Säännöt

YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT
Nimi: Suomen Marfan-yhdistys ry
Kotipaikka: Helsinki
Rekisterinumero: 158.596
Merkitty rekisteriin: 18.5.1993
Jäljennös annettu: 29.4.2013

1§ Yhdistyksen nimi on Suomen Marfan-yhdistys ry. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki.
2§ Yhdistyksen tarkoitus on:
– jakaa tietoa Marfanin oireyhtymästä ja sen kaltaisista sairauksista jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille
– toimia yhdyssiteenä Marfanin oireyhtymää ja sen kaltaista sairautta sairastavien ja heidän perheidensä välillä
– valvoa Marfanin oireyhtymää ja sen kaltaista sairautta sairastavien ja heidän perheidensä etuja
– kehittää Marfanin oireyhtymää ja sen kaltaista sairautta sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa

Tavoitteidensa toteuttamiseksi yhdistys:
– hankkii sairautta koskevaa uusinta tietoa pyrkimällä seuraamaan ja mahdollisuuksien mukaan tukemaan lääketieteellistä tutkimustyötä Marfanin oireyhtymän ja sen kaltaisten sairauksien selvittämiseksi
– järjestää tukihenkilö- ja tukiperhetoimintaa
– järjestää kokous-, esitelmä-, tiedotus- ja neuvottelutilaisuuksia, harjoittaa julkaisutoimintaa sekä muuta valistustyötä
– järjestää jäsenilleen ja heidän perheilleen kurssi- ja virkistystoimintaa
– luo sekä kansallisia että kansainvälisiä yhteyksiä potilasyhdistysten kesken

Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi:
– periä vuotuista jäsenmaksua
– ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja
– toimeenpanna rahankeräyksiä ja arpajaisia
– omistaa irtainta ja/tai kiinteää omaisuutta

3§ Jäsenet
1. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö sekä kannattajajäseneksi yksityinen henkilö, oikeuskelpoinen yhteisö tai säätiö.
2. Jäsenhakemuksen hyväksymisestä päättää hallitus.
3. Yhdistys voi kutsua kunniajäseneksi yhdistyksen hyväksi ansiokkaasti toimineita henkilöitä. Ehdotuksen kunniajäsenen kutsumisesta voi tehdä yhdistyksen kokous hallituksen esityksestä ja päätöksen tekee yhdistyksen kokous 2/3 äänten enemmistöllä.
4. Jäsenmaksuista päättää yhdistyksen kevätkokous. Kunniajäsenillä ei ole jäsenmaksuvelvollisuutta.

4§ Jäsenen eroaminen ja erottaminen
Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti yhdistyksen hallitukselle tai puheenjohtajalle tai ilmoittamalla eroamisestaan yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi.
Jäsenen, joka on jättänyt jäsenmaksunsa suorittamatta viimeksi kuluneelta ja kulumassa olevalta vuodelta, hallitus voi katsoa eronneeksi yhdistyksestä.
Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyslain 14§:ssä mainittujen erottamisperusteiden nojalla.

5§ Yhdistyksen kokousten koollekutsuminen
Sääntömääräinen ja ylimääräinen yhdistyksen kokous kutsutaan koolle hallituksen määräämänä aikana ja paikkaan.
Hallituksen on lähetettävä kirjallisena kokouskutsu jäsenille vähintään 14 vuorokautta ennen kokousta.

6§ Yhdistyksen kokoukset
Yhdistys pitää vuosittain yhden sääntömääräisen kokouksen keväällä maaliskuun loppuun mennessä.
Yhdistyksen ylimääräinen kokous on pidettävä, jos vähintään yksi kymmenesosa yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti hallitukselta vaatii ilmoittamansa asian käsittelyä varten. Kokous on kutsuttava viikon kuluttua pyynnön esittämisestä.
Yhdistyksen kokouksissa on jokaisella varsinaisella jäsenellä yksi ääni sekä kannattajajäsenellä puheoikeus. Poikkeuksen tästä tekevät kannattajajäseninä olevat yhteisöt, joilla ei ole äänioikeutta.

7§ Sääntömääräisessä kokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
1. Kokouksen avaus.
2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa.
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus.
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys.
5. Esitetään edellisen kauden tilinpäätös ja tilintarkastajien tai toiminnantarkastajien lausunnot sekä edellisen kauden toimintakertomus. Vahvistetaan tilinpäätös ja myönnetään vastuuvapaus.
6. Päätetään jäsenryhmien jäsenmaksun suuruudesta ja hyväksytään talousarvio sekä tulevan kauden toimintasuunnitelma.
7. Valitaan joka toinen vuosi hallitukselle puheenjohtaja ja vuosittain 4 varsinaista jäsentä sekä heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Valitaan myös kaksi tilintarkastajaa tai toiminnantarkastajaa  ja kaksi varatilintarkastajaa tai varatoiminnantarkastajaa.
8. Käsitellään jäsenten hallitukselle tekemät aloitteet.
9. Jäsenehdotukset.
10. Kokouksen päättäminen.

Yhdistyksen jäsen voi tehdä hallitukselle aloitteita yhdistyksen varsinaisessa kokouksessa käsiteltävistä asioista. Ne on tehtävä kirjallisesti ja toimitettava hallitukselle yhtä kuukautta ennen yhdistyksen kokousta.
Jäsen voi tehdä yhdistyksen kokouksessa ehdotuksia. Päätöstä ehdotuksen perusteella ei kuitenkaan voida tehdä, mikäli asia olisi yhdistyslain mukaan ollut mainittava kokouskutsussa.

8§ Yhdistyksen hallinto
Yhdistyksen asioita hoitaa toimintavuodeksi kerrallaan valittu hallitus. Poikkeuksen tästä tekee puheenjohtajan toimikausi, joka on kaksi toimintavuotta ja hänet voidaan valita suoraan kerran uudelleen. Toimintakausi on vuosikokousten välinen aika ja talousvuosi on kalenterivuosi.
Hallitus kokoontuu vähintään kaksi kertaa vuodessa ja tarvittaessa hallituksen jäsenen vaatimuksesta koolle.
Hallitukseen kuuluu yhdistyksen sääntömääräisen kokouksen valitsemat puheenjohtaja sekä neljä varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä.
Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa sihteerin, rahastonhoitajan ja muut tarvitsemansa toimihenkilöt.
Hallitus on päätösvaltainen kun kolme jäsentä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja heidän joukossaan ollessa läsnä. Hallituksen päätökseksi tulee se mielipide, jota on kannattanut yli puolet läsnäolevista hallituksen jäsenistä. Puheenjohtajan mielipide ratkaisee äänten mennessä tasan, vaaleissa ratkaisee arpa.
Hallitus voi asettaa alaisuuteensa jäsenistä koostuvia työryhmiä.

9§ Yhdistyksen nimen kirjoittaminen
Yhdistyksen nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, yhdessä sihteerin tai rahastonhoitajan kanssa.

10§ Tilit ja tilintarkastus
Yhdistyksen tilikautena on kalenterivuosi.
Tilinpäätös asiakirjoineen on annettava tilintarkastajille tai toiminnantarkastajille viimeistään kuukausi ennen kevätkokousta. Tilintarkastajien tai toiminnantarkastajien on annettava lausuntonsa hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta. Tilintarkastajien tai toiminnantarkastajien ja varatilintarkastajien tai varatoiminnantarkastajien toimikausi on tilikausi.

11§ Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkautuminen
Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä äänestyksessä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta.
Yhdistyksen purkautuessa tai jos se lakkautetaan, yhdistyksen varat käytetään yhdistyksen tarkoituksen edistämiseen yhdistyksen kokouksen määräämällä tavalla