Elämä yllättää ja tekniikka paljastaa

Joitakin vuosia sitten minulla todettiin yllättäen aortan laajentuma ja aortan läppävuoto. Olin ollut terveyskeskuslääkärin hoidossa verenpaineen takia, missä yhteydessä oli todettu sydämen sivuääni. Sitä pidettiin ‘ei huolestuttavana’ eikä minua itse asiassa mikään vaivannutkaan. Kävin töissä ja elin normaalia elämää. Sain sittemmin rutiininomaisen lääkärintarkastuksen yhteydessä lähetteen ultraäänitutkimukseen, jossa nousevan aortan ja aorttaläpän ongelmat tulivat ilmi.


Perustutkimukset tehtiin ja suljettiin pois syitä, mistä moinen voisi johtua. Lääkäri kyseli, onko suvussa ollut äkkikuolemia, olenko poikkeuksellisen notkea ja muuta vastaavaa. Hän mainitsi ohimennen, että ruumiinrakenteeni sopisi Marfan-oireyhtymään. Asiasta ei sillä kertaa puhuttu sen enempää. Minut otettiin Peijaksen sairaalan seurantaan ja luvattiin kutsua tutkimuksiin kahden vuoden päästä uudelleen.

Marfan alkaa kiinnostaa ja tietoa tihkuu

Kutsu seurantaan tuli vähän myöhässä lääkärilakon takia, mutta tuli kuitenkin. Uusintatutkimuksissa todettiin tilanteen pahentuneen ja minut siirrettiin Peijaksesta Meilahden potilaaksi. Kuluneen kahden vuoden aikana sisareni oli saanut kuulla joltain tuttavaltaan, että aortan laajenemisen taustalla saattaisi olla Marfan-oireyhtymä. En ollut ikimaailmassa missään yhteydessä kuullut asiasta muuta kuin sen, mitä Peijaksen lääkäri oli ohimennen sanonut. Sain edelleen neuvoja, että netistä löytyy Suomen Marfan-yhdistys ja sen palstoilta saa hyödyllistä tietoa asiasta.

Minulla avautui aivan uusi maailma. Luin heti kaiken, mitä löysin. Otin asian puheeksi myös Peijaksen silloisen lääkärin kanssa ja kysyin: “Voisiko tämän minun juttuni taustalla olla Marfan?” Oli kuulemma mahdollista, samaa sanoi Meilahden kardiologi. Meilahdessa minua haastateltiin, mittailtiin syliväliä ja haettiin kriteerejä Marfan-diagnoosille. Kyllä minua nauratti, kun istuin Meilahden ruuhkaisen tutkimusyksikön käytävällä sängyn laidalla ja lääkäri otti mittaa mittanauhalla ‘siipivälistäni’. Eiväthän hänen kätensä oikein tahtoneet riittää mitan ottamiseen.

Tilanteeni todettiin Meilahdessa sellaiseksi, että minut pantiin leikkausjonoon. Pääsin leikkaukseen marraskuussa 2002 ja leikkaus onnistui erittäin hyvin. Patologin lausunto varmisti Marfan-oireyhtymän.

Lämmin vertaistuki yllätti

Nyt kiinnostuin todella hakemaan tietoa asiasta ja liityin Suomen Marfan-yhdistykseen. Laitoin liittymispapereihin toiveen, että haluaisin jutella jonkun saman sydänleikkauksen kokeneen henkilön kanssa. Olin mykistynyt, kun minulle soitettiin aika nopeasti. Ystävällinen ääni puhelimessa sanoi: “Täällä Kirsi Onnela, hei. Sinä kuulemma haluaisit jutella sellaisen henkilön kanssa, jolle on tehty aorttaleikkaus ja jolla on Marfan.” Juttelinkin sitten Kirsin kanssa sydämeni kyllyydestä. Hän oli ihana ihminen, jonka kanssa saatoin jakaa kokemukseni ja sain vastauksia moniin kysymyksiin. Olin sairauslomalla ja toipumassa leikkauksesta, joka oli vielä tuoreessa muistissa. Monia, monia kysymyksiä pyöri mielessäni.

Kirsiltä sain tietoa Heinolasta järjestettävästä Marfan-sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssista, jolle hain ja pääsinkin. Kurssilla tutustuin muihin marfaanikkoihin ja vertaistuki parani entisestään. Aloin syvällisemmin ymmärtää, miten tärkeää on jakaa kokemuksia ihmisten kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa ja kokeneet samoja asioita. Sain paljon tietoa, mutta ennen muuta olen oppinut jakamaan tuntemuksia ja tunteita toisten kanssa.

Kaikki tämä on ollut minulle hyvin uutta, koska en ollut koskaan aikaisemmin ollut vakavasti sairas. Enhän tuntenut itseäni sairaaksi silloinkaan, kun ultraääni paljasti jotakin huolestuttavaa sisikunnastani. Noin kolmen kuukauden sairausloman jälkeen olen porskuttanut täyttä päätä töissä, hiihtänyt, pyöräillyt ja elänyt täysin normaalia elämää. Kehoni uudet varaosat toimivat hyvin. Heinolan Marfan-kurssi toukokuussa ja marraskuussa 2003 tuli minulle juuri oikeaan saumaan. Marraskuun seurantajakson koin kuntoutuksen ohella myös ihanana kaamoslomana kiireisen työsyksyn jälkeen. Mutta siitäpä kerron myöhemmin kuvien kera, ehkä lehden seuraavassa numerossa.

Anna-Liisa Korhonen


Comments are closed