Sammakko-kirahvi seikkailee

Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen olento minun marfan-syndroma olisi? Kuvittelemalla näin mieleeni tulee jonkinlainen sammakko-kirahvi. Se on siis tavallaan erillään minusta. Kun Marfan on tässä muodossa minun on helppo tarkastella mitä se on elämässäni merkinnyt.


Sammakko-kirahvi ja minä synnyimme yhtä aikaa. Se ilmestyi viereeni heti synnyttyäni. Lääkärit olivat huomaavinaan sammakko-kirahvin. He tutkivat ja tutkivat. Minut erotettiin äidistäni vuorokausiksi, jotta tutkimus olisi mahdollisimman helppoa. Mutta sammakko-kirahvi jäi heiltä huomaamatta.

Nykyään ajattelen että on tuon vierelleni ilmestyneen sammakko-kirahvin syytä että jouduin sairaalassa erilleen äidistäni, ja tietysti 1970-luvun lääketieteellisten oppien.

Sammakko-kirahvi on siitä lähtien seurannut minua, välillä kauempaa, välillä lähempää. Se tarkkaili kuinka kävin tarhaikäisenä fysioterapeutin luona lihaskuntoutuksessa. Se ilmaantui varmasti nuuskimaan erikoisia kenkiäni jotka äiti hankki. Koulussa ne saivat nimen ”juustokengät,” koska ne eivät kaventuneet pikkuvarpaan kohdalta vaan kengän etuosa muodosti eräänlaisen symmetrisen, pallomaisen kuvun.

Sammakko-kirahvi oli varmasti häpeissään katsellessaan kuinka itkin keittiössä yrittäessäni kertoa äidille miksi en halunnut lähteä veljeni ja kaveriden kanssa uimalaan. Kuopparintani tuntui olevan pohjaton, se keräsi katseita lapsilta ja aikuisilta niin saunassa kuin altaan reunallakin. Häpesin tavallaan juuri sitä että tuo olento seurasi aina mukaan uimaan. Sitä ei voinut jättää pukuhuoneeseen.

Se hengitti myös ikävästi niskaani koulun liikuntatunneilla. Opettajalla oli sääntö että aluspaitaa sai pitää päällä, mutta sen oli oltava lyhythihainen. Unohdin kerran talvella liikuntavaatteet kotiin. Minulla oli vain pitkähihainen aluspaita. Pyysin opettajalta että olisin kuitenkin saanut pitää paidan päälläni. Hän kieltäytyi ja käski pukuhuoneeseen riisumaan paidan. Muistan edelleen luokan poikien naurunremakan kun astuin takaisin liikuntasaliin. Tuossa tilanteessa taisin myös itse hieman esiintyä, tavallaan esitellä rintaani – mitä muuta pieni poika voisi tehdä? Hän joka niin kovasti olisi halunnut näyttää samalta kuin muut pojat.

Vajaan viiden minuutin kuluttua liikunnan opettaja sanoi että saan mennnä pukemaan pitkähihaisen paidan ylleni. Tuohon asti sammakko-kirahvi oli pysynyt häneltä täysin näkymättömissä.

Tätä tarinaa minun ja sammakko-kirahvin seikkailuista voisi jatkaa pitkään. Osa 2, osa 3… Se ei luonnollisesti ole vaikuttanut vain minun elämääni vaan koko perheseeni, minun ja muiden perheenjäsenten suhteeseen. Puolitoista vuotta nuorempi veljeni saavutti nopeasti vähintäänkin samat fyysiset kyvyt kuin minä. Meistä tuli ”Pojat,” eräänlainen yksikkö. Veljenikin on varmasti hävennyt sammakko-kirahvin läsnäoloa. Se on hidastanut kulkuani, juoksunopeuttani, haitannut ketteryyttäni. Se on häirinnyt menoani kaikissa fyysisissä ns. poikien leikeissä. Ehkä tämän takia veljeni on itse asiassa paras lähes missä tahansa asiassa mitä hän tekee. Tai ainakin hän oli noina poikavuosina. Sammakko-kirahvin läsnäolo oli kenties peitettävissä hänen fyysisen kaikkivoipaisuutensa avulla. Veljesten kunnian puolustaminen jäi kokonaan hänen harteilleen.

Olin 23-vuotias kun eräs sisätautilääkäri lähetti minut Hyksiin tutkimuksiin. Hän epäili että minulla voisi olla harvinainen sairaus. Näin oli, sammakko-kirahville oli täten annettu nimi, Marfan. Nimen myötä olen saanut tutustua sairauteen kaikessa laajuudessaan, voin myös selkeämmin arvioida mitä minun on mahdollista tehdä ja mitä ei. Mutta pelkkä tiedollinen lähestymistapa ei aina riitä. Sairaus on myös kokemus, tunteisiin vetoava asia. Konkretisoiminen, jonkinlaisen hahmon luominen voi helpottaa pääsyä näiden tunteiden luokse.

P.S. Tämän piti olla kertomus Marfan-yhdistyksen kesätapaamisesta 2003 Juupajoen lomakeskuksessa. Siellä oli erittäin mukavaa. Mikä tärkeintä, olimme taas kokoontuneena yhteen. Söimme, puuhasimme, söimme taas. Uimme, saunoimme, heiteltiimpä siellä myös frisbeetä. Tämän frisbeen lisäksi ilmaan heitettiin myös ajatus, että mitä jos kesätapaaminen olisi jatkossa pidempi? – kaksi yötä.