Etusivu

Yhdistyksen perinteinen kesätapaaminen 7.–9.8.2015 Tuusulassa
Kesätapaaminen järjestetään tänä vuonna perjantaista sunnuntaihin 7.–9.8. Majatalo Onnelassa Tuusulanjärven kulttuurimaisemassa. Kesätapaamisen esite Onnelan historia on mielenkiintoinen ja monivaiheinen, siellä
Read more.
Toimintasuunnitelma 2014
Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä
Read more.
Kesätapaaminen 2013
Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna meidänkin perhe kokosi kimpsut ja kampsut autoon ja suuntasi yhdistyksen kesätapaamiseen. Muut osallistujat olivat nopeampia ja pääsivät
Read more.
Nivelten nyrjähdyksiä ja potilasopetusta
En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin
Read more.
Marfan matkakumppanina – tietämättäni
Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen
Read more.
Kesäterveiset viileästä Lapista
Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa
Read more.
Aurinkoista kevättä 2012
Hei, minut valittiin Suomen Marfan-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi yhdistyksemme vuosikokouksessa 11.2.2012. Haluaisin kiittää luottamuksesta ja toivon että mahtavan hallitukseni sekä jäsenten
Read more.
Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta
Marfan-oireyhtymä (MFS) aiheuttaa potilaalle usein jo lapsuudesta alkavan moniongelmaisen sairauden. MFS-potilaat tulee tunnistaa ja saattaa hoidon ja seurannan piiriin nykyistä
Read more.
Kevättä odotellessa
Hei! Joulu ja Uusi vuosi saatiin nauttia talvesta parhaimmillaan. Vähitellen päivät pitenee ja nyt on aika toivottaa valkoiset keväthanget tervetulleiksi.
Read more.
HYVÄÄ ALKANUTTA SYKSYÄ
Hei kaikille! Yhdistyksen kesätapaamista vietettiin elokuun puolessavälissä Ruoveden upeissa maisemissa Peltomaan tilalla. Aurinkoa, hyvää ruokaa ja hauskoja pihapelejä oli ohjelmassa.
Read more.