Hei kaikille!

Yhdistyksen kesätapaamista vietettiin elokuun puolessavälissä Ruoveden upeissa maisemissa Peltomaan tilalla. Aurinkoa, hyvää ruokaa ja hauskoja pihapelejä oli ohjelmassa. Saimme myös nauttia hyvistä löylyistä ja lämpimästä järvivedestä. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille. Rentouttavan viikonlopun jälkeen oli mukava aloittaa arki, myös yhdistystehtävien tiimoilta.

Syyskuun ensimmäisenä viikonloppuna oli EMSN (Europpan Marfan yhdistysten) tapaaminen Tanskan Ebeltoftissa. Suomen Marfan-yhdistys oli pitkästä aikaa edustettuna 2 aikuisen ja 2 nuoren aikuisen voimin. Tapaaminen oli antoisa ja solmimme uusia hyviä kontakteja muihin Euroopan yhdistyksiin. Ohjelmassa oli mm lääkäriluentoja, nuorten järjestämä unitutkimus ja sightseeingiä upeissa Ebeltoftin meri ja peltomaisemissa. Lisää tästä tapaamisesta seuraavassa lehdessä.

Hallitus on kokoontunut kerran kesällä kesätapaamisessa ja syyskuun viimeisenä viikonloppuna. Hallituksella on tekeillä opas kouluihin opettajille ja terveydenhoitajille. Toinen lehti on hyvällä mallilla ja nuorten omaa pienimuotoista tapaamista viritellään. Myös uutta mallia Marfanista ja sen eri ilmenemistavoista on kehitteellä. Hallitus kokoontuu vielä kerran ennen joulua – joka uskokaa tai älkää on kohta jo ovella..

Nauttikaa syksyn upeista väreistä ja tunnelmallisista illoista Smile

Jenny


Hei!

Kesä on jo pitkällä ja kohta on juhannus. Toivottavasti kaikki voivat nauttia tästä kiireettömästä ajasta esim soutuveneen pohjalla maaten katsoen ohikiitävien pilvien kulkua. Itse ajattelin lomani näin kuluttaa.

Hallitus kokoontui toukokuussa viimeisen kerran ennen kesätaukoa. Kokouksessa puuhasteltiin kesätapaamista, jonka osallistujamäärä ilahduttaa kovasti! Toivottavasti säät ovat suotuisat jotta saadaan onnistunut kesätapaaminen aikaiseksi. Myös muita projekteja viriteltiin, kuten EMSN kokoukseen osallistumista syyskuussa. Tänä vuonna kokous järjestetään Tanskassa ja näyttäisi siltä että Suomesta osallistuu neljä Marfanyhdistyksen jäsentä.

Lehti on toivottavasti löytänyt jokaisen postilaatikkoon pienten teknisten ongelmien jälkeen. Pahoittelemme että vuoden ensimmäinen lehti viivästyi hiukan. Lehti on huikea paketti sisältäen todella hyvää asiaa. Toivottavasti olette jo ehtineet tutustua siihen.

OIKEIN HYVÄÄ JUHANNUSTA JA KESÄÄ KAIKILLE   Cool

Jenny


Hei!

Hallitus piti tällä viikolla toisen kokouksensa jossa viimeisteltiin lehteä ja suunniteltiin joka vuotista kesätapaamista. Yritämme löytää kaikille mieluisan vaihtoehdon niin että niin moni kuin mahdollista pääsisi osallistumaan iloiseen ja lämpimään vertaistapaamiseen kesällä. Muitakin tulevia projekteja suunniteltiin, niistä enemmän myöhemmin.

Toivottavasti lumet sulavat pääsiäisen aikana runsaasti niin että pääsemme nautiimaan keväästä ja sen tuomasta vihreydestä ja lämmöstä.

OIKEIN HYVÄÄ JA AURINKOISTA PÄÄSIÄISTÄ!!!

Toivottaa koko Marfan yhdistyksen hallitus Smile

P.S Suomen Marfan yhdistyksellä on oma sivu Facebookissa


Hei,

olen yhdistyksen uusi puheenjohataja, 32 vuotias naisen alku Espoosta.  Olen ollut hallituksen jäsen viimeiset 8 vuotta. Innolla ja suurella kiitollisuudella otan vastaan nämä puheenjohtajan isot saappaat. Päiväni kulutan leipätyössäni lastensuojelussa ja vapaa aikani koirani kanssa metsissä ja pelloilla eri harrastusten parissa ja tallilla Islanninhevosia rapsutellen.

Ensimmäinen hallituksen kokous pidetiin muutama viikko sitten. Hallituksen uudet ja vanhat jäsenet olivat intoa ja tarmoa täynnä. Kokouksessa suunniteltiin kesätapaamista / vertaistapaamista ja yhdistyksen seuraavaa lehteä kaavailtiin. Seuraavasta lehdestä tulee mahtava paketti!

Toivon että puheenjohataja kaudestani tulee antoisa ja toivottavasti pystyn täyttämään yhdistyksen jäsenten toiveet ja odotukset.

Ottakaa rohkeasti yhteyttä mikäli jokin asia mietityttää tai kummastuttaa Smile

Toivotan kaikille Aurinkoista kevään odotusta!

Jenny


Hei kaikille,

 

Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos siitä. Uusi hallitus kokoontui heti kokoksen jälkeen pikaisestä järjestäytymään ja yksi kokouskin on ehditty pitämään. Itselläni on ollut niin paljon mielessä, etten ole muistanut tänne kirjoittaa. Uusi lehtikin on sisällön kannalta lähes valmis, mutta sitä saa vielä hetken odottaa ennen, kuin se putoaa postilaatikkoon. Edelleen korostan, että olisi mukava saada uusia valokuvia, joita voisimme vapaasti käyttää värikkääseen lehteemme. Lisäksi kertomuksia tarvitaan ja periaatteessa 2/09 lehteen on mahdollista vielä mahduttaa jotain tai sitten seuraaviin lehtiin. Kesätapaaminenkin on suunnittelun alla ja oikeastaan ajankohta on enää epäselvä, mutta on selvää ettei sellaista ajankohtaa ole, joka sopisi jokaiselle, yritämme parhaamme mukaan saamaan sen kuitenkin sellaiseen kohtaan, että mahdollisimman moni halukas pääsisi tulemaan sinne.

 

Aurinkokin alkaa lämmittämään kunnolla ja lumet sulavat jo täällä Keski-Suomessa.  Kevät on meneillään jo ja Pääsiäinenkin alkaa olla lähellä. Joten nauttikaahan näistä asioista!

Oikein hyvää kevättä!

Parhain terveisin,

Marko Manninen

Puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry


Hei,

Yhdistyksen hallitus olisi iloinen, jos löytyisi artikkelien kirjoittajia lehteemme. Keväänkin lehteen on vielä ainakin periaatteessa mahdollista saada omaa tekstiä. Tämä kuitenkin tarkoittaisi jäsenten aktivoitumista tekemään jotain yhdistyksellemme. Toivon, että uskaliaita ja potentiaalisia kirjoittajia löytyy ja siten saamme lehteemme enemmän “väriä” verrattuna siihen, että “vakiokirjoittajat” kirjoittavat lehteen. Artikkeli voi olla melkein mistä vaan, sen ei tarvitse suoraan liittyä marfanin oireyhtymään, voi olla kertomus kuvineen lomamatkasta perheensä kanssa, se voi olla kertomus kuntoutuksesta (vaikka murtuman jälkeen tms. tai sitten marfanin aiheuttamien ongelmien vuoksi).  Voihan juttu olla vain kertomus perhe-elämästä marfaanikko perheessä (tähänkin kuvia olisi kiva saada).  Myös itse lehden tekemiseen on mahdollista osallistua, ainakin ideoinnissa. Lehtemme on varsin laadukas jösenlukumäärään verrattuna ja sellaisena haluamme sen pitää. Haluamme, että joka lehdessä olisi “jokaiselle jotakin” luettavaa, toki aina ei varmasti näin käy, mutta se on yksi pyrkimys. Myös juttujen laatu pitää olla ainakin kohtalainen ja kielen sujuvaa. Lehteen voi myös kirjoittaa vaikka runoja, jos se tuntuu helpommalta. Tällä hetkellä meillä on välillä melkein pulaa kirjoituksista. Lukekaa vanhoja lehtiä ja katsokaa millaisia juttuja niissä on, kirjoitamista ei tarvitse pelätä, kukaan ei tule haukkumaan kirjoitustasi ellei se ole epäasiallinen, loukkaava jne. Toivon sydämestäni, että jäsenet aktivoituisivat, yhdistys ei toimi ilman aktiivisia jäseniä!

Vuosikokous on 7.3, ja se on hyvä ja ainoa paikka päästä esim. hallitukseen.

Parhain terveisin,

Marko Manninen

puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry




Olemme omilla työpaikoillamme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa ja Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa tavanneet marfan oireyhtymää sairastavia kuntoutujia. Kuntoutuskursseilla olemme huomanneet, että tietoa marfaanikoiden fyysisen kunnon kohentamisesta on saatavilla niukasti. Oireyhtymään liittyy monia vaikeita oireita, joiden kanssa eläminen vaatii sopeutumista.

Lue artikkeli


Helmikuisilla lumihangilla tokaluokkalainen marfaanikkotyttö yrittää liikuntatunnilla pysyä luokkatovereidensa perässä heidän hiihtäessään koulun lähellä olevalla metsäharjulla.
Sekä opettaja että muut oppilaat menevät menojaan ja hento tyttö hiihtelee omassa yksinäisyydessään miettien jokaisen ”risteyksen” kohdalla minne nyt kuuluisi mennä, mihinkähän muut ovat kääntyneet, mikä on oikea reitti.

Lue kertomus