Etusivu

Lahden tapaaminen
Heippa kaikille,   Viikonlopulla on Lahdessa Marfan teematapaaminen, jonne ilmeisesti on ihan mukavasti tulijoita.  Tulijoita on ilmeisesti ihan mukavasti. Toivon,
Read more.
Terveisiä Keski-Suomesta
Yhdistyksen vuosikokous on takana ja sitä myöden myös uusi hallitus on hitaasti, mutta varmasti aloittelemassa toimintaansa. Uudet nettisivustot ovat päivittyneet
Read more.
Virkistymässä Oolandiassa
Palattuamme sunnuntai-iltana puolen yön maissa Marja-Leenan kanssa mökille Vilppulaan, tarkistin kasvimaan reunassa sijaitsevaan vesimittariin: noin 34 mm tiistaista alkaen. Laskujeni
Read more.
Tämä on kertomus jalkateräleikkauksesta, joka minulle tehtiin 03/07
Minulla on diagnosoitu Marfanin oireyhtymä jo lapsena, varmuus tuli, kun olin viisi vuotias. Olen nyt 24v.  Lapsena kävin sydämen ultrissa
Read more.
Kokemuksia silmäleikkauksesta
Hyvä Ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka
Read more.
Kuka oli … Marfan?
Bernard Marfan syntyi Castelnaudaryssa, Audessa, Ranskassa 23.6.1858. Hänen isänsä, paikallinen yleislääkäri, vastusti aluksi poikansa aikeita ryhtyä opiskelemaan lääketiedettä. Lopulta hän
Read more.
Aortan korjausleikkaukseni
Tässä kertomukseni kaikille kiinnostuneille siitä, miten minun aorttani korjattiin. Koko juttu aikoi tasan viikkoa ennen varsinaista leikkausta näin: Olin pukemassa
Read more.
Rintaleikkaukseni
Hieman ennen kesälomaa vuonna 1991 kirjoitin lukiossa äidinkielen aineen rintaleikkauksesta. Pohdin mennäkö vai ei? Itse aine on jo kadonnut, mutta
Read more.
Marfan-perhekurssi Lahdessa
Jännittyneen odottavalla mielialalla suuntasimme Tampereen Teiskosta kohti Lahtea aurinkoisena kevätsunnuntaina. Mielessä askarteli monia kysymyksiä: miten viikko sujuisi marfaanikko-äidiltä ja kahdelta
Read more.
Kesätapaaminen Lautsian lomakeskuksessa
Suomen Marfan- yhdistys ry:n hallitus valitsi tämän vuoden kesätapaamispaikaksi Lautsian Lomakeskuksen. Lomakeskus sijaitsee Niskavuoren Hämeessä, Hauholla, Ilmoilanselän rannalla. Lauantaina 10.8.
Read more.