Heippa vaan kaikille!
Nyt on Lahden tapaaminen takana ja tulevaisuus edessä. Ymmärsin, että kaikki tapaamisessa olleet olivat tyytyväisiä ja ennenkaikkea iloisia nähdessään toisia marfaanikkoja ja heidän perheitään. Lisäksi aika kului sutjakkaasti ohjelman parissa. Launtaina oli kaksi luentoa, perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilan luento yleisesti marfanista meni enemmänkin kyselytunniksi, mutta siinäkin tuli valtavasti informaatiota. Sydänkirurgi Peter Raivion esitys oli myös todella hyvä ja riitävän “alkeellinen”, jotta he, jotka eivät tienneet mitään sydänkirurgiasta saivat varmasti myös paljon irti puheesta. Vielä kerran suuri kiitos kummallekin lääkärille!
Tällaisia tapahtumia saisi olla varmaan enemmänkin, ainakin sellainen kuva minulle jäi. Seuraava jäsentapaaminen on varmaankin kesätapaaminen, jonka aikataulu ei ole vielä täysin lyöty lukkoon, mutta se tullee seuraavaan jäsenlehteen. Muutama kohde on jo löytynyt ja nyt kyse on ennemminkin siitä, onko heillä vapaata haluttuna viikonloppuna. Tapaaminen olisi elokuun alkupuolella, ennen koulujen alkua, näin ainakin alustavasti on suunniteltu. Jäsenlehti ilmestyy toukokuussa.
Lahdessa ja muuallakin hallituksen kanssa sekä asiantuntijalääkäreiden kanssa olemme keskustelleet, miten Suomessa marfaanikkojen hoito saataisiin tasavertaiseksi. Joissakin kunnissa/sairaaloissa ei ole asianmukaista hoitoa marfaanikoille. Suositus on, että sydämen ultraääni tehtäisiin ainakin kerran vuodessa ja tiheämmin ja mieluiten kardiologin tekemänä, jos aortassa on kasvutaipumusta. Lisäksi tarvittaessa voidaan ottaa EKG, THX-röntgen ja CT/MRI kuvia. Tiedän tapauksia, joissa ei ole järjestetty kovin kummoista seurantaa eikä ultraääntä tai kalliita kuvantamismenetelmiä käytetä ollenkaan ja minusta se on surullista. Näiden asioiden muuttaminen on vain todella hankalaa, eikä mitään yksiselitteistä ratkaisua ole. Yksi vaihtoehto olisi hoidon keskittäminen yhteen sairaalaan, mutta siinäkin on omat ongelmansa. Seuranta pitäisi olla yliopisto-sairaalassa tai keskussairaalassa, jossa on kardiologinen poliklinikka ja hyvät ultraääni ja kuvantamislaitteet.
Toivotan hyvää loppukevättä kaikille lukijoille!
Marko
Puheenjohtaja