31.12.2008 – Suomen Marfan-yhdistys ry

Asiantuntija-artikkeli: Fyysisen kunnon harjoittaminen

by SMYAdminAsiantuntija-artikkeleita 31.12.200820.4.2023No Comments

(Päivitys 2023: Asiantuntija-artikkeli liikunnasta on edelleen pääosin ajankohtainen. Viime vuosina tiukoista sykerajoista on alettu tapauskohtaisesti joustaa, mutta liikuntaharjoittelusta oma tilanne huomioiden tulee silti keskustella oman lääkärin kanssa. ) Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. …

Läheisen kertomus: Äidin mietteitä

by SMYAdminKertomuksia 31.12.200820.4.2023No Comments

Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla. Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti. Lue kertomus

Läheisen kertomus: Mieheni onkin harvinainen

by SMYAdminKertomuksia 31.12.200820.4.2023No Comments

Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään. Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä. Lue artikkeli