Hallituksen jäsenet ja tärkeimmät vastuualueet, kausi 2024-2025
Ota rohkeasti yhteyttä, jos sinulla on yhdistyksen toimintaan liittyviä toiveita, ideoita tai palautetta.
Tuija Ekegren – puheenjohtaja, viestintä, Marfan Europe Networkin puheenjohtaja
Anneli Mikkola – varapuheenjohtaja, viestintä, tapaamiset, Invalidiliiton yhteyshenkilö
Marja-Leena Hellgren – sihteeri Hanyan Hua – tapaamiset, viestintä, lehti
Antti Turunen – lapset ja nuoriso, nettisivut
Taru Pirttimäki – tapaamiset, lapset ja nuoriso, lehti
Eeva Luukkonen – tapaamiset, jäsenrekisterin hoitaja
Janette Malmsten – tiede ja asiantuntijayhteistyö, nettisivut
Iida Korpela – tiede ja asiantuntijayhteistyö, lehti, potilasasiantuntija VascERN (harvinaisten verisuonisairauksien eurooppalainen verkosto)
Yhdistyksellä on myös koulutettu vertaistukija. Vertaistukea voi pyytää osoitteesta marfanyhdistys@gmail.com