Iida Korpela (puheenjohtaja, VascERN-ePAG-kokemusasiantuntija, asiantuntijayhteistyö) 041 31 48 144
Eeva Luukkonen (varapuheenjohtaja ja jäsenrekisterin hoitaja, Invalidiliiton yhteyshenkilö)
Tuija Ekegren (Marfan-lehden päätoimittaja, kansainväliset asiat, Marfan Europe Networkin puheenjohtaja)
Anneli Mikkola (sihteeri, tapaamiset)
Anne Niskanen (kansainväliset asiat, lasten ja nuorten toiminta)
Taru Pirttimäki (lasten ja nuorten toiminta, some, tapaamiset)
Saila Rantanen (tapaamiset)
Antti Turunen (nettisivut ja some, lasten ja nuorten toiminta)
Hallituksen ulkopuolinen rahastonhoitaja: Maarit Hämäläinen
Yhdistyksellä on myös koulutettu vertaistukija. Vertaistukea voi pyytää osoitteesta marfanyhdistys@gmail.com