Hei kaikille,

 

Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos siitä. Uusi hallitus kokoontui heti kokoksen jälkeen pikaisestä järjestäytymään ja yksi kokouskin on ehditty pitämään. Itselläni on ollut niin paljon mielessä, etten ole muistanut tänne kirjoittaa. Uusi lehtikin on sisällön kannalta lähes valmis, mutta sitä saa vielä hetken odottaa ennen, kuin se putoaa postilaatikkoon. Edelleen korostan, että olisi mukava saada uusia valokuvia, joita voisimme vapaasti käyttää värikkääseen lehteemme. Lisäksi kertomuksia tarvitaan ja periaatteessa 2/09 lehteen on mahdollista vielä mahduttaa jotain tai sitten seuraaviin lehtiin. Kesätapaaminenkin on suunnittelun alla ja oikeastaan ajankohta on enää epäselvä, mutta on selvää ettei sellaista ajankohtaa ole, joka sopisi jokaiselle, yritämme parhaamme mukaan saamaan sen kuitenkin sellaiseen kohtaan, että mahdollisimman moni halukas pääsisi tulemaan sinne.

 

Aurinkokin alkaa lämmittämään kunnolla ja lumet sulavat jo täällä Keski-Suomessa.  Kevät on meneillään jo ja Pääsiäinenkin alkaa olla lähellä. Joten nauttikaahan näistä asioista!

Oikein hyvää kevättä!

Parhain terveisin,

Marko Manninen

Puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry


Hei,

Yhdistyksen hallitus olisi iloinen, jos löytyisi artikkelien kirjoittajia lehteemme. Keväänkin lehteen on vielä ainakin periaatteessa mahdollista saada omaa tekstiä. Tämä kuitenkin tarkoittaisi jäsenten aktivoitumista tekemään jotain yhdistyksellemme. Toivon, että uskaliaita ja potentiaalisia kirjoittajia löytyy ja siten saamme lehteemme enemmän “väriä” verrattuna siihen, että “vakiokirjoittajat” kirjoittavat lehteen. Artikkeli voi olla melkein mistä vaan, sen ei tarvitse suoraan liittyä marfanin oireyhtymään, voi olla kertomus kuvineen lomamatkasta perheensä kanssa, se voi olla kertomus kuntoutuksesta (vaikka murtuman jälkeen tms. tai sitten marfanin aiheuttamien ongelmien vuoksi).  Voihan juttu olla vain kertomus perhe-elämästä marfaanikko perheessä (tähänkin kuvia olisi kiva saada).  Myös itse lehden tekemiseen on mahdollista osallistua, ainakin ideoinnissa. Lehtemme on varsin laadukas jösenlukumäärään verrattuna ja sellaisena haluamme sen pitää. Haluamme, että joka lehdessä olisi “jokaiselle jotakin” luettavaa, toki aina ei varmasti näin käy, mutta se on yksi pyrkimys. Myös juttujen laatu pitää olla ainakin kohtalainen ja kielen sujuvaa. Lehteen voi myös kirjoittaa vaikka runoja, jos se tuntuu helpommalta. Tällä hetkellä meillä on välillä melkein pulaa kirjoituksista. Lukekaa vanhoja lehtiä ja katsokaa millaisia juttuja niissä on, kirjoitamista ei tarvitse pelätä, kukaan ei tule haukkumaan kirjoitustasi ellei se ole epäasiallinen, loukkaava jne. Toivon sydämestäni, että jäsenet aktivoituisivat, yhdistys ei toimi ilman aktiivisia jäseniä!

Vuosikokous on 7.3, ja se on hyvä ja ainoa paikka päästä esim. hallitukseen.

Parhain terveisin,

Marko Manninen

puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry




Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfaanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. Oireyhtymään liittyy monia vaikeita oireita, joiden kanssa eläminen vaatii sopeutumista.

Lue artikkeli


Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla.
Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti.

Lue kertomus



Aloin epäillä miehelläni olevan Marfan oireyhtymä sattumalta lehdestä lukemani artikkelin perusteella. Mieheni suvussa ei ollut aiemmin diagnosoitu Marfania kenelläkään.

Ensimmäinen yleislääkäri kärjistetysti sanoen nauroi meidät pihalle. Vasta toinen lääkäri otti meidät todesta ja saimme lähetteen Helsingin perinnöllisyyslääketieteen yksikköön 2006 syksyllä.

Lue artikkeli



Hei!

 

Kaikki etenee vauhdilla, eletään jo hyvin marraskuun puolella ja talvikin on käynyt useampaan otteeseen näyttämässä, että sieltä se tulee. Itselläni ei ole mitään talvea vastaan, mutta liukkaat kelit ovat todellisia vihollisia minulle. Yhdistyksen asioissa lehti on tällä hetkellä tärkeimmässä roolissa ja hyvällä mallilla ollaan, käytännössä kaikista lehteen tulevista materiaaleista on jonkinlainen versio ja kuviakin on, mutta edelleen haluan sanoa, että Yhdistys tarvitsee kuvia, koska lehdestä tulee paljon värikkäämpi ja mukavampi, jos on kuvia, eikä pelkkiä piirroksia tai pelkkiä maisema/kukkakuvia. Olen näiden leikkausten takia ollut paljon kotona, enkä ole jaksanut mennä minnekään. Nyt kuitenkin opinnot alkavat olla graduvaiheessa ja täytyy ruveta tekemään enemmän hommia ja mahdollisesti pyöriä enemmän yliopistolla, näin saan myös mahdollisesti ihmiskontakteja… Graduaihe on hyvin tuoretta tiedettä, kyseessä on nanotieteisiin sijoittuva laaja tutkielma, jossa sekoitetaan sekä kemiaa, fysiikkaa ja biokemiaa. Tarkempi aihekin on tiedossa, mutta se saa jäädä pimentoon toistaiseksi. Olen saanut jopa työpisteen yliiopistolta, mutta en ole siellä vielä viettänyt hirveästi aikaa, kun on ollut muita hommia. Seuraaa isompi haaste on oikean jalkarerän varpaiden leikkaus, mahdollisesti leikataan jotain muutakin, ehkä luudutetaan jotain tms. Vaikea sanoa, kun en ole nähnyt lääkäriä, leikkauksen sisällöstä päätetään päivä tai pari ennen leikkausta, jolloin myös tarkistetaan muu leikkauskelpoisuus (iho, yleisterveys, perus labrat ym.). Olen jo saanut antibioottipaketin, jolla estetään mahdollinen infektio (toivottavasti).

Kaikesta huolimatta toivotan kaikille mukavaa marraskuuta ja joulunalusaikaa!

Marko Manninen

Suomen  Marfan Yhdistys

Puheenjohtaja