Parannuskeinoa sairauteen ei ole olemassa, mutta varhaisella diagnoosilla, säännöllisillä lääkärintarkastuksilla sekä oikealla lääkityksellä voidaan potilaan ennustetta parantaa ja elinikää pidentää.
Suomen Marfan-yhdistys ry on vuonna 1992 perustettu potilasyhdistys Marfan-oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Yhdistyksen tarkoituksena on:
- jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille
- toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä
- valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etua
- kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa
Toimintansa yhdistys rahoittaa lähes kokonaan jäsenmaksuilla. Mikäli Teillä on mahdollisuus tukea yhdistystämme, voitte suorittaa kannatusjäsenmaksun yhdistyksen tilille. Yksityishenkilöiden kannatusmaksu on 25 euroa ja yritysten 150 euroa. Tukijoille postitetaan yhdistyksen jäsenlehdet ja lisäksi yritykset saavat halutessaan mainoksen jäsenlehteemme ja kotisivuillemme internettiin.
Kiitos tuestanne!
Suomen Marfan-yhdistys ry
PL 1323
00101 Helsinki
Aktia 405527-229166
www.marfan.fi
info(at)marfan.fi
| < Edellinen | Seuraava > |
|---|
