Suomen Marfan-yhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina 12.3.2022 klo 11:00 hotelli Presidentissä, osoite Eteläinen Rautatiekatu 4, 00100 Helsinki. Kokouksen jälkeen klo 13:30 on asiantuntijan luento ja klo 15 on omakustanteinen ruokailu. Kokoukseen ja luennon seuraamiseen voi osallistua myös etäyhteydellä. Kaikilta… Read moreVuosikokouskutsu 2022
Yhdistyksen vuosikokous pidetään lauantaina 20.3.2021 klo 11 alkaen. Vuosikokouskutsu Ilmoittautumislomake
Yhdistyksen vuosikokous pidetään lauantaina 19.9.2020 klo 11:00 alkaen hotelli Arthurissa Helsingissä. Kokoukseen voi osallistua myös etäyhteydellä. Kokouskutsu ja ilmoittautumislomake on alla. Ilmoittautumislomake
Koronavirustilanteen takia yhdistyksen tapahtumiin joudutaan tekemään muutoksia. Vuosikokous perutaan ajankohdalta 6.6.2020 ja siirretään syksyyn. Uudesta kokousajasta ilmoitetaan jäsenille myöhemmin. Valitettavasti kesän 2020 vertaistapaaminen heinä-elokuun vaihteessa perutaan.
Kesällä 2018 tutustuin Bakoumbaan, pieneen leijonaprinssiin, joka on pitkä ja laiha, väsyy helposti ja käyttää silmälaseja ja jota jotkut eläimet kiusaavat. Myös Bakoumban vanhemmat epäröivät, onko tästä kuninkaaksi. Tarinassa Bakoumba kuitenkin saa tukea toisilta eläimiltä, huomaa että on muitakin hänen… Read moreBakoumba-lastenkirja syntyi suomeksi kansainvälisenä yhteistyönä
Turun AMK:n sairaanhoitajaopiskelijat tekevät Harvinaiset-yksikön toimeksiannosta opinnäytetyönä kartoitusta harvinaisten tiedon tarpeesta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, minkälaista tietoa harvinaiset haluavat saada sairaudestaan, mistä tietoa on saatu ja millä tavalla tietoa halutaan tulevaisuudessa saada. Kyselyyn voi vastata joko harvinaissairas itse tai hänen… Read moreOsallistu mukaan tutkimukseen
Fimea on julkaissut lokakuussa 2018 tiedotteen, jossa se kertoo systeemisten ja inhaloitavien fluorokinolonien (antibioottien ryhmä) käyttöön liittyvästä riskistä. Fluorokinolonien ryhmään kuuluvia antibiootteja ovat siprofloksasiini, levofloksasiini, norfloksasiini, moksifloksasiini ja ofloksasiini. Tiedotteen mukaan systeemisiä fluorokinoloneja käyttäneillä potilailla on raportoitu epidemiologisissa tutkimuksissa aortan… Read moreFluorokinolonien ryhmän antibioottien käyttöön liittyvä aortan aneyrysman ja dissekaation riski
Ladataan…
Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016. Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa! Päiväohjelma Perjantai: 17.00 Päivällinen 18-20 Hotellin… Read moreKesätapaaminen 19.-21.8.2016 Lappeenrannassa
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen… Read moreMarfan-käsikirja valmistunut
