Kesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016. Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa! Päiväohjelma Perjantai: 17.00 Päivällinen 18-20 Hotellin… Read moreKesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Marfan-käsikirja valmistunut

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen… Read moreMarfan-käsikirja valmistunut

Toimintasuunnitelma 2016

Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä. Julkaisutoiminta Vuoden 2016 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille,… Read moreToimintasuunnitelma 2016