Puheenjohtaja: Eeva Luukkonen
marfanyhdistys(at)gmail.com
Jäsenrekisterinhoitaja ja tietosuojasta vastaava henkilö : Jaana Nevalainen
jaana.b.nevalainen(at)gmail.com
Marfan-lehden päätoimittaja Pirjo Wiksten
pirjwiks(at)gmail.com
Hallituksen yhteyshenkilöt 2019