Silmäyksiä vuonna 2004

Tätä tekstiä kirjoittaessa on viimeistenkin tikkien poistosta kulunut ja hieman yli vuosi. Aika on tehnyt työtään niin hyvässä kuin pahassa- haihduttanut mielestä jo terävimmät kivun ja ahdistuksen tunteet sekä aimo joukon ihan oikeita lääketieteellisä termejä ja yksityiskohtia. Siitä huolimatta toivon, että kirjoituksellani on jotain annettavaa kaikille niille joita marfan oireyhtymä jollain tavalla koskettaa. Nykyaikana ”silmäkatastrofi” voi tuntua onnenpotkultakin.


Minulle marfan diagnoosi on tehty seitsemän vuotiaana. Pituuskasvuni, skolioosi, lattajalat, linnunrintakehäni, sydämen sivuääni ja hivenen alle -5 diopterin lasit kiinnittivät koululääkärin huomion ja johtivat lopulta suvun ensimmäiseen marfan oireyhtymä diagnoosiin Hyksissä. Lopullinen siunaus diagnoosille oli silmistä löytynyt marfaanikoille tyypillinen linssiluksaatio.

Lapsuuden ja nuoruuden aikana likinäkö voimistui kulloisenkin kasvuvauhdin kanssa samaa tahtia. Viisitoista vuotiaana dioptereita oli noin -15. Täysi ikäisenä miinukset vakiintuivat noin -18 tietämille. Voimakkaista silmälaseista oli ratkaisu minun näkemiseeni. Niillä pystyttiin turvaamaan esim. koulussa sellainen näkökyky että kykenin etupulpetissa istuen näkemään taululle.

Ihanat epämukavat piilolinssit
Erityisen positiivisesti en muista nuoruusiässä laseihini suhtautuneeni. Lasit olivat tietysti hyvin painavat ja paksut ja ulkonäön puolesta kurjat. Niinpä saatuani teini-ikäisenä puolikovat piilolinssit, muistan olleeni silmälääkärini ankarassa nuhdesaarnassa piilolinssien liikakäytön vuoksi. Tietenkään en tunnustanut huomanneeni mitään, vaikka silmät olivat verestävän punaiset ja sarveiskalvoihin hankautuneet ympyrät tuskallisen kipeät. Hmmm, mitäpä sitä ei kauneuden eteen tekisi. Myöhemmällä – reilun kahdenkymmenen vuoden – iällä mukavuudenhalu (ja lisääntynyt järki?) lopettivat aamusta iltaan kestävän kovien piilareiden käytön. Lopullisesti luovuin piilolinsseistä hivenen alle kolmekymppisenä, kun ns. kuivasilmäisyys alkoi vaivata.

Kolmenkympin käänne
Kolmeenkymmeneen ikävuoteen asti näön korjaaminen onnistui vaivatta laseilla.
Linssien voimakkuudet kyllä vaihtelivat, mutta diopterit pysyttelivät kuitenkin noin välillä -17 – -21. Myös hajataitteisuus voimakkuudestaan huolimatta, oli korjattavissa.
Kun olin 31, minulle tuli laaja-alainen aortan dissekaatio. Tyvi ja nouseva aortta korjattiin ja jouduin jäämään työelämästä syrjään. Näkemiseen dissekaation ilmaantuminen vaikutti ja vaikuttaa edelleen siten, että verenkiertohäiriö aivoissa johtaa toisen silmän näkökentän puolikkaan katoamiseen joksikin aikaa. Kolmenkymmenen ikävuoden jälkeen näkeminen alkoi muutenkin vaikeutua ja korjaaminen silmälaseilla ei enää onnistunut yhtä hyvin kuin ennen. Silmieni piilokarsastus muuttui selvästi havaittavaksi katseen ulospäin harittamiseksi ja pikku hiljaa etenkin oikea silmä tuntui menettävän näkökykyään – koin itseni vasensilmäiseksi. Voimakkaan likinäön kylkiäisenä ollut hämäräsokeus tuntui voimistuvan, pienikin hämäryys muuttui läpinäkemättömäksi ja silmissä – jo lapsesta asti – parveilleet roskat ja hiutaleet lisääntyivät häiritseviksi massoiksi. Samoin värien erisävyt katosivat ja pienikin vastavalo teki kaikesta valon edessä olevasta mustaa. Huomasin myös ettei enää minkäänlainen – edes voimakas – valo suoraan silmiin aiheuttanut minkäänlaista häikäistymistä. Lopulta kevättalvella 2003 – 38-vuotiaana minulla alkoi olla tunne, ettei autonrattiin olisi enää asiaa ja sain ajan silmäpoliklinikalle näkökyvyn tarkempaa selvittelyä varten.

Välähdyksiä
Silmäpolille en koskaan ehtinyt. Eräänä aamuna vilkaisin sivusilmällä kahvinkeittimeen päin ja salama välähti aivan selvästi jossain vasemmalla! Kovin vakavsti en olisi osannut kummallisia valoilmiöitä ottaa, ellen olisi hämärästi muistanut niistä mainitun jollakin sopeutumisvalmennusjaksolla. Silmiini ei koskenut, näkö oli muutoin aivan normaali. Terveyskeskuksesta päivystävä lääkäri passitti taksilla keskussairaalan silmäpolille, verkkokalvon irtauma epäilyn vuoksi. Poliklinikalla tarkan silmänpohjan tutkimisen jälkeen todettiin verkkokalvon olevan paikallaan. Salamoinnin selitykseksi paljastui lasiaisveto. Siinä lasiainen iän myötä ”kokkaroituu” ja vetää mukaansa herkkää verkkokalvoa, joka ärsyyntyneenä tuottaa välkkyviä näköharhoja.

Evästykseksi sain seurata tilannetta eli jos salamointi lisääntyy tai ilmaantuu varjoja yms. näkökenttään, tulee palata silmäpolille kiireen vilkkaa. Mikäli verkkokalvo irtoaa, on pari päivää aikaa yrittää uudelleen kiinnitystä. Siksi on tärkeää tarkistuttaa uudet oireet silmissä.

Ensimmäinen irtoaminen
Viikko kuluu, vasen, se parempi silmä salamoi yhtä kiihkeäsi ja olen erottavinani entisten leijuvien joukossa pari uutta mustaa pistettä. Ja niinhän siinä sitten käy – havaitsen pienen mustan pallukan nenäpielessä näkökentässä. Samaisena päivänä kun lapset lähtivät Lappiin, lähdin minä sairaalan silmäosastolle vuodelepoon odottamaan siirtoa yliopistosairaalaan, koska keskussairaalan silmäkirurgia oli hiihtolomalla.

Olo oli kummallisen tyyni. Eihän nyt pelkän silmän tähden sopinut itkeä ja hermostua. Päätin etten anna pelon nostaa päätään, onhan verkkokalvon irtauma ihan tavallinen vaiva, eiköhän siihen rohdot löydy.

Keskussairaalassa makoilin maanantaiaamuun ”mustat uimalasit” päässä – estivät silmien turhan liikuttelun kun keskellä oli nuppineulanpään kokoinen reikä katselemista varten.

Yliopistolliseen tullessa irtauma oli kasvanut hiljalleen niin isoksi että, näin vain yläreunan äärialueita. Irronneelta osalta näkökenttä oli sysipimeä.

Verkkokalvoni kiinnitettiin yleisanestesiassa. Silmän ympärille asennettiin pysyvästi kumilenkin tapainen panta kiristämään irtoama-aluetta, silmän ulkopinnan kautta poistettiin irronneen verkkokalvon alla olevaa lasiais- ja verisakka. Lopuksi verkkokalvo kiinnitettiin silmänpohjaan ja silmä täytettiin kaasulla. Kaasun tehtävänä oli painaa verkkokalvoa paikalleen muutaman päivän ajan niin, että verkkokalvo tarttuisi uudelleen kiinni.

Leikkauksesta herääminen oli helppo. Silmä ei ollut järin kivulias ja ihan tavallinen Paratabs auttoi hyvin. Heti kun uneliaisuus hellitti, hoitajat patistelivat asentohoitoon. Tavoitteena oli pysyä pää pystyssä 16 tuntia vuorokaudessa. Tällä tavoin saatiin silmän sisällä oleva kaasu painamaan juuri oikeaa kohtaa silmänpohjassa. Onneksi sidettä vaihdettiin pian leikkauksen jälkeen ja pääsin testaamaan silmää – sillä näki varjoja ja sumua heti herättyä. Ihanaa! Selvittiinhän tässä! Ihan oikeasta näkemisestä voisin haaveilla leikatulla silmällä sitten kun kaasukupla olisi haihtunut.

Seuraavana päivänä kotiuduin mukanani silmätippoja, mietoja särkylääkkeitä ja silmän suojakilpi yöksi. Silmään tiputtelin paria lääkettä ja puhdistin useamman kerran päivässä ja yritin valvoa ja nukkua pystyasennossa tyynyjen varassa. Kaasukuplan läpi näki saman lailla kuin silmät auki sukeltaessa katselee veden läpi pintaa kohden.

Toinen kiinnittäminen ja mykiö irtoaa
Neljä päivää leikkauksesta muistan nähneeni viimeiset pikku kuplat silmässä. Viidentenä tulee takapakkia, välähtää ensimmäisen kerran. Pari päivää eteenpäin ja entisen kaltainen läpitunkemattoman musta alue ilmaantuu tutulle paikalle näkökenttään.

Palaan takaisin silmäosastolle odottelemaan uusintaleikkausta, joka tällä kertaa tehtäisiin keskussairaalassa isommassa muodossa. Koska verkkokalvo oli irronnut samasta kohtaa uudestaan, otettiin käyttöön järeämmät aseet. Nyt poistettaisiin silmän sisältä kokonaan oma lasiainen, ettei lasiaisvetoa syntyisi ja että näkökenttä selvenisi sekä poistettaisiin likinäköisyyttä laittamalla oman mykiön sisälle vahvuuksilla oleva linssi! Saattaisin nähdä niin kuin muutkin! Käsittämätön juttu, uskomatonta!

Makasin sairaalassa pari päivää leikkausta odotellen, mieliala heilahteli laidasta toiseen. Vuoroin olin varma että nyt kyllä kuolen, ehkäpä sittenkin vain sokeudun ja välillä varovasti maistelin ajatusta silmälasittomasta elämästä.

Tästä leikkauksesta herääminen oli hieman tokkuraisempaa ja silmää ja päätä jo oikeasti särkikin. Kun kykenin kävelemään silmälääkärin tutkimustuoliin, tapasin ensimmäisen kerran lääkärin leikkauksen jälkeen. Hyvin ystävällisesti ja asiallisesti minulle kerrottiin, ettei leikkaus ole onnistunut aiotulla tavalla. Mykiön avaaminen ei ollut mahdollista, sillä se oli ennen aikojaan ikääntyneenä kovettunut sellaiseksi, ettei siihen mitkään kirurgiset välineet pystyneet. Osittain jo katkeilleet ja venyneet kannatinsäikeet pettivät lopullisesti ja mykiöni liukui sivuun. Enää ei ollut muuta tehtävissä, kuin poistaa se kokonaan. Tässä kohden en ehtinyt edes huolestua, sillä jatkosuunnitelma oli jo olemassa. Nyt paranneltaisiinkin uudelleen kiinnitettyä verkkokalvoa reilut 6 viikkoa ja sitten suunniteltaisiin uutta leikkausta, jossa laitettaisiin silmän etukammioon vahvuuksilla oleva linssi, tekomykiö.

Elämää heikkonäköisenä
Kun edellistä leikkausta kiukkuisemmat säryt ja kivulias häikäisy pikkuhiljaa helpottivat, aloin ymmärtämään, mitä tarkoittaa se että olen pelkästään heikomman silmäni näkökyvyn varassa. Selkeä näkökenttä oli alle kädenmitan verran. Asumme maaseudulla. Ulkona, valkoisen lumen peittämässä maisemassa en nähnyt tien ja penkan rajoja tai tienpintaa, kaupassa en tunnistanut tuttuja. Portaat, kynnykset ja varjot lattialla pakottivat pysähtymään ja tunnustelemaan. Kutistuin leveyssuunnassa puoleen – törmäilin säännöllisesti vasemmalla puolella muihin ihmisiin, ovenpieliin ja pylväisiin ja eteisen lipasto suorastaan hyökkäsi silmäkulmaan joka kerran kun kumarruin pujottamaan kenkiä jalkoihin. Näinä päivinä näönmenettämisen pelko kouraisi välillä sietämättömän ahdistavasti. Jaksamisessa auttoivat tietysti oma ihana perhe ja suurenmoiset ystäväni, jotka jaksoivat etsiä loputtomasti kadonneita tavaroitani, taluttaa hankalissa paikoissa ja kuunnella murheellisia mutinoitani.

Etukammiolinssi
Pitkävaikutteinen kaasu pomppi silmän sisällä kuukauden päivät ja lopulta katosi kokonaan. Tuli hartaasti odotettu kirurgiaika, jolloin oli tarkoitus päättä etukammiolinssistä. Ei estettä, verkkokalvo oli kiinni ja silmä rauhallisen näköinen.

Poliklinikalla mitataan näkökykyä elektronisesti ja todettiin että entinen -18.5 linssi korvataan nyt +13 vahvuisella etukammion sisäisellä ”silikonilla”. Koska minulla ei enää ole omaa mykiötä, ei silmä pysty mukautumaan eri välimatkoille. Niinpä yksinkertaisesti valitaan minne haluan nähdä tarkasti. Vasemmasta silmästäni tehdään ”lähisilmä” – voisin siis lukea sillä ilman laseja ja kauas näkemiseen tarvitsisin korjausta moniteholaseilla ”pari vaivaista miinusta”. Oikean silmän korjauttamista voisin harkita vasemman parannuttua. Sillä -2 ja -18 linssit eivät muodosta yhteisnäköä kuvien kokoeron takia.

Etukammiolinssi laitetaan silmän etukammioon, värillisen iiriksen päälle. Marfaanikot tarvitsevat usein normaalia suuremman ja loivemman linssin. Linssin reunoissa näkyvät ”karvat” pitävät linssin napakasti oikealla paikallaan.

Vihdoin sain odotetun tiedon – ”silmäni” on saapunut Suomeen! Linssi olisi tarkoitus laittaa paikallispuudutuksessa. Jännitin aivan hirvittävästi – suhtauduin kaikilla ennakkoluuloilla varustettuna puuduttamiseen ja naama kalpeana kävin operaatioon.

Linssinlaitto meni hienosti. Marevan-lääkitys, jota aorttaproteesin tähden ei voi tauottaa, aiheutti hieman lisätyötä ylimääräisillä vuodoilla, mutta muuten leikkaus sujui aivan normaalisti. Koska onnistuin pyörtyä kupsahtamaan leikkauksen jälkeen, anestesialääkäri pyysi yön yli tarkkailuun osastolle.

Komplikaatioita
Iltapäivän mittaan osastolla pystyin jo aavistelemaan, että leikkaus oli onnistunut, sillä silmä alkoi hiljalleen kirkastua. Ehdin iloita vain hetken, sillä murheekseni huomasin illalla näkökentässä ”savukiehkuran”. Hyvin alkanut toipuminen muuttui aamuun mennessä läpinäkemättömäksi hernerokkasumuksi. Seuraavana päivänä näkemättömyyden tarkempaa laatua selviteltiin ja todettiin että silmässä oli sisäinen verenvuoto. Nyt lääkkeeksi tuli vuodelepoa.

Osasto oli hiljainen ja minä maata lötkötin aulan sohvalla ajankulukseni. Ihan omia aikojaan vieri leikatusta silmästä suuri kyynel säännöllisin väliajoin. ”Sopii minulle, vastaa mielialaa” ajattelin ja enkä valittanut kenellekään. Aamulla lääkärikierroksella mitataan paineiksi tasan nolla. Kyse ei ollutkaan alitajuisesta itkuntiherryksestä, vaan silmän leikkaushaava oli auennut ja lasiaisnestettä karkasi. Nyt tämä rouva ei enää saanut liikahtaakaan, selälleen sänkyyn, pää tyynyyn ja runsaasti nesteitä.

Ruhtinaallinen vaivanpalkka
Voi kuinka ihanasti kaikki vaiva palkitaan! Viikkojen kuluessa silmä kirkastui. Näen värejä ja valoja, joita en enää tiennyt olevankaan. Tuntui kuin olisin ottanut päästäni liian tummat aurinkolasit. Koska olin tottunut voimakkaaseen likinäköön, tuntui aluksi silmälasien hankkiminen tarpeettomalta – no, annoin minä alkuriehaannuksen jälkeen periksi ja hankin korjattuun silmään -2,5 linssin. Kieltämättä se hieman terävöitti maailmaa entisestään.

Kaukosilmä
Kesän lopulla keskustellaan oikean silmän korjaamisesta. Koska silmäni ovat monella tapaa marfan oireyhtymän takia poikkeukselliset ja vasemman silmän korjaaminen on ollut mutkikasta, keskustellaan vakavasti siitä voiko ja haluanko ottaa riskin oikean silmän korjaamiseksi. Esiin nousee verkkokalvon irtaumariski myös oikeassa silmässä. Mutta koska korjaamattoman silmän verkkokalvo tuntuu olevan paremmassa kunnossa ja itse haluan kiihkeästi nähdä kunnolla, varataan leikkausaika. Halutessani voisin jättää oikean silmän leikkaamatta, jättää sen ”varastoon” odottamaan vieläkin tehokkaampia uusia leikkaustekniikoita. Ilman leikkausta olisin aina vain yhden silmän varassa.

Elokuussa oikeasta silmästä poistetaan oma mykiö ja osittain lasiainen. Samalla laitetaan paikalleen uusi etukammiolinssini – kaukosilmäni on valmis!

Tälläkin kertaa leikkaushaava tuottaa ongelmia, pari päivää leikkauksesta oli pakko palata sairaalaan erittäin kivuliaan paineenlaskun takia. Tällä kertaa päivystyksessä ”rokotetaan” silmän sisälle ilmakupla kivunlievitykseksi ja paineen nostamiseksi. Seuraavana päivän leikkausviilto päätetään lisäksi ommella ja sinne laitettu ilma poistaa. Leikkaushaavan ompelu aiheuttaa sen että tarkoin laskettu linssin paikka muuttuu ja normaaliksi laskettu kaukonäkö muuttuukin noin -4 likinäöksi.

En oikeastaan osannut olla pettynyt. Värien ja valon takaisin saaminen teki eufoorisen olon.

Hyvästi rillit!
Tämän tarinan loppuhuipennus tulee osalleni muistaakseni reilun viikon kuluttua tikkien laitosta. Menen sairaalalle näyttämään silmääni. Minua koko ajan hoitanut kirurgi ehdottaa, että hän yrittäisi poistaa tikit. Mikäpä siinä. Pidän päätäni hengittämättä paikallaan ja neulan rapina vain kuuluu kun tikit rapsutellaan irti. Menen käytävälle odottelemaan viideksitoista minuutiksi. Istuessani ajatuksissani etukammiolinssi siirtyy näiden minuuttien aikana oikealle paikalleen. Vastapäätä oleva ilmoitustaulu kirkastuu sananmukaisesti silmissä. Kaukosilmäni näöntarkkuus on normaali!

On kuin eläisin yhtäkkiä piskuisen matkatelkkarin sijasta elokuvien jättikankaalla. Auringon paiste häikäisee ja sininen taivas on niin kaunis! Näen oikeasti pikkulintuja puissa! Yksityiskohtia, värien erisävyjä, ihmisten silmien värin. Sukkalaatikossa tummat sukat ovat kaikki muuttuneet parittomiksi, kotini on täynnä yksityiskohtia joita en tiennyt olevankaan. Niin ja mainittakoon että olin järkyttynyt peiliin katsoessani ryppyjeni määrästä ja pilkkujen paljoudesta… vaikka näytti vanhuus yllättäen iskeneen myös muihinkin kanssa ihmisiin. Yleisestä tuijottelusta tuli moneksi viikoksi ”tavaramerkkini”.

Jälkimainingeissa
Vaan mitä tekee ihmismieli. Kun tilanne tasaantuu syksyn edetessä ja varovasti uskon jo ”pelastuneeni”, alkaa mieliala laskea. Suuri väsymys iskee, itku ja alakulo tulee. Läheisten hämmästykseksi en jaksakaan riemuita. Huokailen ja itkeskelen. Pohdin syntyjä syviä ja tahdon vain nukkua. Mikä on se tarkoitus etteivät toiset näe, onko tämä onni sallittua, kestänkö jos näkemisen ihanuus onkin vain hetken, uskallanko nauttia, pettääkö tämä kroppa jostain muusta kohdasta seuraavaksi, olenko fyysisesti muualtakin yhtä heikko? Minunkin oli käytävä läpi suru ja pelko, joita en voinut päästää valloilleen tilanteen ollessa akuutti. Myös silloin kun päätös on ollut onnellinen.

Tilanteeni vuoden kuluttua
Näkökykyni on säilynyt ennallaan ja onnenhuuman lauhduttua suureksi tyytyväisyydeksi pystyn jo hieman objektiivisemmin arvioimaan näkökykyäni.

Hankin kuluneen vuoden aikana niin luku- kuin moniteholasit. Käytän kuitenkin vain lukulaseja. Eli tutkin maailmaa ilman silmälaseja joko vasemmalla tai oikealla silmällä sen mukaan mille etäisyydelle katson – aivot hoitavat asian automaattisesti. Jos haluan nähdä tarkasti lähelle on kaivettava apuun lukulasit. Hätätapauksessa luen toki ilman laseja, mutta verkkokalvon irtauma on aiheuttanut sen, että silmässä on tarkannäön alueella vääristymää, joka kaventaa ja kallistaa juuri keskikohdalta näkökenttää – kirjaimet ja vaikkapa ihmiset valokuvista ovat vaikeita tunnistaa. Samainen vasemman verkkokalvon kahdesti tehty kiinnittäminen vei myös näkökenttää niin ulkoreunalta kuin silmän alalaidasta. Puuttuva näkökenttä ei kyllä liiemmälti haittaa sillä päähän kääntyy! Maailmaani tuntuu jääneen pysyvästi silmänliikkeiden mukaan tulevat välähdykset, vaikka verkkokalvo näyttää olevan paikallaan. Autolla ajaminen sujuu hienosti – kuinka mukavaa onkaan nähdä ryhmittymismerkit jo hyvissä ajoin, eikä vasta merkin alla. Katujen kyltit ja seinäkellot ovat taas käytössäni, jos vain älyän katsoa.

Vatsassani tuntuu hykerryttävä riemu vieläkin, että jotain näin kummallisella tavalla hyvää voi ihmiselle tapahtua!