Etusivu

HYVÄÄ KESÄÄ
Hei! Kesä on jo pitkällä ja kohta on juhannus. Toivottavasti kaikki voivat nauttia tästä kiireettömästä ajasta esim soutuveneen pohjalla maaten
Read more.
Hyvää Pääsiäistä
Hei! Hallitus piti tällä viikolla toisen kokouksensa jossa viimeisteltiin lehteä ja suunniteltiin joka vuotista kesätapaamista. Yritämme löytää kaikille mieluisan vaihtoehdon
Read more.
Keväiset terveiset
Hei, olen yhdistyksen uusi puheenjohataja, 32 vuotias naisen alku Espoosta.  Olen ollut hallituksen jäsen viimeiset 8 vuotta. Innolla ja suurella
Read more.
Kevät tulee
Hei kaikille,   Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos
Read more.
Kirjoittajia tarvitaan
Hei, Yhdistyksen hallitus olisi iloinen, jos löytyisi artikkelien kirjoittajia lehteemme. Keväänkin lehteen on vielä ainakin periaatteessa mahdollista saada omaa tekstiä.
Read more.
Aortan tyven kirurgia Marfan-potilailla
Verenkiertoelimistön sairaudet olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfan-oireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä sairauksista voidaan hoitaa leikkauksella
Read more.
Linssiluksaatio
Linssiluksaatio on Marfanin oireyhtymälle ominainen silmälöydös, joka aiheutuu mykiötä kiinnittävien ripustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lue artikkeli
Read more.
Fyysisen kunnon harjoittaminen
Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa
Read more.
Äidin mietteitä
Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat
Read more.
Lahden tapaaminen
Lahdessa invalidisäätiön kuntoutuskeskuksessa järjestettiin 25.4–27.4 Marfan teemaviikonloppu. Ohjelmaa oli aika paljon, mutta iltaisin oli myös vapaata aikaa. Ihmisiä oli parisen
Read more.