Hei kaikille,   Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos siitä. Uusi hallitus kokoontui heti kokoksen jälkeen pikaisestä järjestäytymään ja yksi kokouskin on ehditty pitämään. Itselläni on ollut niin paljon… Read moreKevät tulee

Hei, Yhdistyksen hallitus olisi iloinen, jos löytyisi artikkelien kirjoittajia lehteemme. Keväänkin lehteen on vielä ainakin periaatteessa mahdollista saada omaa tekstiä. Tämä kuitenkin tarkoittaisi jäsenten aktivoitumista tekemään jotain yhdistyksellemme. Toivon, että uskaliaita ja potentiaalisia kirjoittajia löytyy ja siten saamme lehteemme enemmän… Read moreKirjoittajia tarvitaan

Hei, Haluan toivottaa kaikille yhdistyksen sivuilla käviöille Hyvää ja Rauhallista Joulua sekä Onnellista Uutta Vuotta!   Parhain terveisin, Marko Manninen Puheenjohtaja Suomen Marfan-yhdistys ry

Hei!   Kaikki etenee vauhdilla, eletään jo hyvin marraskuun puolella ja talvikin on käynyt useampaan otteeseen näyttämässä, että sieltä se tulee. Itselläni ei ole mitään talvea vastaan, mutta liukkaat kelit ovat todellisia vihollisia minulle. Yhdistyksen asioissa lehti on tällä hetkellä… Read moreEletään jo marraskuuta

Hei vaan kaikille!   Syksy tulee kovaa vauhtia, ainakin täällä Keski-Suomessa puut alkavat kellastua ja muutenkin on varsin synkkää ja pimeää. Mutta sehän kuuluu tämän vuodenajan piirteisiin. Se ei tarkoita, että elämä pysähtyy! Työt tai opinnot lienevät jo alkaneet suurimmalla… Read moreTyöt alkavat

Heippa, Jotta kaikkien ei tarvitse erikseen kysellä, on tekonivelpinnoiteleikkaus tehty lonkkaan. Se onnistui hyvin ja on kuvien mukaan hyvässä asennossa. Pehmytkudosten paranemiseen menee ainakin neljä viikkoa ja kipuja on edelleen, mutta lonkkakipu, joka ennen leikkausta häiritsi on nyt takana :)…. Read moreLeikkaus ohi

Hei Vaan kaikille! Viikonloppuna 9-10.8 oli perinteinen Marfan teematapaaminen Ilolan tilalla lähellä Toijalaa. Tapaamiseen osallistui lopulta 15 henkeä, mikä on normaalia vähemmän, joka tietenkin oli pieni pettymys. Hauskaa vaikutti kuitenkin olevan, vaikka sää ei kovin paljoa ulkona oloa kannustanut. Onneksi… Read moreHyvää alkavaa syksyä

Kesän ja lomakauden alkaessa nyt juhannuksena on mukava toivottaa kaikille jäsenille ja nettisivujen lukijoille hyvää ja hauskaa lomaa ja kesää! Suomen Marfan yhdistyksen perinteeksi muodotunut kesätapaaminen järjestetään tällä kertaa Ilolassa, jonne kaikki ovat tervetulleita, jäsenkirje koskien tapaamista on menossa postitukseen…. Read moreHyvää Kesää!!!

Heippa, Kesä tulee, vaikka ilmat ovatkin olleet aika kylmiä viime aikoina. Toivon, että kaikki ovat kuitenkin saaneet nauttia lisääntyvästä auringon lämmöstä ja paisteesta. Itselläni on jo kolmas ortopedinen leikkaus takana kahden vuoden sisällä… Tällä kertaa oiottiin kaikki neljä vasemman jalkaterän… Read moreKesä tulee ja niin lehtikin!

Heippa vaan kaikille! Nyt on Lahden tapaaminen takana ja tulevaisuus edessä. Ymmärsin, että kaikki tapaamisessa olleet olivat tyytyväisiä ja ennenkaikkea iloisia nähdessään toisia marfaanikkoja ja heidän perheitään. Lisäksi aika kului sutjakkaasti ohjelman parissa. Launtaina oli kaksi luentoa, perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilan… Read moreAjankohtaista