Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna meidänkin perhe kokosi kimpsut ja kampsut autoon ja suuntasi yhdistyksen kesätapaamiseen. Muut osallistujat olivat nopeampia ja pääsivät nauttimaan mansikkatilasta jo perjantaina. Me tauotimme matkan yöpymisrastilla. Navigaattorin tulkintaongelmien, tuhansien lastenlaulujen ja nuorimman osallistujan lukemattomien raivarien jälkeen siinsi Jaalan… Read moreKesätapaaminen 2013
Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen gastroskopian yhteydessä sisätautilääkäri rupesi epäilemään Marfanin syndroomaa. Gastroskopia tehtiin puolitoista vuotta aiemmin tehdyn vatsaleikkauksen jälkeen jääneiden kipujen selvittämiseksi. Tämän asiansa… Read moreMarfan matkakumppanina – tietämättäni
Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet,… Read moreÄidin mietteitä
Lahdessa invalidisäätiön kuntoutuskeskuksessa järjestettiin 25.4–27.4 Marfan teemaviikonloppu. Ohjelmaa oli aika paljon, mutta iltaisin oli myös vapaata aikaa. Ihmisiä oli parisen kymmentä ja he olivat matkustaneet pitkiäkin matkoja päästäkseen Lahteen. Lue kertomus
Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä…. Read moreMieheni onkin harvinainen
Palattuamme sunnuntai-iltana puolen yön maissa Marja-Leenan kanssa mökille Vilppulaan, tarkistin kasvimaan reunassa sijaitsevaan vesimittariin: noin 34 mm tiistaista alkaen. Laskujeni mukaan heinäkuun sadesumma mökillä oli 22.7 mennessä jo aika tarkkaan 100 mm. Miten lienee Oolandiassa, tuskin yhtä paljon. Meille ainakin… Read moreVirkistymässä Oolandiassa
Minulla on diagnosoitu Marfanin oireyhtymä jo lapsena, varmuus tuli, kun olin viisi vuotias. Olen nyt 24v. Lapsena kävin sydämen ultrissa ja ortopedin luona skolioosin seurannassa. Myös jalkateriä seurattiin ja minulle teetettiinkin kerran pohjalliset, joita käytin vuoden verran, kunnes menivät pieniksi…. Read moreTämä on kertomus jalkateräleikkauksesta, joka minulle tehtiin 03/07
Hyvä Ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka diagnoosin olen saanut jo 8-vuotiaana koulutyttönä. Jo ennen diagnoosin lopullista vahvistumista oli todettu silmissäni linssiluksaatio n. viiden vuoden ikäisenä ja… Read moreKokemuksia silmäleikkauksesta
Bernard Marfan syntyi Castelnaudaryssa, Audessa, Ranskassa 23.6.1858. Hänen isänsä, paikallinen yleislääkäri, vastusti aluksi poikansa aikeita ryhtyä opiskelemaan lääketiedettä. Lopulta hän kuitenkin salli poikansa aloittaa lääketieteen opinnot Toulousessa. Kaksi vuotta myöhemmin Marfan siirtyi Pariisin lääketieteelliseen kouluun ja 1882 hän aloitti sisätautilääkärin… Read moreKuka oli … Marfan?
Tässä kertomukseni kaikille kiinnostuneille siitä, miten minun aorttani korjattiin. Koko juttu aikoi tasan viikkoa ennen varsinaista leikkausta näin: Olin pukemassa puseroa päälleni, kun keskellä niskaa tuntui voimakas pistonomainen kipu. Ajattelin, että tämä on kai taas sitä tavallista. Kipu erosi kuitenkin… Read moreAortan korjausleikkaukseni
