Hei Vaan kaikille! Viikonloppuna 9-10.8 oli perinteinen Marfan teematapaaminen Ilolan tilalla lähellä Toijalaa. Tapaamiseen osallistui lopulta 15 henkeä, mikä on
Heippa vaan kaikille! Nyt on Lahden tapaaminen takana ja tulevaisuus edessä. Ymmärsin, että kaikki tapaamisessa olleet olivat tyytyväisiä ja ennenkaikkea
Heippa kaikille, Viikonlopulla on Lahdessa Marfan teematapaaminen, jonne ilmeisesti on ihan mukavasti tulijoita. Tulijoita on ilmeisesti ihan mukavasti. Toivon,
Yhdistyksen vuosikokous on takana ja sitä myöden myös uusi hallitus on hitaasti, mutta varmasti aloittelemassa toimintaansa. Uudet nettisivustot ovat päivittyneet
Palattuamme sunnuntai-iltana puolen yön maissa Marja-Leenan kanssa mökille Vilppulaan, tarkistin kasvimaan reunassa sijaitsevaan vesimittariin: noin 34 mm tiistaista alkaen. Laskujeni
Hyvä Ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka
Bernard Marfan syntyi Castelnaudaryssa, Audessa, Ranskassa 23.6.1858. Hänen isänsä, paikallinen yleislääkäri, vastusti aluksi poikansa aikeita ryhtyä opiskelemaan lääketiedettä. Lopulta hän
