Jännittyneen odottavalla mielialalla suuntasimme Tampereen Teiskosta kohti Lahtea aurinkoisena kevätsunnuntaina. Mielessä askarteli monia kysymyksiä: miten viikko sujuisi marfaanikko-äidiltä ja kahdelta vilkkaalta tyttäreltä ilman isän apua? Keitä muita kurssille tulisi? Minkälainen olisi ohjelma? Onneksi kuopuksemme Silja (vuosi ja 10 kuukautta) ei välittänyt äidin hermoilusta, vaan uinaili takapenkillä, eikä viisivuotiasta Sofiaakaan paljoa huolettanut: korvalappustereoista pauhasi neidin lempimusiikkia ja kaikki barbit, nallukat, nukenvaatteet, tarrat ja kiiltokuvat oli levitetty ympärille. Isukkimme saattoi meidät Lahteen antaen viikon varrelle toimintaohjeita: levitätte näin sängyt, niin saatte öisin nukuttua, vahdit sitten noin lapsia, etteivät ne kahelit mene auton alle ja muista sitten ottaa se ja se ja se asia puheeksi. Siis joltiseltaankin aikalaisella kuormituksella ja evästyksellä kaarsimme Invalidiliiton kuntoutuskeskuksen pihaan.

Syötyämme hyvin, saatuamme huoneet ja saateltuamme perheen pään takaisin Tampereen suuntaan, alkoi varsinainen kurssiohjelma. Viikon vastuuhenkilöinä toimivat perhepsykoterapeutti Risto Myllylä ja pienryhmäyksikön suunnittelija Merja Monto. Risto kertoi meille talon tavoista, esitteli paikkoja ja valotti tulevan viikon ohjelmaa. Iltasella makkaranpaiston lomassa tutustuimme me kurssilaiset toisiimme: meitä oli viisi perhettä, joissa 2 aikuismarfaanikkoa ja 3 marfan-lasta. Yhteensä muut perheenjäsenet mukaan lukien meitä oli 16 (7 aikuista ja 9 lasta) eli mukavan pikkuinen porukka, johon oli helppo tutustua!

Ryhmäkeskustelut Aamupäivisin meillä aikuisilla oli Riston johdolla ryhmäkeskusteluita (lastenhoito oli ihanasti järjestetty aamuyhdeksästä iltapäiväneljään). Puhuimme paljon marfanista sairautena, miten se on koskettanut kutakin perhettä. Pohdimme menneisyyttämme kuvakorttien avulla: mitä vahvuuksia eilinen tuo kenenkin elämään, mitä varjoja se heittää tähän päivään. Tuntui hyvältä saada kuulla muiden elämästä ja helpottavalta tuntui myös puhua omista vaikeuksista. Ryhmässä vallitsi heti alusta alkaen luottavainen, lämmin, sydämellinen ja avoin ilmapiiri. Aroista ja kipeistäkin asioista saattoi puhua häpeilemättä ja salailematta. Monta menneisyyden haamua tuli houkuteltua esiin ja ainakin osittain survaistua hengiltä.

Ryhmäkeskusteluiden lisäksi jokainen perhe sai keskustella Riston kanssa yksityisesti. Minä edustin yksin meidän perhettä (Tero Tampereella, Silja päiväunilla ja Sofia kavereiden kanssa leikkimässä) eli aikamoinen harmonia ja yksimielisyys vallitsi… No toki keskustelussa otettiin koko perhe huomioon ja se toimi ihan hyvin. Luulenpa, että monille tämä keskustelu oli yksi kurssin tärkeimmistä kohdista.

Vertaistuki

Ennen kurssia ajattelin skeptisesti, että vertaistuki on joku hieno uudissana, ehkä hieman liian moderni ja sitä mukaa onttokin sisältä. Mutta mitä olikaan oikea vertaistuki! Virallisen ohjelman lomassa, pitkitetyillä ruokatunneilla, ohimennen käytävällä, iltaa istuessa. Kun sai kuunnella toista, itkeä yhdessä, lohduttaa. Kerrankin sai puhua jollekin, jolla oli samanlaisia kokemuksia, jollekin joka ymmärsi! Vertaistuen parempi nimi olisikin sydämestä sydämeen -tuki. Se oli ehdottomasti kurssin parasta antia, jotain, mikä kantaa huomiseen ja sen yli.

Liikunnan iloa

Vaikka kurssi ei ollutkaan varsinaisesti kuntoutuskurssi, vaan sopeutumisvalmennusta, ei liikuntaakaan oltu kokonaan unohdettu. Ohjaajan avulla meille opastettiin kuntosalin käyttöä (jos vaikka joskus iskisi kuntosalikärpänen!) ja esiteltiin ihanan rentouttavaa FA-tuolia (jonka värinässä lötkötellessä arkihuolet kaikkosivat ja mieli matkasi linnun lailla vihreille niityille). Lisäksi sauvakävely tuli tutuksi (on muuten yllättävän raskasta, kilometrin matkalla joutui jo muutaman kerran pysähtyä puuskuttamaan ja tasaamaan sykettä) ja jumppari veti meille allasjumppaa, jonka päälle sauna maittoi. Tietenkin iltasella ohjelman oltua vapaampaa, saattoi kuntoutuskeskuksen polkupyörällä hurauttaa kaupoille ja ulkoilla muun perheen kanssa pihamaalla ja lähipuistoissa.

Lasten riemua

Lapsille oli järjestetty oma ohjelma, mikä oli ainakin heidän mielestään ehdottomasti aikuisten ohjelmaa hauskempi. Lapset kävivät puistoretkillä, leikkivät pihassa polkupyörillä huristellen, kävivät uimassa ja leipoivat pipareita. Monia tiiviitä kaverikaksikoita muodostuikin viikon aikana ja iltasella vesselit juoksentelivat huoneesta toiseen isäntien ja emäntien elkein.

Vappuaattona ei päivällä ollut lastenhoitoa, vaan kaikki kurssilaiset kävivät lähellä sijaitsevassa perhepuistossa, jossa aikuisetkin joutuivat (tai kerrankin pääsivät) isoihin pomppuliukuihin jälkikasvunsa kera. Illalla olikin sitten lapsille lastenhoitajien kera uintia ja leffan katselua, kun vanhemmat riensivät kaupungille omaa vapaata iltaa viettämään (tässä vaiheessa Terokin oli työviikon päätteeksi suunnannut Lahteen ja tuumasi meidän vapputoria kahden kiertäessämme minun nuorentuneen kymmenellä vuodella. Pitäisiköhän järjestää useammin näitä ilman lapsia menoja?). Vanhempien palatessa alkuyöstä kuntoutuskeskukseen uinuivat lapsoset jo höyhensaarilla…

Uudestaan jos tulla voisin…

Kurssi oli hieno kokemus, jota suosittelen kaikille lämpimästi. Jokaiselle marfaanikolle rohkaisuksi ja itsetunnon kohottajaksi ilmaisen kurssin epävirallisen yhteenvedon (joka muodostui pohtiessamme saako marfaanikko lisääntyä ja onko sikiötutkimus eettistä): ”Oikeastaan maailmaan pitäisi syntyä enemmän marfaanikkoja, sillä heillä on keskivertoväestöä korkeampi älykkyysosamäärä (tutkittua tietoa Keski-Euroopasta!)”. Tämän voi jokainen muistaa yöllä sudenhetken hiipiessä mieleen ja psalmin sanat siihen vielä lisäten: ”Minä olen ihme, suuri ihme, ja kiitän sinua siitä”.

Petra Julin


Comments are closed