En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin mainittuani tienneet heti mistä puhutaan. Tarkoitan siis julkisessa terveydenhuollossa, Yliopistollisten sairaaloiden lääkäreiden lisäksi. Toinen heistä on silmälääkäri Espoossa ja tämän toisen tapasin viime viikolla Ylläksellä. Tässä tarina joka johti tapaamiseemme:

Pyöräilin viime torstaina töistä asunnolleni. Rankka kenttätyöviikko oli takana ja selässä iso reppu täynnä varavaatteita ja muuta retkivarustetta. Risteyksessä nousin pois pyörän päältä ja kävelin tien yli. Kun yritin tämän jälkeen nousta uudelleen pyörän selkään, vasen polveni meni sijoiltaan ja kaaduin pyörineni asfaltille. Polvi meni siinä rytäkässä onneksi takaisin paikoilleen ja sain kivun lisäksi vain muutaman mustelman. Siinä jalkakäytävällä istuskellessani ja polvea manatessani ajattelin, että näin ei voi käydä kuin marfaanikolle.. onneksi vihonviimeinenkin kenttätyöjakso oli takana!

 

Terveydenhoitaja alkoi heti kysellä : ”Oletkos treenannut reisiä ja käynyt punttisalilla, se auttaa tällaisiin…”.

Johon minä vastasin tavalliseen tyyliini rauhallisesti ja valmiina selittämään koko sairashistoriani:

”Kun mulla on tämä Marfan, niin en oikein voi painavia puntteja nostella…”.

Tämän pidemmälle en ehtinyt, kun hoitaja vaihtoi lähestymistapaansa täysin, eikä hänen äänensävynsä ollut enää lainkaan syyttävä. Hän sanoi vain:

”Aivan, aivan… katsotaanpas sitä polvea vähän lähemmin”

Polvi sidottiin ja keskustelimme samalla, että minun kannattaisi varata aika fysioterapeutille ja hommata hyvät jumppaohjeet ihan ammattilaiselta, jotta polvi saataisiin kuntoon. Tämä ei nimittäin ollut ensimmäinen kerta kun sama polvi nyrjähtelee. Hän muisti myös kysyä sydämestä ja lääkityksestä ja minä vastailin ihmeissäni.

Kun olin jo lähdössä, oli minun aivan pakko kääntyä takaisin ja kiittää hoitajaa siitä että hän tunnisti sairauteni. Hän kertoi ettei Kolarin kantaväestössä niinkään ole Marfaanikkoja, mutta potilaiksi tulevista matkailijoista muutamilla on ollut sama sairaus.. Niin no, Medi Ylläs on tosiaan suuren hiihto- ja ulkoilukeskuksen vieressä, joten ei ole ihme jos joku muukin marfaanikko on nyrjäyttänyt nivelensä tällä alueella…

Halusin kertoa tämän tarinani siksi, että ensi viikolla alkavat Helsingin Meilahden sairaalassa taas Potilasopetukset. Meidän yhdistyksemme on jälleen mukana yhtenä harvinaisista sairausryhmistä. Potilasopetuksessa potilas kertoo omasta sairaudestaan pienelle lääkäriopiskelijoiden ryhmälle ja lopuksi opiskelijat saavat esittää kysymyksiä. Mielestäni on todella hienoa että marfaanikkojen kaltainen pieni potilasryhmä on päässyt tähän toimintaan mukaan.

Ensi viikon jälkeen taas muutamilla muillakin kuin hiihtokeskusten lääkäreillä on ollut mahdollisuus edes kerran elämässään tavata marfaanikko.

Lauantaina laivalla tavataan!

T:Tiina, pj


Comments are closed