Vertaisverkoston vihje

Liityin vuonna 2003 Suomen Marfan-yhdistykseen, kun sain tietää sydänsairauteni taustalla olevasta oireyhtymästä. Heti ensimmäisessä puhelinkontaktissa yhdistyksen yhteen jäseneen sain erittäin paljon hyödyllistä tietoa Marfan-oireyhtymästä sekä vihjeen hakea kevään sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssille Heinolaan. Laitoin paperit vetämään ja pääsin kurssille varsin pian sydänleikkausta seuranneen sairauslomani jälkeen. Ajoitus oli mitä parhain, koska siinä vaiheessa kaipasin tietoa oireyhtymästä ja halusin myös tutustua muihin marfaanikkoihin.

Kurssille pääsy helppoa

Pääsyni kurssille onnistui heti, vaikka olin pelännyt Kelan rahapulaa. Niinpä sitten kevätauringon paistaessa ja koivujen orastavaa vihreyttä ihaillen körötin bussilla Helsingistä Heinolaan ja pääsin nauttimaan kahdesta ihanasta viikosta. Työnantajani suhtautui asiaan myönteisesti ja antoi minun pitää yhden pitämättömän vuosilomaviikon ja toisen viikon otin palkatonta virkavapautta.

Pelkäsin myös, että kurssille ei tule riittävästi osanottajia, jolloin se perutaan. Onneksi porukka saatiin kasaan ja pienestä ryhmästämme tuli tiivis ja hyvin toimiva.

Marraskuun 2003 seurantajakso oli mieluisa jälleen näkeminen ja ryhmämme täydentyi yhdellä toisen kurssin jäsenellä, jolta seurantajakso oli jäänyt käymättä. Hyvin hän ryhmäämme sopeutui, vaikka ehkä hän vähän sitä jännitti. Me muuthan jo olimme avanneet sieluamme toinen toisillemme enemmän tai vähemmän ja muutenkin toisiimme tutustuneet.

Tutkimuksia, keskusteluja ja kunnon kohennusta

Nimensä mukaisesti kurssi oli sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi, jossa yksi painopiste oli antaa meille tietoa Marfan-oireyhtymästä. Kurssin alussa oli lääkärintarkastus ja meille tehtiin perustutkimuksia.. Sitten ohjelma alkoi pyöriä lukujärjestyksen mukaisesti, jossa oli asiantuntijaluentoja, keskusteluja, tutkimuksia, vesiliikuntaa, rentoutusta, tasapainoharjoituksia, fysioterapeutin yksilöllistä tutkimusta ja ohjausta ja tietysti myös syömistä. Me kaikki taisimme hieman lihoa kahden viikon aikana, koska söimme säännöllisesti ja ainakin itse söin normaalia runsaammin. Minkäs teet, kun hyvää ruokaa on tarjolla useamman kerran päivässä valmiin pöydän ääressä!

Huovutusta, kuntosalitreenejä ja vähän lattaritanssia

Jotkut meistä innostuivat kovasti käyttämään käsiään kellarikerroksen askartelutiloissa. Itse innostuin huovutuksesta, joka oli mitä rentouttavinta puuhaa ja matkalaukussa lähti kotiin kolme kaunista huopatablettia Marimekon unikkomuotoon sommiteltuna. Huonetoverini oli oikea käsityöihminen ja väsäsi huopatöiden ohella kaikkea muutakin kivaa kotiin vietävää.

Ne meistä, jotka pystyivät, hyödynsivät myös sairaalan kuntosalia. Se olikin ihan mukava paikka, vaikka sitä normaalielämässä olenkin vierastanut. Poljin kuntopyörää, soutelin soutulaitteella,
opettelin käyttämään myös muita vempaimia. Samalla oli kiva rupatella toisten salissa olijoiden kanssa tai olla vain hiljaa omissa mietteissään.

Meidän toivottiin olevan talossa myös viikonlopun ajan. Itse jäin sairaalaan mielelläni, koska siten sain kunnon kahden viikon irtioton hektisestä työstäni. Viikonloppuna oli vapaaehtoista ohjelmaa ja osallistuin lattaritanssiharjoituksiin. Voi, miten rumba sai veret kiertämään suonissa ja lantion keinumaan. Näissä rytmeissä on sitä jotakin, aistillista liikunnaniloa. Mikä parasta, tanssia voi yksin, kaksin tai ryhmässä.

Keväthehkuinen Heinola ja mieleen muistumia

Kun katselen yhtä kurssilla otettua kuvaa, jossa makaan rentona sängyllä ja silmiini avautuu hennosti vihertävä suomalainen järvimaisema, huokaan tyytyväisyydestä. Heinolan sairaalan kuntoutusosasto oli remontoitu ja viihtyisä, koin oikeastaan olevani hotellissa. Kaunis korkealta avautuva maisema toi elävästi mieleen ulkomaan matkat ja lisäksi olin ikään kuin turvallisessa luostarissa, jossa minun ei tarvinnut kantaa huolta mistään. Aloin ymmärtää, miten helposti voisinkaan laitostua ja olla tyytyväinen sairaalaan rutiininomaiseen, mutta omalla tavallaan kiehtovaan maailmaan. Mieleeni muistui Thomass Mannin upea romaani Taikavuori, joka kertoo monitasoisen tarinan keuhkotautiparantolan maailmasta, joka on itse asiassa täynnä elämää ja lumoavia ihmiselämän kudelmia. Ei ollenkaan tylsä paikka!

Mieleeni muistui myös tätini, joka sairastui nuorena naisena reumaan ja oli ensimmäisen kerran hoidossa Heinolan sairaalassa jo 1950 -luvulla. Tämä täti oli minulle hyvin rakas ja esimerkki myönteisen elämänasenteen voimasta elämänlaadulle. Muistuipa mieleeni myös naapurin pikkutyttö, jota äitini piti päivähoidossa ja joka sairastui reumaan lapsena. Hänkin taisi olla jonkin jakson hoidossa Heinolassa.

Sairaalasta sai lainata polkupyöriä ja teinkin muutaman mieluisan sight seeing -reissun Heinolan keskustaan. Rakastan taidekäsityötä ja paikallisesta sen alan myymälästä sorruin tietysti ostamaan luonnonväreillä värjättyjä neuleita. Onneksi olivat ale-hinnalla. Naistentansseissakin käytiin, vaikka ne olivat pienoinen pettymys. Ennakkohuhu oli kertonut, että paikallisessa hotellissa on maanmainiot naistentanssit, mutta tällä kertaa siellä oli hieman hiljaista.

Marraskuun katselmus ja siipiväliarviot

Marraskuussa olimme seurantajaksolla, vaihdoimme kuulumisia ja toimintaa oli taasen lukujärjestyksen mukaan. Psykologin johdolla käydyt keskustelut syvenivät entisestään ja ryhmämme säkenöivä ja ajoittain hyvinkin musta huumori olivat voimissaan. Vaikeistakin asioista puhuttiin avoimesti ja toisiamme kunnioittaen. Nyt näin jälkikäteen tuntuu, että juuri tästä terävästä ja älykkäästä huumorista nautin erityisesti. Meillä kaikillahan oli pitkä siipiväli!


Comments are closed