Bakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä

Kesällä 2018 tutustuin Bakoumbaan, pieneen leijonaprinssiin, joka on pitkä ja laiha, väsyy helposti ja käyttää silmälaseja ja jota jotkut eläimet kiusaavat. Myös Bakoumban vanhemmat epäröivät, onko tästä kuninkaaksi. Tarinassa Bakoumba kuitenkin saa tukea toisilta eläimiltä, huomaa että on muitakin hänen… Read moreBakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä

Osallistu mukaan tutkimukseen

Turun AMK:n sairaanhoitajaopiskelijat tekevät Harvinaiset-yksikön toimeksiannosta opinnäytetyönä kartoitusta harvinaisten tiedon tarpeesta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, minkälaista tietoa harvinaiset haluavat saada sairaudestaan, mistä tietoa on saatu ja millä tavalla tietoa halutaan tulevaisuudessa saada. Kyselyyn voi vastata joko harvinaissairas itse tai hänen… Read moreOsallistu mukaan tutkimukseen

Fluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski

Fimea on julkaissut lokakuussa 2018 tiedotteen, jossa se kertoo systeemisten ja inhaloitavien fluorokinolonien (antibioottien ryhmä) käyttöön liittyvästä riskistä. Fluorokinolonien ryhmään kuuluvia antibiootteja ovat siprofloksasiini, levofloksasiini, norfloksasiini, moksifloksasiini ja ofloksasiini. Tiedotteen mukaan systeemisiä fluorokinoloneja käyttäneillä potilailla on raportoitu epidemiologisissa tutkimuksissa aortan… Read moreFluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski

Kesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016. Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa! Päiväohjelma Perjantai: 17.00 Päivällinen 18-20 Hotellin… Read moreKesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Marfan-käsikirja valmistunut

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen… Read moreMarfan-käsikirja valmistunut

Toimintasuunnitelma 2016

Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä. Julkaisutoiminta Vuoden 2016 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille,… Read moreToimintasuunnitelma 2016