Kesätapaamiset
Yhdistyksen vuoden kohokohta on viikonlopun mittainen kesätapaaminen, jossa yhdistyy luotettava tieto ja vertaistuki, mukava yhdessäolo ja rentoutuminen. Vuoden 2024 kesätapaaminen järjestetään Kylpylähotelli Rauhalahdessa 28.-30.6.2024. Yhdistyksen jäsenet perheenjäsenineen pääsevät tapaamiseen tuettuun hintaan. Tänä vuonna kesätapaamisen teemana on osallisuus omassa elämässä ja sairauden hoidossa. Tapaamisen ohjelmassa on mm. työpajoja, lastenohjelmaa, ulkoilua ja kylpemistä omaan tahtiin. Jos haluat mukaan kesätapaamiseen, ota meihin yhteyttä tai liity yhdistyksen jäseneksi valikon kohdasta Yhteystiedot – Liity jäseneksi!
Etätapaamiset ja työpajat
Järjestämme jäsenillemme säännöllisesti etänä erilaisia työpajoja ja juttuhetkiä. Viime aikoina etätapaamisia on järjestetty niin sydänleikkausasioista, jaksamisesta kroonisen sairauden kanssa kuin yleisiä juttuhetkiäkin. Järjestämme etätapaamisia myös jäsenten pyytämistä aiheista.
Kansainväliset tapaamiset
Marfanin oireyhtymän ja sen kaltaisten sairauksien kansainvälinen yhteistyö on laajaa. Osallistumme yhdistyksenä säännöllisesti muun muassa Euroopan Marfan-verkoston (Marfan Europe Network) tapaamisiin, pohjoismaisiin tapaamisiin ja kansainvälisiin konferensseihin, jotka käsittelevät Marfania ja sen kaltaisia sairauksia. Lisäksi meillä on edustaja Euroopan harvinaissairauksien verkoston vesisuonisairauksien ryhmässä (VascERN), joka koordinoi geneettisten aortta- ja sidekudossairauksien hoitoa EU-tasolla. Näistä tapahtumista tuomme koti-Suomeen tuliaisina viimeisintä tutkimustietoa ja kokemustietoa siitä, miten tämän sairausryhmän diagnosointi, seuranta ja hoito on järjestetty eri maissa. Osana VascERNia olemme myös mukana laatimassa kansainvälisiä hoitolinjauksia.