Marfan-yhdistyksen käytettävissä on asiantuntijalääkäriryhmä, National Medical Board for Marfan syndrome.
Ryhmän jäsenet toimivat konsultteina lääkäreille, jotka hoitavat Marfanin oireyhtymää tai sen kaltaista sairautta sairastavia henkilöitä. Lääkärit eivät vastaa yksittäisten potilaiden tutkimuksista ja hoidosta. Voit näyttää oheista listaa omalle hoitavalle lääkärillesi ja lista kannattaa ottaa mukaan myös ulkomaille.

Perinnöllisyyslääkäri
Silva Saarinen,
LT, MD, PhD.
Kliinisen Genetiikan yksikkö, HUSLAB Iho- ja Allergiasairaala
PL 160 (Meilahdentie 2), 00029 HUS
silva.saarinen@hus.fi

Lastenortopedi
Matti Ahonen
LT, MD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala
PL 281, 00029 HUS
matti.ahonen@hus.fi

Psykiatri
Merja Arndt
LL, MD
Jyväskylän Terveystalo
Väinönkatu 9, 40100 Jyväskylä
merja.arndt@pp.inet.fi

Naistentautien ja synnytysten lääkäri
Ulla Ekblad
dosentti, MD, PhD
Turun yliopistollinen keskussairaala, Naistentautien ja synnytysten klinikka
PL 52, 20521 TURKU
ulla.ekblad@tyks.fi

Fysiatri
Harri Hämäläinen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kuntoutus
PL 349, 00029 HUS
harri.hamalainen@hus.fi

Lastensydänlääkäri
Eero Jokinen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala
PL 281, 00029 HUS
eero.jokinen@hus.fi

Sydän- ja verisuonikirurgi
Mikko Jormalainen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Sydän- ja rintakirurgian klinikka
PL 340, 00029 HUS
mikko.jormalainen@hus.fi

Keuhkolääkäri
Marjukka Myllärniemi
LT, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Keuhkoklinikka
PL 340, 00029 HUS
marjukka.myllarniemi@hus.fi

Sydänlääkäri
Jussi Niiranen,
LL, MD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kardiologian klinikka
PL 340, 00029 HUS
jussi.niiranen@hus.fi

Perinnöllisyyslääketieteen opettaja
Teppo Varilo
dosentti, erikoislääkäri, MD, PhD
Helsingin yliopisto, Lääketieteellisen genetiikan osasto
PL 63, 00014 Helsingin yliopisto
teppo.varilo@helsinki.fi

Hammaslääkäri
Janna Waltimo-Sirén
HLT, dosentti, DD, PhD
Helsingin yliopisto, Hammaslääketieteenlaitos
PL 41, 00014 Helsingin yliopisto
janna.waltimo@helsinki.fi


 

Puheenjohtaja: Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet:
Tiina Nurminen (puh.joht)
tiina.nurminen(a)gmail.com
Jaana Miettinen Elina Rantala (sihteeri)
elppi.r(a)luukku.com
  Ulla Salminen
uisalminen(a)kolumbus.fi

 

Eeva Luukkonen
puh. 050-598 2724
eeva.luukkonen(a)marfan.fi
Kirsi Onnela
puh. 040-703 5755
kirsi.onnela(a)marfan.fi
Leila Raninen
Virpi Saukkola
puh. 040-709 6677
virpi.saukkola(a)marfan.fi
Riikka Raninen

Yhteydenotot puhelimitse mieluiten iltaisin tai viikonloppuisin.


Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2014 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.

Yhdistys päivittää yhteistyössä Invalidiliiton kanssa Marfan-potilasopasta. Lisäksi julkaistaan vuoden 2014 aikana esitteet Marfanin kaltaisista sairauksista.

Tiedottaminen
Marfan-oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa www.marfan.fi ja Facebook -sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys. Pyritään löytämään innokkaita blogien kirjoittajia.

Julkisuus

Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin – oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan. Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä EMSN:n jEuroopan Marfan-yhdistysten liitto) ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan- asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Lääkärit jatkavat mm. artikkeleiden kirjoittamista tulevaan uudistettuun Marfan -potilasoppaaseen.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään Kanniston kotieläin-tilalla, Alastarolla, Varsinais-Suomessa 1.-3.8.2014. (www.kannistontila.fi)

Vuoden 2014 kurssit
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää Marfanin – oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja.

Sairaala Orton järjestää kuntoutusta lapsille ja nuorille Helsingissä.

Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä

Muuta              
Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.


Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna meidänkin perhe kokosi kimpsut ja kampsut autoon ja suuntasi yhdistyksen kesätapaamiseen. Muut osallistujat olivat nopeampia ja pääsivät nauttimaan mansikkatilasta jo perjantaina. Me tauotimme matkan yöpymisrastilla. Navigaattorin tulkintaongelmien, tuhansien lastenlaulujen ja nuorimman osallistujan lukemattomien raivarien jälkeen siinsi Jaalan Huhdasjärvellä sijaitseva matkailutila Sinibell. Yhdistyksen vastaanottokomitea toivotti meidät lämpimästi tervetulleeksi, ohjasi majoitustilaamme ja kutsuikin jo lounaalle.

Ruokailuilla oli panostettu, sekä estetiikkaan että antimiin. Pöydät oli koristeltu milloin viinimarjoilla, lumpeenkukilla tai niittykukilla. Koko porukka kerääntyi pitkien pöytien äärelle nauttimaan rennosti jutustellen. Ainoastaan yksivuotiaamme oli huomattavasti kiinnostuneempi tilan lasten leluista ja tuvan uudelleensisustamisesta. Vaikka lukuisista yrityksistä huolimatta tyttäremme ei onnistunut rikkomaan – erityisen yltävillä raajoillaan – kovin montaa astiaa, siirtyi perheemme varmuuden välttämiseksi nauttimaan kahvit mainioon kesäsäähän.

Päivä kului pelaillessa mölkkyä ja krokettia, yhdistyksen kokouksessa ja vapaamuotoisesti seurustellen. Yksivuotiaamme paimensi myös lampaita, kesytti kissaa ja tutki laajaa leikkipaikkaa: hiekkalaatikkoa, mökkiä, trampoliinia ja tenniskenttää. Päivällisellä sivusimme Losartania, Ruotsissa annettavia uudenlaisia lapsettomuushoitoja, jossa jo istutettavasta alkiosta voidaan sulkea pois geenimuutokset sekä opiskelu- ja työmahdollisuuksia

Kesätapaaminen 2013Iltaohjelman aloitti mainio rantasauna veden äärellä. Siellä keskustelimme elämästä ja totesimme Suomen olevan pieni. Keskustelut jatkuivat pihalla. Nukutettuamme yliväsyneen tutkimusmatkailijamme, pääsimme keskelle lettukestejä. Isäntäpariskunta Karoliina ja Harri kertoivat tilastaan, pöytäkunnat porisivat ja letut hävisivät mansikoiden ja kermavaahdon kera. Ilta jatkui vierastalon yhteistilassa. Sunnuntai sujui lähdön tunnelmissa.

Perheemme osallistui tapaamiseen ensi kertaa. Diagnoosit saapuivatkin vuoden vaihteessa 2/3 jäsenistämme. Vastaanotto meille uusille oli lämmin eikä tunnelma ollut sulkeutuneen kuppikuntainen vaikka muut tunsivatkin toisensa pidemmältä ajalta. Suosittelen tapaamista siis muillekin jäsenille, jotka eivät ennen ole paikalle päässeet.

Terveisiä kaikille Raisiosta ja Tampereelta!

T: Antti, Elina ja Viivi


En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin mainittuani tienneet heti mistä puhutaan. Tarkoitan siis julkisessa terveydenhuollossa, Yliopistollisten sairaaloiden lääkäreiden lisäksi. Toinen heistä on silmälääkäri Espoossa ja tämän toisen tapasin viime viikolla Ylläksellä. Tässä tarina joka johti tapaamiseemme:

Pyöräilin viime torstaina töistä asunnolleni. Rankka kenttätyöviikko oli takana ja selässä iso reppu täynnä varavaatteita ja muuta retkivarustetta. Risteyksessä nousin pois pyörän päältä ja kävelin tien yli. Kun yritin tämän jälkeen nousta uudelleen pyörän selkään, vasen polveni meni sijoiltaan ja kaaduin pyörineni asfaltille. Polvi meni siinä rytäkässä onneksi takaisin paikoilleen ja sain kivun lisäksi vain muutaman mustelman. Siinä jalkakäytävällä istuskellessani ja polvea manatessani ajattelin, että näin ei voi käydä kuin marfaanikolle.. onneksi vihonviimeinenkin kenttätyöjakso oli takana!

 

Terveydenhoitaja alkoi heti kysellä : ”Oletkos treenannut reisiä ja käynyt punttisalilla, se auttaa tällaisiin…”.

Johon minä vastasin tavalliseen tyyliini rauhallisesti ja valmiina selittämään koko sairashistoriani:

”Kun mulla on tämä Marfan, niin en oikein voi painavia puntteja nostella…”.

Tämän pidemmälle en ehtinyt, kun hoitaja vaihtoi lähestymistapaansa täysin, eikä hänen äänensävynsä ollut enää lainkaan syyttävä. Hän sanoi vain:

”Aivan, aivan… katsotaanpas sitä polvea vähän lähemmin”

Polvi sidottiin ja keskustelimme samalla, että minun kannattaisi varata aika fysioterapeutille ja hommata hyvät jumppaohjeet ihan ammattilaiselta, jotta polvi saataisiin kuntoon. Tämä ei nimittäin ollut ensimmäinen kerta kun sama polvi nyrjähtelee. Hän muisti myös kysyä sydämestä ja lääkityksestä ja minä vastailin ihmeissäni.

Kun olin jo lähdössä, oli minun aivan pakko kääntyä takaisin ja kiittää hoitajaa siitä että hän tunnisti sairauteni. Hän kertoi ettei Kolarin kantaväestössä niinkään ole Marfaanikkoja, mutta potilaiksi tulevista matkailijoista muutamilla on ollut sama sairaus.. Niin no, Medi Ylläs on tosiaan suuren hiihto- ja ulkoilukeskuksen vieressä, joten ei ole ihme jos joku muukin marfaanikko on nyrjäyttänyt nivelensä tällä alueella…

Halusin kertoa tämän tarinani siksi, että ensi viikolla alkavat Helsingin Meilahden sairaalassa taas Potilasopetukset. Meidän yhdistyksemme on jälleen mukana yhtenä harvinaisista sairausryhmistä. Potilasopetuksessa potilas kertoo omasta sairaudestaan pienelle lääkäriopiskelijoiden ryhmälle ja lopuksi opiskelijat saavat esittää kysymyksiä. Mielestäni on todella hienoa että marfaanikkojen kaltainen pieni potilasryhmä on päässyt tähän toimintaan mukaan.

Ensi viikon jälkeen taas muutamilla muillakin kuin hiihtokeskusten lääkäreillä on ollut mahdollisuus edes kerran elämässään tavata marfaanikko.

Lauantaina laivalla tavataan!

T:Tiina, pj


Olen ensi vuonna kuusikymmentä täyttävä, Helsingissä asuva nainen. Vuosikymmeniä sairauksiani ja hyvin erilaisia oireita on tarkkaankin tutkittu, tänä vuonna tavallisen gastroskopian yhteydessä sisätautilääkäri rupesi epäilemään Marfanin syndroomaa. Gastroskopia tehtiin puolitoista vuotta aiemmin tehdyn vatsaleikkauksen jälkeen jääneiden kipujen selvittämiseksi.

Tämän asiansa osaavan, ei vain omaan osaamisalueeseensa keskittyvän lääkärin kysymykset; oletko aina ollut näin laiha (pituutta kun on lähes 180 senttiä ja painoa kuutisenkymmentä kiloa), onko sukulaisissa ollut nuorena äkillisiä sydänkuolemia
olivat aluksi todella pelottavia. Hän halusikin mielellään selvittää asiaa, olihan minua tutkittu samassa sairaalassa paljonkin, joten hänellä oli tutkimustuloksia käytössään ja valmiina tutkittaviksi. Kuukauden kuluttua tästä ensimmäisestä vastaanottokäynnistä – päivä oli vielä kiirastorstai, vastaanotollaan hän totesi, että olen sopiva potemaan Marfanin syndroomaa, josta en ollut tiennyt ennen tätä yhtään mitään.

Sydän

Vapun jälkeen pääsin saman sairaalan kardiologille lähinnä aortan tarkempaan tutkimukseen.  Aiemmin erilaisten sydänoireiden syyksi paljastui Mitraaliläpän hyvin lievä vuoto, notkahdus oli kuitenkin vuotoon nähden lääkärin mielestä suurehko. Jo vuonna 2008 tutkitun niin tärkeän aortan tyven läpimitta oli silloin terveellisesti 33 millin luokkaa. Pelkäsinkin, että tyvi olisi kasvanut kun muita, Marfaniin sopivia oireita on löydetty paljonkin, mutta tyven millit olivat pysyneet samalla hyvällä tasolla. Muutenkin sydän on kunnossa mikä ilahduttaa suunnattomasti, koska sitä rasitetta suvussani on.

Siispä ”Suku on pahin”

Äitini puolelta sukulaisia on jo nuorena, noin 40–50 -vuotiaina, kuollut sydänperäisiin sairauksiin. Näitä äkkikuolemia ei silloin viime vuosituhannen alussa tutkittu tarkemmin, kuolinsyytä ei siis tiedetä – puhuttiin vain sydänkohtauksesta. Onneksi sukuselvitys syntymä- ja kuolinaikoineen äidin puolelta on tehty ja ulottuu 1800-luvun alkuun.

Lattajalat – tottakai

Ensimmäinen Marfaniin sopiva löydös tehtiin vuonna 2001 erilaisten venähdysten, revähdysten ja paikkojen yksinkertaisesti ”sijoiltaanmenojen” kautta fysiatri teki yliliikkuvat nivelet -diagnoosin. Samana vuonna sain matalan jalkakaaren, ns. lattajalan takia henkilökohtaiset jalkatuet, tokihan niitä pitää aina anoa, eivät ne tule itsestään. Tuolloin kymmenen vuotta sitten terveyskeskuslääkäri oli keksinyt kirjata jalkapohjallisten Soleukselle menneeseen lähetteeseen potilaalla olevan ”Marfan-tyyppisiä oireita” Uudet, entistä ehommat jalkatuet sain juuri pari päivää sitten. Soleuksen aina niin hyväntuulinen Pentti sai valettua uskoa siihen, että taas jaksaa taivaltaa näillä luojanluomilla kintuilla – kunnes on uuden tukiparin teettämisen aika.

Myös monenlaisten selkäoireiden vuoksi tutkitussa selässäni todettiin spondylolyysi, ”alaselän nikamat romuna”, kuten eräs vähemmän hienotunteinen työpaikkalääkäri totesi. Silloin löydetiin myös positiivinen HLA-B27 reumatekijä, joka altistaa mm. reumalle.

Naksuu, paikaltaan pois ja takaisin

Kun joudun istumaan kauemmin ja lähden, tai yritän reippaasti lähteä liikkeelle, on jäykkyys melkoinen. Hyvin erikoisena olen pitänyt sitä, että etenkin aamuisin, mutta myös kauemmin paikallaan istuttuani pitää ensin varpaillaan vääntää ja kääntää jalkapöytä ”paikoilleen.” Pienen naksahduksen – muiden mielestä pamauksen jälkeen voi lähteä kivutta kävelemään. Jalkapöytäni ovat siis jollakinlailla pois sijoiltaan. Vasaravarpaiden takia olen monen kenkienostoreissun jälkeen itkien todennut, ettei minulle isoja, 42, 43 -numeroisia, mutta siroja naistenkenkiä löydy, taaskin piti poiketa miesten puolelle. Tosin nykynuorten jalat alkavat olla kookkaat, koska yleensä jo molemmilla vanhemmillakin on isot jalat. Kenkienvalmistaja on sitten suuressa viisaudessaan päättänyt, että naisten suurin kenkäkoko on 41, joissakin kaupoissa tosin saattaa löytyä jopa kokoa 42.

Silmät

Marfanin mahdollisuutta ei 2000-luvun alussa tutkittu, joten paljon pahaa ehti tapahtua ennen tiettyjä kieltoja. Kielto kumartelusta ja raskaiden laatikoiden nostelemisesta silmien suojelemiseksi olisi ollut hyvä koskemaan esimerkiksi kahden vuoden sisällä tekemääni kahta muuttoa. Muutto oli vielä siitä kurja juttu, että yksin asuvana minun piti itse pakata ja kumarrella kaikki kahteen kertaan ja kunnolla. En olisi näitä itse tehnyt, jos olisin tiennyt, mitä siitä seuraa; molemmista silmistäni irtosivat lasiaiset, toisesta silmästä repäisten verkkokalvoakin samalla irti. Laserointi tapahtui asiallisesti Husin silmäklinikalla. Minulla onneksi on erittäin hyvä silmälääkäri, joka paneutuu jokaiseen potilaaseensa lämmöllä ja huolenpidolla. Häneltä kysyessäni, onko silmäni Marfaanikon silmät, hän totesi, että kaiken muun hän onkin hoitanut ja silmistäni tutkinut, muttei mykiöitä. Hänen vastanotollaan kävin juuri ja nyt tiedän, mitä mykiöni hänelle kertoivat. Oikea silmä on ”kuosissaan” mutta vasemmasta löytyi Marfaniin sopiva heikkous.

Perästä kuuluu…

Hus:n kliinisen genetiikan yksikkö sai itse sinne kantamanani em. vaivojeni tutkimusten erilaisia epikriisejä ja tutkimustuloksia kunnioitettavan pinon, niiden perusteella lääkäri päättää jatkosta. Jonot ovat toki pitkät, joten taas saa odotella ehkä vuoden 2013 kevääseen saakka, kunnes saan kutsun lääkärille joka tekee ns. yhteenvedon ja päättää siitä, rupeavatko valmistelemaan tutkimistani geneettisesti. Prosessi on varmasti pitkä ja mielenkiintoinen. Nyt jään siis odottelemaan kutsua lääkärin pakeille, verikokeisiin ja muihin testeihin, jotka kertovat, onko Marfan ollut elämäni matkakumppani hyvässä ja pahassa.

Kysymyksiä on herännyt paljonkin

Suureksi ongelmaksi koen juuri tällä hetkellä sen, että eri alojen spesialisteja tarvitaan tutkimaan tätä oireyhtymää; on sydän- ja silmän erikoislääkärit, ortopedit, fysiatrit yms. Kuka minua muuten voisi auttaa, jos jotakin tapahtuu, kuin kunnallinen terveydenhuolto; työelämästä kun olen ollut pois jo kuutisen vuotta. Taikka yksityisen lääkärin vastaanotolle meneminen ja näistä saamani epikriisit löytävät tiensä yhteenvetoa varten Meilahteen.

Syy, miksi kirjoitin tämän tarinani oli, että kun hädissäni, ja täytyy myöntää myös mielenkiinnosta, Googletin Marfan-sanaa, löytyi ilokseni paljonkin erilaisia yhteystietoja, jotka johtivat lopulta yhdistyksen jäsenrekisterin hoitajaan Kirsi Onnelaan. Juteltuamme pitkään, hän varmasti vaistosi hätäni ja tiedonnälkäni ja kutsui minut kuunteluoppilaaksi 28.4.2012 Helsingissä pidettyyn hallituksen kokoukseen. Näin ensimmäisen kerran muita Marfaanikkoja, jolloin silmäni todella avautuivat, kun näin ulkomuodoltaan itseni kaltaisia ja kuulin oireista, jotka tuntuivat niin tutuilta. Vertaistukea olen saanut myös erittäin kiitettävästi. Jatkoa tulette kuulemaan ensi vuoden puolella kun/jos selviää miksi juuri minua on heitetty tällaisella elämänkumppanilla.

Ulla


Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa jossa riittää kyllä valoa vuorokauden ympäri vaikka lämpöä ei niin paljon olekaan. Vasta tällä viikolla on ollut yli 15 astetta lämmintä (auton lämpömittarin mukaan). Tämän takia huvituin, kun näin pari viikkoa sitten ilmestyneessä Lapin kesä ja ruska-lehdessä artikkelin jossa kirjoitettiin että viileys on itseasiassa lapin kesän parhaita puolia ja vetonaula turisteille. Ajatus tuntui ensin hassulta koska kaikkihan toivovat kesään mahdollisimman paljon hellepäiviä eikä mitään tylsiä ja kylmiä pilvisiä säitä. Mutta kun luin artikkelin loppuun aloin ymmärtää miten hyvää juttu viileys onkaan. Ensinnäkin viileällä ilmalla voi pitää pitkähihaisia ja -lahkeisia vaatteita jolloin hyttyset ja muut hyönteiset eivät pääse iholle ihan niin helposti (ja hyttysiä täällä tosiaan riittää tänä vuonna!!!). Toiseksi viileällä ilmalla on mukavampaa liikkua ja tehdä töitä ulkosalla kuin paahtavassa helteessä. Ja kolmanneksi viileällä ilmalla on miellyttävämpi olla jos on esimerkiksi jokin sydänsairaus.

Kesän helteiden jo helpottaessa syyskuun alussa pidetään jo perinteeksi muodostunut Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaaminen.  Tosin ajankohtansa vuoksi sitä ei tänä vuonna oikein voi kutsua kesätapaamiseksi vaan päätimme hallituksessa kutsua sitä vertaistapaamikseksi. Vietämme siis mukavan viikonlopun 1.-2.9 Tallinnassa. Mukaan on ilmoittautunut yhteensä 26 yhdistyksen/perheen jäsentä joista kolme on alle 10-vuotiaita lapsia. Matkasta tulee varmasti ikimuistoinen ja odotan sitä jo kovasti.

Nautitaan siis niin hellepäivistä kuin niistä ihanan virkistävistä sadepäivistäkin. Ja kiitos kaikille Tallinnan reissuun ilmoittautuneille, syyskuussa tavataan!

Terveisin:Tiina, Pj


Hei,

minut valittiin Suomen Marfan-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi yhdistyksemme vuosikokouksessa 11.2.2012. Haluaisin kiittää luottamuksesta ja toivon että mahtavan hallitukseni sekä jäsenten kanssa pystymme viemään yhdistystämme yhdessä eteenpäin.

Olen nyt ollut yhdistyksemme hallituksessa kaksi kautta ja nyt alkanut on kolmas. Vuosikokouksissa olen saanut vähän sellaisen kuvan että jäsenet suorastaan pelkäävät joutuvansa hallitukseen. Tämän pelon hälventämiseksi ajattelin kirjoittaa tänne yhdistyksen sivuille mitä hallitus milloinkin puuhailee, sillä emmehän me mitään salaisia asioita kokouksissa käsittele, vaan pyrimme toimimaan kaikkien jäsentemme parhaaksi. Nettisivuja siis pyritään pitämään ajantasaisina paremmin kuin ennen. Ja hallitustyöskentelystä sen verran, että sen parempaa vertaistukea ei saa mistään, tapaammehan mukavalla porukalla vähintään 4 kertaa vuodessa:)

Näin keväisin hallitus työskentelee monen asian kanssa. Työn alla on mm:

  • kesätapaamisen järjestäminen elokuulle 2012
  • vertaistapaamisen järjestäminen yhdessä Invalidiliiton kanssa marraskuulle 2012
  • lehti 1/2012 onkin jo taittoa vaille valmis ja lehden 2/2012 suunnittelu on jo aloitettu
  • opas-sarja jatkuu asiantuntijalääkäreiltä saatua viimeisintä tietoa sisältävällä oppaalla

Lisää voitte lukea piakkoin ilmestyvästä yhdistyksemme lehdestä, jossa on mm. juttuja apuvälineistä, pohjoismaisesta tapaamisesta ja vuosikokouksesta.

Kevät terveisin: Tiina