Kesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016. Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa! Päiväohjelma Perjantai: 17.00 Päivällinen 18-20 Hotellin… Read moreKesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa

Hallitus 2016

Puheenjohtaja: Enni Korhonen Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet: Jenny Lindgren Kari Hämäläinen Tiina Kaipainen Juha Heikkinen Eeva Luukkonen Outi Polojärvi Elina Rantala Olli Matilainen

Yhdistyksen perinteinen kesätapaaminen 7.–9.8.2015 Tuusulassa

Kesätapaaminen järjestetään tänä vuonna perjantaista sunnuntaihin 7.–9.8. Majatalo Onnelassa Tuusulanjärven kulttuurimaisemassa. Kesätapaamisen esite Onnelan historia on mielenkiintoinen ja monivaiheinen, siellä ovat majoittuneet mm. Eino Leino ja Uuno Kailas. Tuusulanjärven rantamaisemissa ovat myös Pekka Halosen taiteilijakoti Halosenniemi, runoilija J. H. Erkon… Read moreYhdistyksen perinteinen kesätapaaminen 7.–9.8.2015 Tuusulassa

Toimintasuunnitelma 2014

Hallitus Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä. Julkaisutoiminta Vuoden 2014 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia… Read moreToimintasuunnitelma 2014

Kesätapaaminen 2013

Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna meidänkin perhe kokosi kimpsut ja kampsut autoon ja suuntasi yhdistyksen kesätapaamiseen. Muut osallistujat olivat nopeampia ja pääsivät nauttimaan mansikkatilasta jo perjantaina. Me tauotimme matkan yöpymisrastilla. Navigaattorin tulkintaongelmien, tuhansien lastenlaulujen ja nuorimman osallistujan lukemattomien raivarien jälkeen siinsi Jaalan… Read moreKesätapaaminen 2013

Marfan matkakumppanina – tietämättäni

Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen gastroskopian yhteydessä sisätautilääkäri rupesi epäilemään Marfanin syndroomaa. Gastroskopia tehtiin puolitoista vuotta aiemmin tehdyn vatsaleikkauksen jälkeen jääneiden kipujen selvittämiseksi. Tämän asiansa… Read moreMarfan matkakumppanina – tietämättäni

Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta

Marfan-oireyhtymä (MFS) aiheuttaa potilaalle usein jo lapsuudesta alkavan moniongelmaisen sairauden. MFS-potilaat tulee tunnistaa ja saattaa hoidon ja seurannan piiriin nykyistä varhaisemmin, jo lapsuudessa. Tässä katsauksessa esitetään diagnostiikan, hoidon ja seurannan voimakasta valtakunnallista keskittämistä. MFS:n keskeisin sairastavuutta ja kuolleisuutta aiheuttava muutos… Read moreMarfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta