Etusivu

Matkakertomus Marfan-pienryhmäviikonlopusta
Lauantai-aamuna lähdettiin takatalvisessa lumisateessa ajamaan kohti suurta tuntematonta. Edessä oli ensimmäinen osallistuminen Marfan-pienryhmätapaamiseen Lahdessa ja ylipäätään ensimmäinen tapaaminen Marfan-yhdistyksen ihmisten
Read more.
Sammakko-kirahvi seikkailee
Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen
Read more.
Heltsinkin reissu – Outin tarina
Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti
Read more.
Heinolan heleä sopeutus ja kuntoutus
Vertaisverkoston vihje Liityin vuonna 2003 Suomen Marfan-yhdistykseen, kun sain tietää sydänsairauteni taustalla olevasta oireyhtymästä. Heti ensimmäisessä puhelinkontaktissa yhdistyksen yhteen jäseneen
Read more.
Losartaani ja Marfan-oireyhtymä
Yleisesti verenpainelääkkeenä käytetty losartaani on ollut viime vuosina Marfan-tutkijoiden kiinnostuksen kohteena. Hiljattain tehdyssä hiirikokeessa sen todettiin ehkäisevän aortan laajentuman Marfan-hiirillä.
Read more.
Potilasopetusta Biomedicumissa
Helsingin yliopiston lääketieteen opiskelijoiden genetiikan opetusta uudistettiin syksyllä 2007 ottamalla yhteyttä muutamiin potilasyhdistyksiin ja kysymällä heidän halukkuuttaan osallistua potilasopetuksiin Meilahden
Read more.
Vertaistuesta onnellinen marfaanikko
Elämä yllättää ja tekniikka paljastaa Joitakin vuosia sitten minulla todettiin yllättäen aortan laajentuma ja aortan läppävuoto. Olin ollut terveyskeskuslääkärin hoidossa
Read more.
Silmäyksiä vuonna 2004
Tätä tekstiä kirjoittaessa on viimeistenkin tikkien poistosta kulunut ja hieman yli vuosi. Aika on tehnyt työtään niin hyvässä kuin pahassa-
Read more.
Rinta-aortan korjausmahdollisuudet Marfan-oireyhtymää sairastavilla potilailla
Marfan syndroma on perinnöllinen oireyhtymä, jota sairastavilla potilailla voi kehittyä tautitiloja ja muutoksia sydämen eri läppiin tai suurten verisuonten alueelle.
Read more.
Marfan-oireyhtymä – liikunnan ja kuntoutuksen erityispiirteitä
Marfan-oireyhtymä on perinnöllinen sidekudossairaus. Elinmuutoksia todetaan luustossa, sydämessä, verisuonissa, keuhkoissa, silmissä ja ihossa. Suomessa Marfan-oireyhtymä on 250 – 500 henkilöllä.
Read more.