Palattuamme sunnuntai-iltana puolen yön maissa Marja-Leenan kanssa mökille Vilppulaan, tarkistin kasvimaan reunassa sijaitsevaan vesimittariin: noin 34 mm tiistaista alkaen. Laskujeni mukaan heinäkuun sadesumma mökillä oli 22.7 mennessä jo aika tarkkaan 100 mm. Miten lienee Oolandiassa, tuskin yhtä paljon. Meille ainakin tarjottiin pelkkiä poutapäiviä. Paluumatka iltayön hämärässä oli sadunhohtoinen, kun Oriveden jälkeen katselin taivaan rannalle, missä aurinko oli jo ehtinyt pimentoon. Näin nimittäin punaisen sävyissä pelkkää merta, saaria ja luotoja. Luodot ja saaret olivat punaisenhohtoisia pilven hattaroita. Meri oli ohut punaharmaa usvakerros. Ajattelin, että kaunis saaristomaisema, mitä saimme ihailla matkallamme, seurasi meitä mökille saakka. Ja odotettavissa oli kaunis päivä, koska taivaanranta punotti. Sadettakin oli luvassa, mutta ei vielä maanantaina.
Olimme ensi kertaa Marfan-yhdistyksen jäsenten mukana matkalla. Olin käynyt Ahvenanmaalla ja useissa Euroopassa maissa aiemmin. Pitkään aikaan en ole kuitenkaan halunnut pidemmille matkoille johtuen mm. jaksamisen rajallisuudesta ja kesämökistä. Mutta Ahvenanmaa houkutti. Lisäksi jo lähitulevaisuudessa eteen tuleva sydämen varjoainetutkimus leikkaussuunnitelmineen pani ajattelemaan, että ehkä pääsen tapaamaan vastaavia leikkauksia jo kokeneita. Eikä matka ollut pettymys missään suhteessa, ehkä se oli elämäni paras matka.
Tapasin henkilöitä, jotka olivat jo käyneet isot sydänleikkaukset. Heistä toivon saavani ystäviä, joiden kanssa voisin jatkossakin vaihtaa ajatuksia sähköpostilla (jos ei muutoin) ja yhdistyksen myöhempien tapaamisten yhteydessä. Lisäksi sain kuulla annuloaortaalisesta ektasiasta (nousevan aortan laajentuma) nimikkeen: AAE-tekijä. AAE-nimikettä en ollut kuullut aiemmin, vaikka se on tämä minun juttuni. Iida ystävällisesti lupasi kaivaa väitöskirjan aiheesta tehneen nimen minulle. Vielä tapasin Jaakon, jonka kanssa jutusteltuamme totesimme, että hänen äitinsä ja minun isäni (-13 synt.) olivat istuneet samalla luokalla Teuvan Perälän koulussa. Noin 10 vuotta sitten Ilkka Kaitila kehotti minua pysymään Marfan-yhdistyksen jäsenenä, vaikken olekaan marfaanikko. Olen tuntenut myös lievää vierautta Marfan-yhdistyksen jäsenyydestä. Matkalla tämä arkuus kuitenkin poistui.
Yhteisiä ja erilaisia kokemuksia
Minulle muodostui tunnelma ja mielikuva, että meille kaikille oli tärkeää ja mieluista olla mukana matkalla. Yhteinen tekijämme oli ja on pieni geenivirhe, toisilla Marfan-tekijä, muutamilla kuten minulla AAE-tekijä ja loput olivat perheenjäseniä. Ryhmämme koostui monentaustaisista henkilöistä, terveemmistä ja vähemmän terveistä. Lapset ja nuoret marfaanikot olivat tärkeimmät mukana olijat. Välittävät vanhemmat ja läheiset synnyttävät luottamusta siihen, että jaksaa eteenpäin vastuksista huolimatta. Yhdistyksen toiminnan kautta saatava vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää meille kaikille. Tämä valkenee konkreettisesti, kun on osallistunut yhdistyksen matkalle tai muihin tapahtumiin.
Ensikertalainen saattaa arastella oman sairautensa tai vaivojensa kanssa. Ahvenanmaan matkalla syntyi kuitenkin vaikutelma, että ryhmämme henkilöt olivat avoimia. Toinen kertoi mielellään kokemuksistaan ja toinen kuunteli herkällä korvallaan. Itsekin olen todennut saaneeni parhaan avun siitä, että saan kertoa asioistani kuuntelevalle henkilölle, ystävälle tai läheiselle. Näin oli aikanaan avioeronkin kohdatessa. Alkoholi ei koskaan pysty vastaavaan, senkin tiedostan.
Matkaryhmässämme oli monenlaiset ongelmat kohdanneita vanhempia, nuorempia tai lapsia, kaikilla oma kokemusmaailmansa. Kuitenkin löytyi paljon yhteisiä ja yhdistäviä kokemuksia. Omien kokemusten vertaaminen toisten kokemuksiin antaa paljon itse kullekin.
Ahvenanmaasta ja matkasta
Osalla oli mukana auto ja sen avulla saattoi suorittaa perusteellisemman tutustumisen saarimaakuntaan. Ahvenanmaa on Suomen poikkeuksellisin alue, autonominen maakunta. Kuka ei ollut aiemmin käynyt saarella tai maakunnassa, ihastui näkemäänsä ja kokemaansa. Saaristo ei milloinkaan jätä kylmäksi ketään saaristomaiseman katselijaa. Perjantaipäivänä meille oli varattu kolmen tunnin kiertoajelu, jolloin tutustuttiin tarkemmin Maarianhaminaan, kävimme legendaarisella Pommern-laivalla ja ajeltiin Kastelholman linnan maisemissa, missä katselimme ja kuuntelimme linnan tarinoita. Lisäksi matkaoppaamme kertoi mielenkiintoisia ja hauskoja yksityiskohtia Ahvenanmaan historiaan ja nykypäivään liittyvistä tapahtumista. Myös tilastotietoja maakunnasta saimme kuulla. Merkittävä muutos maakunnassa on tapahtunut siihen suuntaan, että siellä ymmärretään suomen kielen osaamisen tarpeellisuus sikäli mikäli maakuntaan halutaan matkailijoita jatkossakin Suomen mantereelta. Aiemmin paikalliset eivät nähneet suomen kielen osaamista tärkeäksi. Vastaavasti näen, että Suomen mantereella tulisi venäjän kielen harrastusta lisätä, että voisimme palvella venäläisiä matkailijoita parhaalla mahdollisella tavalla.
Matkamme aikana Maarianhaminassa oli vuoden vilkkain matkailusesonki. Kaupungissa oli yhtä aikaisesti mm. Meripäivät, Rock Off Festival ja Amerikan rautojen kokoontumisajotapahtuma.
Meripäivien johdostakin vierasvenesatama oli lähes täynnä komeita ja vielä komeampia laivoja, moottorialuksia ja purjeveneitä. Sieltä suunnalta löytyi myös tapahtumakeskus, missä oli iltaisin ohjelmaa estradilla. Alueelta löytyi käsityöpuoteja, myyntikojuja, kioskeja ja ravintolapalveluja.
Rock Festivaali-tapahtuma oli lähellä hotelliamme. Siitä syystä nuorisoa oli liikkeellä runsaasti ja meteliäkin oli, milloin musiikki soi. Komeiksi laitettuja Amerikan rautoja oli tuotu noin kaksisataa, osa Suomesta, osa Ruotsista. Komeiksi rakennetut autot kiertelivät välillä kaupungin keskustan liepeillä näyttäytymässä.
Kävelykadun varrella kierreltyämme törmäsimme usein toisiin ryhmäläisiin, jolloin kohtaamista muodostui mukavia ja luonnikkaita jutusteluhetkiä. Terasseilla ja penkeillä istuskellen saatoimme nauttia jäätelöstä, kahvista tai virvokkeista.
Invalidiliiton huomattava tuki matkallemme lämmitti ainakin yhtä paljon kuin poutapilvien raosta lämpösäteitään antanut aurinko. Olen vakuuttunut, ettei liiton antama tukisatsaus ole mennyt hukkaan. Toivon jolloinkin tulevaisuudessa vielä saavani olla mukana vastaavalla isommalla matkalla. Ensi vuonna lienee edessä jokin viikonlopun kestävä virkistystapahtuma, jota jo odotamme. Talvikaudeksi meille jää vielä tämän mukavan matkan muisteleminen.
Pekka Vainiola
Äänekoski