Etusivu

Kesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa
Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016. Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7
Read more.
Marfan-käsikirja valmistunut
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu
Read more.
Toimintasuunnitelma 2016
Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen
Read more.
Hallitus 2016
Puheenjohtaja: Enni Korhonen Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet: Jenny Lindgren Kari Hämäläinen Tiina Kaipainen Juha Heikkinen Eeva Luukkonen Outi Polojärvi Elina Rantala
Read more.
Yhdistyksen perinteinen kesätapaaminen 7.–9.8.2015 Tuusulassa
Kesätapaaminen järjestetään tänä vuonna perjantaista sunnuntaihin 7.–9.8. Majatalo Onnelassa Tuusulanjärven kulttuurimaisemassa. Kesätapaamisen esite Onnelan historia on mielenkiintoinen ja monivaiheinen, siellä
Read more.
Toimintasuunnitelma 2014
Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä
Read more.
Kesätapaaminen 2013
Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna meidänkin perhe kokosi kimpsut ja kampsut autoon ja suuntasi yhdistyksen kesätapaamiseen. Muut osallistujat olivat nopeampia ja pääsivät
Read more.
Nivelten nyrjähdyksiä ja potilasopetusta
En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin
Read more.
Marfan matkakumppanina – tietämättäni
Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen
Read more.
Kesäterveiset viileästä Lapista
Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa
Read more.