Suomen Marfan-yhdistys ry

Aurinkoista kevättä!

  • Kasvata fontin kokoa
  • Fontin oletuskoko
  • Pienennä fontin kokoa

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen sivuille

 Marfan-yhdistyksen logo

 

Marfan-oireyhtymä on vakava perinnöllinen sidekudossairaus, joka vaikuttaa potilaan sydämeen, verisuonistoon, silmiin, luustoon ja ihoon. Parannuskeinoa sairauteen ei ole olemassa, mutta varhaisella diagnoosilla, säännölli­sillä lääkärintarkastuksilla sekä oikealla lääkityksellä voidaan potilaan ennustetta paran­taa ja elinikää pidentää.

 

Lue lisää...
 

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen perinteiseen lämminhenkiseen kesätapaamiseen

Kesätapaaminen järjestetään 20.-22.8.2010 Ruovedellä Peltomaan rauhallisella matkailutilalla (www.peltomaa.fi). Viikonlopun vieton voi aloittaa jo perjantaina illallisen merkeissä tai vaihtoehtoisesti lauantaina yhteisellä lounaalla.  

Omavastuut:  
Aikuinen pe-su  90 €, la-su 60 €
Lapsi alle 12-v. pe-su 60 €, la-su 40 €
Lapsi alle 4-v. pe-su 40 €, la-su 20 €

Hinnat sisältävät majoituksen sekä ateriat, esimerkiksi talon perinteisessä leivinuunissa valmistetut ruuat.  Ilmoittautumiset ti 15.6.2010 mennessä Eeva Luukkoselle Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen tai puh. 050 598 2724 (puhelut iltaisin tai viikonloppuisin). Paikkoja on rajoitettu määrä.Muistathan ilmoittaa samalla myös toiveet erityisruokavaliosta. Ohjelmassa on mm.  saunomista ja uimista, ulkopelien pelailua sekä seurustelua hyvässä, mukavan rennossa vertaistunnelmassa.  

LÄMPIMÄSTI TERVETULOA!

 

Sopeutumisvalmennuskurssi aortan sairauksia sairastaville potilaille

Kurssi on tarkoitettu aikuisille potilaille, joilla on aortan dissekoituma tai aneurysma eli laajentuma.

Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden tietoisuutta sairaudesta ja sen hoitomuodoista. Kurssilla käsitellään keskeisiä asioita lääkehoidosta, elintavoista, sosiaaliturvasta sekä sairauden kanssa elämisestä. Kurssilla annetaan myös tietoa aortan leikkausta odottaville potilaille.
Kurssille voi osallistua läheisen kanssa. Omavastuu osuus on 50 €/perhe sisältäen majoituksen ja täysihoidon.
Hakemukset kurssille tapahtuvat Sydänliiton SSL1-lomakkeella. Hakemuksen liitteeksi sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi.

Hakemukset toimitettava 3.9.2010 mennessä osoitteeseen:

Suomen Sydänliitto
Sami Kaivos
Oltermannintie 8
00621 Helsinki.

Kurssille valituille ilmoitetaan henkilökohtaisesti 20.9.2010 mennessä.

Tiedustelu ja hakulomakkeiden tilaus (Sydänliiton kutsu):
Sami Kaivos, puh. (09) 7527 5228, Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen .

 


Sivu 1 / 2