Tapaamiset ja muut tapahtumat

Vertaispäivä ja vuosikokoustapaaminen 9.3.2024 Salossa

Yhdistys järjestää lauantaina 9.3.2024 klo 11-19 Salossa jäsenilleen (ja perheenjäsenille) maksuttoman vertaispäivän, jonka osana pidetään yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous. Vertaispäivän ohjelmassa on mahdollisuus kysyä mitä vaan Marfanin oireyhtymästä kokemusasiantuntijoilta, syödä yhdessä ja jutella mistä tahansa sairauteen ja muuhunkin elämään liittyen. Lapsille on oma leffanäytös popcornin kera, lautapelejä ja piirustusvälineet. Vuosikokouksessa yhdistyksen hallitus ehdottaa yhdistyksen nimen muuttamista muotoon Marfan ja sen kaltaiset sairaudet ry. Yhdistyksen vuosikokous pidetään perinteisesti maaliskuulla ja sinne ovat kaikki jäsenet tervetulleita! Vuosikokouksen yhteydessä juodaan tietysti kokouskahvit ja usein olemme jatkaneet päivää menemällä yhdessä syömään. Kaikki yhdistyksen jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita vertaispäivään ja vuosikokoukseen. Vuosikokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä. Vuosikokouskutsut on lähetetty jäsenille sähköpostilla (tai postitse). Lisätietoa voit kysyä osoitteesta marfanyhdistys@gmail.com. Jos et vielä ole jäsen, ehdit vielä jäseneksi ennen vertaispäivää ja vuosikokousta, kun liityt nyt!

Kesätapaamiset

Yhdistyksen vuoden kohokohta on viikonlopun mittainen kesätapaaminen, jossa yhdistyy luotettava tieto ja vertaistuki, mukava yhdessäolo ja rentoutuminen. Vuoden 2024 kesätapaaminen järjestetään Kylpylähotelli Rauhalahdessa 28.-30.6.2024. Yhdistyksen jäsenet perheenjäsenineen pääsevät tapaamiseen tuettuun hintaan. Tänä vuonna kesätapaamisen teemana on osallisuus omassa elämässä ja sairauden hoidossa. Tapaamisen ohjelmassa on mm. työpajoja, lastenohjelmaa, ulkoilua ja kylpemistä omaan tahtiin. Jos haluat mukaan kesätapaamiseen, ota meihin yhteyttä tai liity yhdistyksen jäseneksi valikon kohdasta Yhteystiedot – Liity jäseneksi!

Etätapaamiset ja työpajat

Järjestämme jäsenillemme säännöllisesti etänä erilaisia työpajoja ja juttuhetkiä. Viime aikoina etätapaamisia on järjestetty niin sydänleikkausasioista, jaksamisesta kroonisen sairauden kanssa kuin yleisiä juttuhetkiäkin. Järjestämme etätapaamisia myös jäsenten pyytämistä aiheista.

Kansainväliset tapaamiset

Marfanin oireyhtymän ja sen kaltaisten sairauksien kansainvälinen yhteistyö on laajaa. Osallistumme yhdistyksenä säännöllisesti muun muassa Euroopan Marfan-verkoston (Marfan Europe Network) tapaamisiin, pohjoismaisiin tapaamisiin ja kansainvälisiin konferensseihin, jotka käsittelevät Marfania ja sen kaltaisia sairauksia. Lisäksi meillä on edustaja Euroopan harvinaissairauksien verkoston vesisuonisairauksien ryhmässä (VascERN), joka koordinoi geneettisten aortta- ja sidekudossairauksien hoitoa EU-tasolla. Näistä tapahtumista tuomme koti-Suomeen tuliaisina viimeisintä tutkimustietoa ja kokemustietoa siitä, miten tämän sairausryhmän diagnosointi, seuranta ja hoito on järjestetty eri maissa. Osana VascERNia olemme myös mukana laatimassa kansainvälisiä hoitolinjauksia.