Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja
Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2016 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.
Yhdistys on ollut yhteistyössä Invalidiliiton ja asiantuntijalääkäreiden kanssa päivittämässä Marfan–potilasopasta. Opas julkaistaan keväällä 2016 ja postitetaan jokaiselle yhdistyksen potilasjäsenelle maksutta. Muut voivat ostaa oppaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä.

Tiedottaminen
Marfanin oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa marfan.fi ja Facebook-sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys.
Facebookissa toimii myös yhdistyksen salainen keskusteluryhmä.

Julkisuus
Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan.
Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä MEN:n (Marfan Europe Network) ja pohjoismaisten Marfan – yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään 12.-13.3.2016 Tallinnassa.
Kesän vertaistapaaminen pyritään järjestämään heinä-elokuussa.

Vuoden 2016 kurssit
Invalidiliiton Validia-kuntoutus järjestää Marfanin oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja. Sairaala Orton ja Rinnekotisäätiö järjestävät kuntoutusta
lapsille ja nuorille. Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä.

Muuta
Yhdistyksen jäsen osallistuu Harvinaista työniloa -hankkeeseen, mikäli hanke jatkuu. Hanke toteutetaan pilottihankkeena Pirkanmaalla. Hankkeen tarkoituksena on edistää työelämässä mukana
olevien yli 40-vuotiaiden harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien työhyvinvointia ja työssä jaksamista kehittämällä räätälöityjä avokuntoutusmalleja ja tuottaa materiaalia työterveyshuollon
käyttöön. www.harvinaistatyöniloa.fi.

Yhteistyö HUS:n harvinaissairauksien yksikön (HAKE) kanssa jatkuu.

Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.


Comments are closed