Osallistu mukaan tutkimukseen
Turun AMK:n sairaanhoitajaopiskelijat tekevät Harvinaiset-yksikön toimeksiannosta opinnäytetyönä kartoitusta harvinaisten tiedon tarpeesta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, minkälaista tietoa harvinaiset haluavat saada sairaudestaan, mistä tietoa on saatu ja millä tavalla tietoa halutaan tulevaisuudessa saada.
Kyselyyn voi vastata joko harvinaissairas itse tai hänen omainen / läheinen (esim. alle 18 v. vanhemmat). Liitteestä löytyy opiskelijoiden kirjoittama saatekirje. Kyselyn linkki löytyy upotettuna saatekirjeestä. Vastausaikaa on vain maanantaihin 18.3.2019 asti.
www.marfan.fi/osallistu-mukaan-tutkimukseen/ ... See MoreSee Less
Muistathan yhdistyksen vuosikokouksen 23.3.
Ilmoittautua voit vielä tänään ja huomenna 12.3. 😊 ... See MoreSee Less
Rare Barometer Voices on interaktiivinen projekti, jonka yhteisöön kuuluu ihmisiä, joilla on harvinaisia sairauksia ja jotka ovat halukkaita osallistumaan EURORDIS-Rare Diseases Europe-kyselyihin ja -tutkimuksiin.
EURORDIS, Euroopan harvinaisten sairauksien järjestö on puolestaan valtioista riippumaton, potilaslähtöinen potilasjärjestöjen liitto. EURORDIS edustaa noin 30 miljoonaa harvinaisen sairauden omaavan ihmisen ääntä.
Mukaan voivat rekisteröityä henkilöt joilla on harvinainen sairaus, vanhemmat, sisarukset tai muut perheenjäsenet. Osallistujat voivat rekisteröityä mistä tahansa maailman valtiosta. Rekisteröitymisen jälkeen saat sähköpostia ajankohtaisista uusista kyselyistä, jotka liittyvät sinua koskeviin aiheisiin. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua. Tutkimustiedot kerätään yhteen ja analysoidaan, jotta voidaan tuottaa tietoa Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla, ja myös tiettyihin sairauksiin liittyen. Lopuksi sinulle lähetetään kyselyn tulokset sähköpostitse, jotta voit saada käsityksen, mitä muut ihmiset samanlaisissa tilanteissa tuntevat ja ajattelevat.
Liity mukaan Rare Barometer Voices yhteisöön, kertomalla kokemuksistasi osana laajempaa tutkimusta on mahdollisuus lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista.
www.eurordis.org/voices/fi ... See MoreSee Less
Hyvää harvinaisten sairauksien päivää! Meitä harvinaisten ryhmiä on monenlaisia, mutta yhdistävänä tekijänä on muun muassa vertaistuen voima, josta tämäkin haastattelu kertoo. Yhteys samaa kokeneiden välillä kannattelee sairauden haasteiden keskellä.
Yhteydenpitoon ja keskusteluun on monenlaisia mahdollisuuksia etäisyyksistä huolimatta. Harvinaisena ei tarvitse jäädä yksin. Yhdistyksemme järjestää vertaistapaamisia, keskusteluja someryhmissä sekä pyrkii järjestämään tarpeen mukaan tukihenkilö- ja tukiperhetoimintaa. Vertaisuudessa on voimaa!
#harvinaiset #näytäharvinaisuutesi #showyourrare #rarediseaseday
Ylen aamu-tv | Vertaistuki sairaan apuna
Millaista on elää sairauden kanssa, jota mahdollisesti vain kourallinen Suomessa sairastaa? ... See MoreSee Less
Video
