Tässä kertomukseni kaikille kiinnostuneille siitä, miten minun aorttani korjattiin. Koko juttu aikoi tasan viikkoa ennen varsinaista leikkausta näin: Olin pukemassa
Jännittyneen odottavalla mielialalla suuntasimme Tampereen Teiskosta kohti Lahtea aurinkoisena kevätsunnuntaina. Mielessä askarteli monia kysymyksiä: miten viikko sujuisi marfaanikko-äidiltä ja kahdelta
Suomen Marfan- yhdistys ry:n hallitus valitsi tämän vuoden kesätapaamispaikaksi Lautsian Lomakeskuksen. Lomakeskus sijaitsee Niskavuoren Hämeessä, Hauholla, Ilmoilanselän rannalla. Lauantaina 10.8.
Lauantai-aamuna lähdettiin takatalvisessa lumisateessa ajamaan kohti suurta tuntematonta. Edessä oli ensimmäinen osallistuminen Marfan-pienryhmätapaamiseen Lahdessa ja ylipäätään ensimmäinen tapaaminen Marfan-yhdistyksen ihmisten
Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen
Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti
Vertaisverkoston vihje Liityin vuonna 2003 Suomen Marfan-yhdistykseen, kun sain tietää sydänsairauteni taustalla olevasta oireyhtymästä. Heti ensimmäisessä puhelinkontaktissa yhdistyksen yhteen jäseneen
Yleisesti verenpainelääkkeenä käytetty losartaani on ollut viime vuosina Marfan-tutkijoiden kiinnostuksen kohteena. Hiljattain tehdyssä hiirikokeessa sen todettiin ehkäisevän aortan laajentuman Marfan-hiirillä.
Helsingin yliopiston lääketieteen opiskelijoiden genetiikan opetusta uudistettiin syksyllä 2007 ottamalla yhteyttä muutamiin potilasyhdistyksiin ja kysymällä heidän halukkuuttaan osallistua potilasopetuksiin Meilahden
