Marfan-lehden sähköinen tilaus
Tästä linkistä avautuvalla lomakkeella voit vaihtaa paperisen jäsenlehtesi tilauksen sähköiseen lehteen. Huom. Vain jäsenille.
Marfan-käsikirja valmistunut
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille. …
Aortan tyven kirurgia Marfan-potilailla
Verenkiertoelimistön ongelmat olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfan-oireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä ongelmista voidaan hoitaa leikkauksella hyvin tuloksin. Lue artikkeli
Linssiluksaatio
Linssiluksaatio on Marfanin oireyhtymälle ominainen silmälöydös, joka aiheutuu mykiötä kiinnittävien ripustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lue artikkeli
Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen
(Päivitys 2023: Asiantuntija-artikkeli liikunnasta on edelleen pääosin ajankohtainen. Viime vuosina tiukoista sykerajoista on alettu tapauskohtaisesti joustaa, mutta liikuntaharjoittelusta oma tilanne huomioiden tulee silti keskustella oman lääkärin kanssa. ) Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. …
Read more “Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen”
Läheisen kertomus: Äidin mietteitä
Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti. Lue kertomus
Läheisen kertomus: Mieheni onkin harvinainen
Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä. Lue artikkeli
Sanasto
Suomi Englanti Selitys A Aortta Aorta Symestä lähtevä elimistön suurin valtimo Aortan aneurysma Aortic aneurysm Aortan pullistuma Aortan dilataatio Aortic dilatation Aortan laajentuminen, laajentuma Aortan dissektio Aortic dissection Aortan sisäkerroksen repeytyminen Aortankaari Aortic arch Nousevan ja laskevan aortan välinen kaareva aortan osa, josta lähtevät päähän ja yläraajoihin verta vievät suuret valtimot Aorttaläppä Aortic valve Sydämen …
Potilaskertomus: Kokemuksia silmäleikkauksesta
Hyvä Ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka diagnoosin olen saanut jo 8-vuotiaana koulutyttönä. Jo ennen diagnoosin lopullista vahvistumista oli todettu silmissäni linssiluksaatio n. viiden vuoden ikäisenä ja ensimmäiset silmälasini ehdin saada juuri ennen koulun aloittamistani. Linssiluksaatio sekä Marfan oireyhtymä ovat kuuluneet elämääni, …
Kuka oli … Marfan?
Bernard Marfan syntyi Castelnaudaryssa, Audessa, Ranskassa 23.6.1858. Hänen isänsä, paikallinen yleislääkäri, vastusti aluksi poikansa aikeita ryhtyä opiskelemaan lääketiedettä. Lopulta hän kuitenkin salli poikansa aloittaa lääketieteen opinnot Toulousessa. Kaksi vuotta myöhemmin Marfan siirtyi Pariisin lääketieteelliseen kouluun ja 1882 hän aloitti sisätautilääkärin opinnot. Asepalveluksen suorittamisen jälkeen hän valmistui lääkäriksi hopeamitaleineen vuonna 1887. 1892 hänet nimitettiin Pariisin lääketieteellisen …