Jäsenlehti
Toimintaperiaatettaan yhdistys toteuttaa julkaisemalla omaa jäsenlehteä. Koska Marfanin oireyhtymä ja sen kaltaiset sairaudet vaativat monen lääketieteen erikoisalan asiantuntemusta, pyritään jokaiseen lehteen samaan asiantuntija-artikkeli. Lehdissä julkaistaan myös jäsenten kirjoituksia sekä tiedotetaan yhdistyksen asioista.
Jäsenlehti sähköisessä muodossa
Luetko jäsenlehtesi mieluummin sähköisessä muodossa? Nyt voit muuttaa olemassaolevaa paperista Marfan-lehtitilaustasi allaolevan linkin kautta löytyvällä lomakkeella.
https://goo.gl/forms/43vXeWYPeolrXqQi2
Vuosittain jäsentapaaminen
Yhdistys pyrkii järjestämään vuosittain vähintään yhden jäsentapaamisen, jossa marfaanikoilla on mahdollisuus tavata toisiaan ja vaihtaa kuulumisia.
Sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta
Yhdistys on osallistunut aktiivisesti sopeutumisvalmennuksen ja kuntoutuksen suunnitteluun. Tällä hetkellä sopeutumisvalmennusta järjestävät Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus sekä Rinnekoti-säätiön Lasten kuntoutuskoti. Kuntoutusta järjestää Kuntoutumiskeskus Apila Kangaslalalla.
Diagnoosijäsenet saavat myös Invalidiliiton jäsenyyden.
Yhdistyksen jäseneksi voit liittyä täyttämällä alla olevan lomakkeen.
Jäsenrekisterinhoitaja
Jaana Nevalainen
jaana.b.nevalainen(a)gmail.com
Jäsenmaksut vuonna 2018
Varsinaiset jäsenet
– marfaanikko 30 e
– perheenjäsen 25 e
Kannatusjäsen 30 e
Yritys tai yhteisö 150 e