Fyysisen kunnon harjoittaminen

Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfaanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. Oireyhtymään liittyy monia vaikeita oireita, joiden kanssa eläminen vaatii sopeutumista. Lue artikkeli

Äidin mietteitä

Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet,… Read moreÄidin mietteitä

Lahden tapaaminen

Lahdessa invalidisäätiön kuntoutuskeskuksessa järjestettiin 25.4–27.4 Marfan teemaviikonloppu. Ohjelmaa oli aika paljon, mutta iltaisin oli myös vapaata aikaa. Ihmisiä oli parisen kymmentä ja he olivat matkustaneet pitkiäkin matkoja päästäkseen Lahteen. Lue kertomus

Mieheni onkin harvinainen

Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä…. Read moreMieheni onkin harvinainen