Turun AMK:n sairaanhoitajaopiskelijat tekevät Harvinaiset-yksikön toimeksiannosta opinnäytetyönä kartoitusta harvinaisten tiedon tarpeesta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, minkälaista tietoa harvinaiset haluavat saada sairaudestaan, mistä tietoa on saatu ja millä tavalla tietoa halutaan tulevaisuudessa saada. Kyselyyn voi vastata joko harvinaissairas itse tai hänen… Read moreOsallistu mukaan tutkimukseen