Tässä kertomukseni kaikille kiinnostuneille siitä, miten minun aorttani korjattiin. Koko juttu aikoi tasan viikkoa ennen varsinaista leikkausta näin: Olin pukemassa puseroa päälleni, kun keskellä niskaa tuntui voimakas pistonomainen kipu. Ajattelin, että tämä on kai taas sitä tavallista. Kipu erosi kuitenkin… Read moreAortan korjausleikkaukseni
Hieman ennen kesälomaa vuonna 1991 kirjoitin lukiossa äidinkielen aineen rintaleikkauksesta. Pohdin mennäkö vai ei? Itse aine on jo kadonnut, mutta muistan siinä esittäneeni Lastenklinikan lääkärin näkemyksiä rintaleikkauksen puolesta. Kuoppa rinnassani oli syvä, rintalastan ja selkärangan etäisyys oli vain noin yksi… Read moreRintaleikkaukseni
Jännittyneen odottavalla mielialalla suuntasimme Tampereen Teiskosta kohti Lahtea aurinkoisena kevätsunnuntaina. Mielessä askarteli monia kysymyksiä: miten viikko sujuisi marfaanikko-äidiltä ja kahdelta vilkkaalta tyttäreltä ilman isän apua? Keitä muita kurssille tulisi? Minkälainen olisi ohjelma? Onneksi kuopuksemme Silja (vuosi ja 10 kuukautta) ei… Read moreMarfan-perhekurssi Lahdessa
Suomen Marfan- yhdistys ry:n hallitus valitsi tämän vuoden kesätapaamispaikaksi Lautsian Lomakeskuksen. Lomakeskus sijaitsee Niskavuoren Hämeessä, Hauholla, Ilmoilanselän rannalla. Lauantaina 10.8. saavuimme Lautsian Lomakeskukseen hieman ennen puoltapäivää. Huonejaon ja avainten noutamisen jälkeen kokoonnuimme koko porukalla yhteiselle lounaalle. Ruokaa oli monipuolisesti tarjolla… Read moreKesätapaaminen Lautsian lomakeskuksessa
Lauantai-aamuna lähdettiin takatalvisessa lumisateessa ajamaan kohti suurta tuntematonta. Edessä oli ensimmäinen osallistuminen Marfan-pienryhmätapaamiseen Lahdessa ja ylipäätään ensimmäinen tapaaminen Marfan-yhdistyksen ihmisten kanssa. Suuria ennakko-odotuksia ei oikein ollut osannut viikonlopulle asettaa, kun ei ollut suuremmin ennakkotietoja asiasta. Perille saavuttiin kelistä huolimatta ajoissa… Read moreMatkakertomus Marfan-pienryhmäviikonlopusta
Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen olento minun marfan-syndroma olisi? Kuvittelemalla näin mieleeni tulee jonkinlainen sammakko-kirahvi. Se on siis tavallaan erillään minusta. Kun Marfan on tässä… Read moreSammakko-kirahvi seikkailee
Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti McDonaldsin Taloja, joista yksi olisi vanhempieni yöpymispaikka. Jätimme tavarat eteiseen ja lähdimme kävelemään kohti Lasten ja nuorten sairaalaa. Siellä mentiin… Read moreHeltsinkin reissu – Outin tarina
Vertaisverkoston vihje Liityin vuonna 2003 Suomen Marfan-yhdistykseen, kun sain tietää sydänsairauteni taustalla olevasta oireyhtymästä. Heti ensimmäisessä puhelinkontaktissa yhdistyksen yhteen jäseneen sain erittäin paljon hyödyllistä tietoa Marfan-oireyhtymästä sekä vihjeen hakea kevään sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssille Heinolaan. Laitoin paperit vetämään ja pääsin kurssille… Read moreHeinolan heleä sopeutus ja kuntoutus
