Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen gastroskopian yhteydessä sisätautilääkäri rupesi epäilemään Marfanin syndroomaa. Gastroskopia tehtiin puolitoista vuotta aiemmin tehdyn vatsaleikkauksen jälkeen jääneiden kipujen selvittämiseksi. Tämän asiansa… Read moreMarfan matkakumppanina – tietämättäni
Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa jossa riittää kyllä valoa vuorokauden ympäri vaikka lämpöä ei niin paljon olekaan. Vasta tällä viikolla on ollut yli 15 astetta… Read moreKesäterveiset viileästä Lapista
Hei, minut valittiin Suomen Marfan-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi yhdistyksemme vuosikokouksessa 11.2.2012. Haluaisin kiittää luottamuksesta ja toivon että mahtavan hallitukseni sekä jäsenten kanssa pystymme viemään yhdistystämme yhdessä eteenpäin. Olen nyt ollut yhdistyksemme hallituksessa kaksi kautta ja nyt alkanut on kolmas. Vuosikokouksissa olen… Read moreAurinkoista kevättä 2012
Marfan-oireyhtymä (MFS) aiheuttaa potilaalle usein jo lapsuudesta alkavan moniongelmaisen sairauden. MFS-potilaat tulee tunnistaa ja saattaa hoidon ja seurannan piiriin nykyistä varhaisemmin, jo lapsuudessa. Tässä katsauksessa esitetään diagnostiikan, hoidon ja seurannan voimakasta valtakunnallista keskittämistä. MFS:n keskeisin sairastavuutta ja kuolleisuutta aiheuttava muutos… Read moreMarfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta
Hei! Joulu ja Uusi vuosi saatiin nauttia talvesta parhaimmillaan. Vähitellen päivät pitenee ja nyt on aika toivottaa valkoiset keväthanget tervetulleiksi. Toivottavasti kaikilla on mahdollisuus nauttia lumesta ja valosta. Hallitus on jo alkanut työstää uutta lehteä ja ahkeroimme kovasti kouluille suunnatun… Read moreKevättä odotellessa
Hei kaikille! Yhdistyksen kesätapaamista vietettiin elokuun puolessavälissä Ruoveden upeissa maisemissa Peltomaan tilalla. Aurinkoa, hyvää ruokaa ja hauskoja pihapelejä oli ohjelmassa. Saimme myös nauttia hyvistä löylyistä ja lämpimästä järvivedestä. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille. Rentouttavan viikonlopun jälkeen oli mukava aloittaa arki,… Read moreHYVÄÄ ALKANUTTA SYKSYÄ
Hei! Kesä on jo pitkällä ja kohta on juhannus. Toivottavasti kaikki voivat nauttia tästä kiireettömästä ajasta esim soutuveneen pohjalla maaten katsoen ohikiitävien pilvien kulkua. Itse ajattelin lomani näin kuluttaa. Hallitus kokoontui toukokuussa viimeisen kerran ennen kesätaukoa. Kokouksessa puuhasteltiin kesätapaamista, jonka… Read moreHYVÄÄ KESÄÄ
Hei! Hallitus piti tällä viikolla toisen kokouksensa jossa viimeisteltiin lehteä ja suunniteltiin joka vuotista kesätapaamista. Yritämme löytää kaikille mieluisan vaihtoehdon niin että niin moni kuin mahdollista pääsisi osallistumaan iloiseen ja lämpimään vertaistapaamiseen kesällä. Muitakin tulevia projekteja suunniteltiin, niistä enemmän myöhemmin…. Read moreHyvää Pääsiäistä
Hei, olen yhdistyksen uusi puheenjohataja, 32 vuotias naisen alku Espoosta. Olen ollut hallituksen jäsen viimeiset 8 vuotta. Innolla ja suurella kiitollisuudella otan vastaan nämä puheenjohtajan isot saappaat. Päiväni kulutan leipätyössäni lastensuojelussa ja vapaa aikani koirani kanssa metsissä ja pelloilla eri… Read moreKeväiset terveiset
Hei kaikille, Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos siitä. Uusi hallitus kokoontui heti kokoksen jälkeen pikaisestä järjestäytymään ja yksi kokouskin on ehditty pitämään. Itselläni on ollut niin paljon… Read moreKevät tulee
