Hyvä Ystävä,

haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta.
Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka diagnoosin olen saanut jo 8-vuotiaana koulutyttönä. Jo ennen diagnoosin lopullista vahvistumista oli todettu silmissäni linssiluksaatio n. viiden vuoden ikäisenä ja ensimmäiset silmälasini ehdin saada juuri ennen koulun aloittamistani.
Linssiluksaatio sekä Marfan oireyhtymä ovat kuuluneet elämääni, olleet osana sitä mutta sairauksien tuomat vaikutukset tai erityisesti rajoitukset arkipäivän elämääni lapsena ja teini-ikäisenä nuorena olen kokenut sangen vähäisinä – asiaan lienee suuresti auttanut jo syntymälahjana saamani positiivinen elämänasenne sekä vahva huumorintaju.

Linssiluksaation koin ensimmäisenä tekemisiäni rajoittavana tekijänä vasta, kun autokoulun aloittaminen tuli ajankohtaiseksi. Minut tutkinut yleislääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, että tarvitsin erikoissilmälääkärin lausunnon, ennen kuin minun kannattaa jatkaa jo aloittamaani autokoulua. Sain tarvitsemani lausunnon ja siten myös oikeuden ajolupaan. Ajokorttiini tuli aikanaan merkintä silmälasien käytöstä ajaessa sekä ajoneuvorekisterikeskuksen papereihin tuli myös merkintä erikoissilmälääkärin lausunnon toimittamisen tarpeellisuudesta viiden vuoden väliajoin.

Erikoissilmälääkärin vastaanotolla
Keväällä 2006 minulla alkoi jälleen tuo viiden vuoden aikaväli täyttyä, joten varasin itselleni erikoissilmälääkäriajan käydäkseni näön tarkastuksessa sekä saadakseni tarvittavan lausunnon ajolupani jatkamista varten. Ennen vastaanotolle menoa tunnustin kyllä itselleni, että näköni on huonontunut enkä näe silmälasieni avulla yhtä hyvin kuin aikaisemmin mutta totesin toiveikkaana todennäköisesti astelevani vastaanotolta ulos uuden ja enemmän miinuksia omaavan silmälasimääräyksen kanssa.
E-hei, asia ei mennyt lainkaan odottamallani tavalla vaan koin jotakin, johon en ollut etukäteen osannut valmistautua. Tutkimuksen päätteeksi kuulin, että näköni oikeassa silmässä on selkeästi romahtanut enkä tule sillä kerralla saamaan lausuntoa ajolupani jatkamiseksi vaan minut tutkinut erikoissilmälääkäri laittaa lähetteen Silmäklinikalle jatkotutkimuksia varten.

Käynti Silmäklinikalla – ja asian kohtaaminen
Odotin sekavin tuntein aikaa Silmäklinikalle, joka oli aivan elokuun viimeisinä päivinä. Minut tutkittiin todella huolellisesti ja perusteellisesti, kokeiltiin eri vahvuusvaihtoehtoja sekä silmälääkäri kyseli paljon eri käytännön arkielämän tilanteista sen hetkiseen näkökykyyni viitaten. Tutkimuksen suorittanut silmälääkäri ehdotti, että hän pyytäisi paikalle silmäkirurgin, joka myös tutkisi minut. Kirurgin tutkimuksen aikana kävimme pitkää keskustelua oikean silmäni tilanteesta, erityisesti linssiluksaation vaikutuksesta näkökykyyni. Kysyin lukuisia kysymyksiä, sain kattavia perusteluita ja vastauksia kysymyksiini ja kenties siksi käyttäydyin koko vastaanottoajan järkevän ja keskustelutaitoisen aikuisen tavoin.
Keskustelumme päätteeksi otimme almanakat esille ja sovimme leikkauspäivän, 25. lokakuuta vaikutti sopivan hyvin, puolin ja toisin. Käyttäydyin edelleen kohteliaasti ja korrektisti koko ajan… kunnes pääsin lähtemään ovesta ulos. Jo hississä kyyneleet valuivat pitkin poskiani ja minua pelotti… enemmän kuin uskalsin edes ääneen sanoa.

Leikkauspäivä
Leikkausaamuna lähdin ajoissa kotoa, sillä halusin olla ajoissa osasto viitosella valmisteltavana. Sairaanhoitaja toivotti minut tervetulleeksi ja aloitti hyvin pian useiden eri puudutustippojen tiputtelemisen leikattavaan silmääni. Vajaa tuntia myöhemmin minua tultiin jo hakemaan – istahdin pyörätuoliin ja totesin hiljaa itsekseni, että nyt mennään. Heräämössä laitoin ns. leipurin hatun päähäni ja sen jälkeen menin sängylle pitkäkseni. Minulle annettiin jo silmää puuduttavaa sekä itseäni rauhoittavaa lääkettä, jonka jälkeen olikin aika siirtyä itse leikkaussaliin.

Itse leikkauksen aikana ehdin ajatella monia eri asioita mutta päällimmäisenä tunteena oli kivuttomuus. Olin etukäteen jännittänyt eniten mahdollista kipua ja silmään sattumista, nyt saatoin todeta sen aivan turhaksi. Päinvastoin tunsin itseni hyvin rauhalliseksi, mihin suurena osatekijänä lienee vaikuttanut minulle kanyylin kautta annetut rauhoittavat dropit. Minut pidettiin eri leikkausvaiheiden aikana ajan tasalla, josta olen erittäin tyytyväinen. Sekin varmasti osaltaan rauhoitti minua, kun kuulin leikkauksen etenevän etukäteissuunnitelman mukaisesti.
Leikkaus kesti kokonaisuudessaan 2 ½ h, jonka jälkeen minut siirrettiin heräämön puolelle. Päällimmäisenä tunteena oli väsymys, ja minähän nukuin heräämössä parin tunnin ajan, kunnes minut kuljetettiin takaisin osasto viitoselle lepäämään. Kotiin pääsin jo samana iltapäivänä, tosin lähtiessäni sovimme, että palaan heti seuraavana aamuna uudelleen osastolle näyttämään leikattua silmääni.

Illalla kotona mietin kovasti, että miltähän silmäni näyttää. En kuitenkaan rohjennut ottaa lappua pois leikatun silmäni päältä, vaikka siihen lupa olikin, vaan päätin odottaa seuraavaan aamuun.

Leikkauspäivän jälkeinen seuraava aamu
Menin aamulla sopimuksen mukaisesti takaisin osastolle. Sairaanhoitaja tuli tervehtimään ja otti lapun pois silmäni päältä. Muuten näyttää kuulemma ihan hyvältä, mutta silmäni on rähminyt kovasti, se kuulemma kuului asiaan. Hän kehotti minua varovasti avaamaan silmäluomea ja sitä hiljalleen avatessani koin jotakin todella merkittävää – pystyin lukemaan vastapäisen vastaanottohuoneen ovessa olevaa julistetekstiä! Olin aivan ällikällä lyöty, miten tämä on mahdollista? Miten voin kyetä lukemaan näin tarkasti ja näin pian? Ja vielä ilman silmälasin tuomaa apua?
Valtava helpotuksen tunne valtasi mieleni, ja minähän kikatin siinä osaston vastaanottohuoneen ovella kuin pikkutyttö. Myönnän, että naurulleni ei ollut tulla loppua, niin suuri pelon ja epävarmuuden taakka putosi samanaikaisesti harteiltani… hih hih.

Ilon vaihtuminen – ja henkinen kylmä suihku
Vietin leikkauksen jälkeisiä päiviä kotona ”uuteen silmääni” ja erityisesti sen uuteen näkökykyyn tutustuen ja totutellen. Luonnollisesti hoidin silmääni erityisen huolella annettujen ohjeiden ja silmätippojen muodossa mutta ennen kaikkea olin aivan haltioissani, kun kykenin katsomaan tv:tä ja lukemaan teksti-tv:n tekstiä jopa kotisohvaltani, siis ilman silmälasin linssin vahvuuden tuomaa apua. Lisäksi useiden kodin tekstiilien värit näkyivät kirkkaammin, mikä sinänsä tuntui samanaikaisesti hassulta ajatellen, että oli tutussa paikassa, omassa kodissa, ja toisaalta todella hienolta.

Kunnes… heräsin kotona neljäntenä leikkauksen jälkeisenä aamuna ja huomasin heti silmäni rähmineen enemmän kuin aikaisempina öinä. Puhdistin silmääni annettujen ohjeiden mukaan mutta silmäni tuntui silti erilaiselta, aivan kuin en olisi saanut puhdistetuksi sitä. Sen vuoksi tein saman toimenpiteen uudelleen erittäin huolellisesti.
Liikuin kotona sisätiloissa ja huomasin heti, että kaikki ei ole samalla tavalla kuin vielä eilen. Näin ainoastaan vahvaa harmaata savu- tai sumun kaltaista hämärää verhoa aivan silmäni edessä, kaikki muu näkyy erittäin epäselvästi, ikään kuin kaukana sen verhon takana. Esimerkiksi en erottanut perheenjäseneni kasvoista mitään yksityiskohtia, vaan näin ainoastaan hänen päänsä alueen ääriviivat.

Otin puhelimitse saman tien yhteyttä Silmäklinikan päivystykseen, josta luvattiin soittaa minulle takaisin. Sain takaisin soiton hyvin nopeasti ja minua kehotettiin lähtemään päivystykseen välittömästi.
Saavuin päivystykseen, jossa minut vastaanotti päivystysvuorossa ollut lääkäri. Hän tutki ja kyseli tarkasti vointiani, todeten lähes saman tien tarvitsevansa tilanteeni vuoksi takapäivystäjän konsultaatiota. Jäin hetkeksi odottamaan käytävälle, ja takapäivystäjä tulikin mielestäni nopeasti paikalle ja otti minut saman tien tutkittavakseen. Hän tutki, kyseli vointiani sekä kertoi ottavansa saman tien yhteyttä minut leikanneeseen kirurgiin. Siinä samassa hetkessä minuun iski pelko. En ollut aikaisemmin sen aamun aikana ymmärtänyt tai suostunut ymmärtämään tilanteen vakavuutta, nyt se kolahti sitäkin lujemmin.

Minut otettiin samana iltapäivänä sairaalan osastolle sisälle ja hoitona aloitettiin antibiootti- ja kortisonipohjaiset silmätipat tunnin välein. Takapäivystävä lääkäri kävi tapaamassa minua muutaman tunnin välein ja hän keskusteli puhelimitse kirurgini kanssa. Taustalla mielessäni oli suuri hämmennys ja epävarma jännitystila muuttuneen tilanteeni vuoksi – mitä silmälleni oli tapahtunut, mikä kumma aiheutti tämän?
Illan aikana päivystysvuorossa ollut ja takapäivystävä lääkäri pohtivat mahdollista leikkaussaliin menoa, sen tarpeellisuutta ja tärkeyttä. Kirurgini kanssa keskusteltuaan he päätyivät siihen, että minua hoidetaan tippahoidolla edelleen tunnin välein yön ylitse ja aamulla tilanne arvioidaan uudelleen. Itse ymmärsin siinä vaiheessa silmäni tulehtuneen todella pahasti. Yritin tietoisesti pitää mielikuvitukseni hallinnassani ja taisin siinä onnistuakin.
Seuraavana aamuna minua oli tutkimassa myös kirurgini eilisen takapäivystävän lääkärin lisäksi. Tutkimusten aikana minulle kerrottiin, että he eivät kyenneet näkemään riittävästi silmäni todellista tilaa esim. verkkokalvon osalta ja sen vuoksi mm. bakteerinäytteiden ottaminen olisi erityisen tärkeätä. Näytteiden ottaminen toteutetaan leikkaussaliolosuhteissa, joten tulisin menemään saliin uudelleen muutaman tunnin kuluessa.

Siinä vaiheessa monet pelot nostivat päätään. Ehdin kuvitella ja pohtia monta eri asiaa, joita oma vilkas mielikuvitukseni vain ruokki lisää. Olin täysin omien kuvitelmieni vallassa, kun minua tultiin osastolta hakemaan leikkaussaliin – tällä kerralla en edes halunnut pyörätuolin kyytiin vaan totesin käveleväni itse. Näin jälkeenpäin kuulostaa kenties siltä, että meno leikkaussaliin olisi ollut minulle kuin rutiinia, mutta tunnetasolla se oli kaikkea muuta.
Näytteiden ottaminen toimenpiteenä onnistui hyvin vaikka ei ollutkaan yhtä kivutonta kuin vajaa viikkoa aikaisemmin tehty leikkaus. Ymmärsin kuitenkin toimenpiteen tärkeyden, ja jälleen palasin leikkaussalista heräämön kautta takaisin jo tutuksi tulleelle osasto viitoselle.
Bakteerinäytteiden vastaukset olivat onneksi negatiivisia, joten silmäni tulehduksen hoito jatkui samalla tavalla tippahoitona kuten siihenkin asti. Sairaalahoitojaksoni kesti kuusi vrk, silmäni tulehduksen hoitaminen ja siitä toipuminen moninkertaisesti tuon sairaalajakson verran.

Puoli vuotta leikkauksen jälkeen
Näin jälkikäteen katsottuna koko prosessi vaatii paljon aikaa, henkistä vahvuutta ja kärsivällisyyttä. Silmäni tulehdus parani tunnollisen kotihoidon seurauksena hitaasti ja vähitellen. Nyt tilanne on huomattavasti parempi, mm. näköni on vähitellen palautunut siihen leikkauksen jälkeiseen tilaan, olen voinut hankkia uudet silmälasit huomattavasti matalammalla linssin vahvuudella ja nyt minulla on jälleen myös ajolupani voimassa. Tosin ajokorttini olemassaolo on nykyään omassa arvoasteikossani huomattavasti matalammalla kuin aikaisemmin. On mukavaa, että se on olemassa mutta paljon sitä enemmän arvostan tulehduksen parantumista ja sitä kautta näköni palautumista siihen leikkauksen jälkeen saavutettuun, loistavaan tulokseen. Monta helpotuksen huokausta olen huuliltani matkani aikana päästänyt. Mielessäni on myös suuri kiitollisuus tästä hyvästä, missä tilanteessa olen nyt.

Läheisten ja ystävien tuki tällä kokemallani matkalla on ollut jotakin ensiarvoisen tärkeätä ja todella hienoa. En osaa sanoin kuvata miten helpottavalta tuntui saada puhua tai laittaa tekstiviestiä sairaalan osastolta, kun pääni sisällä jylläsi epävarmuus ja suuri huoli. En milloinkaan unohda saamani vertaistuen merkitystä – siitä lämmin kiitos matkani kanssakulkijoille!

Parhain terveisin,

Kevätauringon valon kirkkaudesta ”uudella silmällä” nauttiva marfaanikko


Comments are closed