-20 Hotellin sauna
21.00 Iltapala
Lauantai: 8-10 Aamupala
12.00 Lounas
14.00 Päiväkahvi
15-17 Rantasauna
17.00 Päivällinen
18.30 Yhdistysinfo
20.00 Iltapala
Sunnuntai: 8-10 Aamupala
Ohjelmaa
13.00 Lounas
14.00 Päiväkahvit
Marjolassa on esteetön luontopolku, pihapelejä, takkatuvalla A-oikeudet.
Mahdollisuus myös kalastukseen, melontaan, lentopalloon…
Sunnuntain vapaaehtoista ohjelmaa, omakustanteinen:
● Vierailu Lappeenrannan linnoitukselle. www.lappeenranta.fi
● Kiertoajelu katujunalla Lappeenrannan kaupungissa.
● Lapsille Lappeenrannan hiekkalinna, josta löytyy mm. pomppulinna, karuselli ja pikkujuna.

Hinnat
Pe-Su 2 vrk Aikuinen 2 hh 100 €
Aikuinen 1 hh 170 €
Lapsi 3-12 v. 60 €
La-Su 1 vrk Aikuinen 2 hh 70 €
Aikuinen 1 hh 100 €
Lapsi 3-12 v. 40 €
Alle 3 v. ilmaiseksi

Huoneet ovat kahden hengen huoneita, joissa voi halutessaan yöpyä myös yksin.
Lapsille (3-12 v.) on saatavissa lisävuoteita.
Osallistua voi myös päivävieraana, ilman majoitusta. Hinta määräytyy ruokailujen mukaan. Kerro ilmoittautumisen yhteydessä, mihin ruokailuihin haluat osallistua, niin laskemme sinulle yhteishinnan.
Marjohovin majoitussiipi
● 12 kpl 2 hengen huoneita ● Tilavat (35 m2) perhehuoneet Saimaa näkymin ● Huoneissa pienoiskeittiö ja tilava kylpyhuone ● Sopii hyvin myös pyörätuolia käyttävälle ● Vuodevaatteet sisältyvät hintaan

Alkuperäinen kutsu: Kutsu 2016 kesätapaamiseen

 

 


Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä.
Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirja on postitettu yhdistykseen kuuluville potilasjäsenille.

Kirjan tilauslomake löytyy tästä linkistä:
https://www.webropolsurveys.com/S/6D5A65097E222A4D.par

Käsikirjan PDF-versio löytyy osoitteessa www.invalidiliitto.fi/harvinaiset


Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja
Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2016 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.
Yhdistys on ollut yhteistyössä Invalidiliiton ja asiantuntijalääkäreiden kanssa päivittämässä Marfan–potilasopasta. Opas julkaistaan keväällä 2016 ja postitetaan jokaiselle yhdistyksen potilasjäsenelle maksutta. Muut voivat ostaa oppaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä.

Tiedottaminen
Marfanin oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa marfan.fi ja Facebook-sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys.
Facebookissa toimii myös yhdistyksen salainen keskusteluryhmä.

Julkisuus
Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan.
Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä MEN:n (Marfan Europe Network) ja pohjoismaisten Marfan – yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään 12.-13.3.2016 Tallinnassa.
Kesän vertaistapaaminen pyritään järjestämään heinä-elokuussa.

Vuoden 2016 kurssit
Invalidiliiton Validia-kuntoutus järjestää Marfanin oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja. Sairaala Orton ja Rinnekotisäätiö järjestävät kuntoutusta
lapsille ja nuorille. Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä.

Muuta
Yhdistyksen jäsen osallistuu Harvinaista työniloa -hankkeeseen, mikäli hanke jatkuu. Hanke toteutetaan pilottihankkeena Pirkanmaalla. Hankkeen tarkoituksena on edistää työelämässä mukana
olevien yli 40-vuotiaiden harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien työhyvinvointia ja työssä jaksamista kehittämällä räätälöityjä avokuntoutusmalleja ja tuottaa materiaalia työterveyshuollon
käyttöön. www.harvinaistatyöniloa.fi.

Yhteistyö HUS:n harvinaissairauksien yksikön (HAKE) kanssa jatkuu.

Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.