Joulun ja vuodenvaihteen pyhät lähestyvät nopeaa vauhtia. Juhlakausi katkaisee tavallista arkea ja pohjoisen pallonpuoliskon pimeyttä. Kouluista on lomaa ja työssäkäyvät pitävät mielellään lomapäiviä pyhien välissä. Siten saa mukavasti pidettyä taukoa arkisesta aherruksesta. Jokaisen kannattaa välillä pysähtyä hetkeksi ja miettiä mitä… Read moreJouluinen tervehdys
Kun tutut tai tuntemattomat ovat jutelleet tänä kesänä, yksi puheenaihe on ollut ylitse muiden: jo toukokuun alusta asti kestänyt aurinkoinen ja lämmin sää. Jopa pohjoisimmassa Lapissa on mitattu yli +30 asteen lukemia. Olemme saaneet nauttia koko kesän samanlaisesta ilmastosta kuin… Read morePuheenjohtajalta elokuu 2018: Ihania kesäaamuja
En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin mainittuani tienneet heti mistä puhutaan. Tarkoitan siis julkisessa terveydenhuollossa, Yliopistollisten sairaaloiden lääkäreiden lisäksi. Toinen heistä on silmälääkäri Espoossa ja tämän… Read moreNivelten nyrjähdyksiä ja potilasopetusta
Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa jossa riittää kyllä valoa vuorokauden ympäri vaikka lämpöä ei niin paljon olekaan. Vasta tällä viikolla on ollut yli 15 astetta… Read moreKesäterveiset viileästä Lapista
Hei, minut valittiin Suomen Marfan-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi yhdistyksemme vuosikokouksessa 11.2.2012. Haluaisin kiittää luottamuksesta ja toivon että mahtavan hallitukseni sekä jäsenten kanssa pystymme viemään yhdistystämme yhdessä eteenpäin. Olen nyt ollut yhdistyksemme hallituksessa kaksi kautta ja nyt alkanut on kolmas. Vuosikokouksissa olen… Read moreAurinkoista kevättä 2012
Hei! Joulu ja Uusi vuosi saatiin nauttia talvesta parhaimmillaan. Vähitellen päivät pitenee ja nyt on aika toivottaa valkoiset keväthanget tervetulleiksi. Toivottavasti kaikilla on mahdollisuus nauttia lumesta ja valosta. Hallitus on jo alkanut työstää uutta lehteä ja ahkeroimme kovasti kouluille suunnatun… Read moreKevättä odotellessa
Hei kaikille! Yhdistyksen kesätapaamista vietettiin elokuun puolessavälissä Ruoveden upeissa maisemissa Peltomaan tilalla. Aurinkoa, hyvää ruokaa ja hauskoja pihapelejä oli ohjelmassa. Saimme myös nauttia hyvistä löylyistä ja lämpimästä järvivedestä. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille. Rentouttavan viikonlopun jälkeen oli mukava aloittaa arki,… Read moreHYVÄÄ ALKANUTTA SYKSYÄ
Hei! Kesä on jo pitkällä ja kohta on juhannus. Toivottavasti kaikki voivat nauttia tästä kiireettömästä ajasta esim soutuveneen pohjalla maaten katsoen ohikiitävien pilvien kulkua. Itse ajattelin lomani näin kuluttaa. Hallitus kokoontui toukokuussa viimeisen kerran ennen kesätaukoa. Kokouksessa puuhasteltiin kesätapaamista, jonka… Read moreHYVÄÄ KESÄÄ
Hei! Hallitus piti tällä viikolla toisen kokouksensa jossa viimeisteltiin lehteä ja suunniteltiin joka vuotista kesätapaamista. Yritämme löytää kaikille mieluisan vaihtoehdon niin että niin moni kuin mahdollista pääsisi osallistumaan iloiseen ja lämpimään vertaistapaamiseen kesällä. Muitakin tulevia projekteja suunniteltiin, niistä enemmän myöhemmin…. Read moreHyvää Pääsiäistä
Hei, olen yhdistyksen uusi puheenjohataja, 32 vuotias naisen alku Espoosta. Olen ollut hallituksen jäsen viimeiset 8 vuotta. Innolla ja suurella kiitollisuudella otan vastaan nämä puheenjohtajan isot saappaat. Päiväni kulutan leipätyössäni lastensuojelussa ja vapaa aikani koirani kanssa metsissä ja pelloilla eri… Read moreKeväiset terveiset
