Bakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä

Kesällä 2018 tutustuin Bakoumbaan, pieneen leijonaprinssiin, joka on pitkä ja laiha, väsyy helposti ja käyttää silmälaseja ja jota jotkut eläimet kiusaavat. Myös Bakoumban vanhemmat epäröivät, onko tästä kuninkaaksi. Tarinassa Bakoumba kuitenkin saa tukea toisilta eläimiltä, huomaa että on muitakin hänen kaltaisiaan ja oppii tuntemaan omat vahvuutensa. Jokin Bakoumban tarinassa kosketti minua – tunnistinhan siitä jotain …

Fluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski

Fimea on julkaissut lokakuussa 2018 tiedotteen, jossa se kertoo systeemisten ja inhaloitavien fluorokinolonien (antibioottien ryhmä) käyttöön liittyvästä riskistä. Fluorokinolonien ryhmään kuuluvia antibiootteja ovat siprofloksasiini, levofloksasiini, norfloksasiini, moksifloksasiini ja ofloksasiini. Tiedotteen mukaan systeemisiä fluorokinoloneja käyttäneillä potilailla on raportoitu epidemiologisissa tutkimuksissa aortan aneurysman ja dissekaation riskin suurenevan noin kaksinkertaiseksi verrattuna potilaisiin, jotka eivät käyttäneet mitään antibiootteja tai …

Marfan-käsikirja valmistunut

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille. …

Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen

(Päivitys 2023: Asiantuntija-artikkeli liikunnasta on edelleen pääosin ajankohtainen. Viime vuosina tiukoista sykerajoista on alettu tapauskohtaisesti joustaa, mutta liikuntaharjoittelusta oma tilanne huomioiden tulee silti keskustella oman lääkärin kanssa. ) Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. …

Läheisen kertomus: Äidin mietteitä

Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti. Lue kertomus

Läheisen kertomus: Mieheni onkin harvinainen

Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä. Lue artikkeli

Sanasto

Suomi Englanti Selitys A Aortta Aorta Symestä lähtevä elimistön suurin valtimo Aortan aneurysma Aortic aneurysm Aortan pullistuma Aortan dilataatio Aortic dilatation Aortan laajentuminen, laajentuma Aortan dissektio Aortic dissection Aortan sisäkerroksen repeytyminen Aortankaari Aortic arch Nousevan ja laskevan aortan välinen kaareva aortan osa, josta lähtevät päähän ja yläraajoihin verta vievät suuret valtimot Aorttaläppä Aortic valve Sydämen …