En tiedä onko teillä ollut parempi tuuri, mutta minä olen eläessäni tavannut tasan kaksi lääkäriä tai terveydenhoitajaa, jotka ovat Marfanin mainittuani tienneet heti mistä puhutaan. Tarkoitan siis julkisessa terveydenhuollossa, Yliopistollisten sairaaloiden lääkäreiden lisäksi. Toinen heistä on silmälääkäri Espoossa ja tämän toisen tapasin viime viikolla Ylläksellä. Tässä tarina joka johti tapaamiseemme:

Pyöräilin viime torstaina töistä asunnolleni. Rankka kenttätyöviikko oli takana ja selässä iso reppu täynnä varavaatteita ja muuta retkivarustetta. Risteyksessä nousin pois pyörän päältä ja kävelin tien yli. Kun yritin tämän jälkeen nousta uudelleen pyörän selkään, vasen polveni meni sijoiltaan ja kaaduin pyörineni asfaltille. Polvi meni siinä rytäkässä onneksi takaisin paikoilleen ja sain kivun lisäksi vain muutaman mustelman. Siinä jalkakäytävällä istuskellessani ja polvea manatessani ajattelin, että näin ei voi käydä kuin marfaanikolle.. onneksi vihonviimeinenkin kenttätyöjakso oli takana!

 

Terveydenhoitaja alkoi heti kysellä : ”Oletkos treenannut reisiä ja käynyt punttisalilla, se auttaa tällaisiin…”.

Johon minä vastasin tavalliseen tyyliini rauhallisesti ja valmiina selittämään koko sairashistoriani:

”Kun mulla on tämä Marfan, niin en oikein voi painavia puntteja nostella…”.

Tämän pidemmälle en ehtinyt, kun hoitaja vaihtoi lähestymistapaansa täysin, eikä hänen äänensävynsä ollut enää lainkaan syyttävä. Hän sanoi vain:

”Aivan, aivan… katsotaanpas sitä polvea vähän lähemmin”

Polvi sidottiin ja keskustelimme samalla, että minun kannattaisi varata aika fysioterapeutille ja hommata hyvät jumppaohjeet ihan ammattilaiselta, jotta polvi saataisiin kuntoon. Tämä ei nimittäin ollut ensimmäinen kerta kun sama polvi nyrjähtelee. Hän muisti myös kysyä sydämestä ja lääkityksestä ja minä vastailin ihmeissäni.

Kun olin jo lähdössä, oli minun aivan pakko kääntyä takaisin ja kiittää hoitajaa siitä että hän tunnisti sairauteni. Hän kertoi ettei Kolarin kantaväestössä niinkään ole Marfaanikkoja, mutta potilaiksi tulevista matkailijoista muutamilla on ollut sama sairaus.. Niin no, Medi Ylläs on tosiaan suuren hiihto- ja ulkoilukeskuksen vieressä, joten ei ole ihme jos joku muukin marfaanikko on nyrjäyttänyt nivelensä tällä alueella…

Halusin kertoa tämän tarinani siksi, että ensi viikolla alkavat Helsingin Meilahden sairaalassa taas Potilasopetukset. Meidän yhdistyksemme on jälleen mukana yhtenä harvinaisista sairausryhmistä. Potilasopetuksessa potilas kertoo omasta sairaudestaan pienelle lääkäriopiskelijoiden ryhmälle ja lopuksi opiskelijat saavat esittää kysymyksiä. Mielestäni on todella hienoa että marfaanikkojen kaltainen pieni potilasryhmä on päässyt tähän toimintaan mukaan.

Ensi viikon jälkeen taas muutamilla muillakin kuin hiihtokeskusten lääkäreillä on ollut mahdollisuus edes kerran elämässään tavata marfaanikko.

Lauantaina laivalla tavataan!

T:Tiina, pj


Keskikesä on koittanut ja olemme saaneet nauttia koko Suomessa sen tuomasta lämmöstä ja valosta. Itse vietän koko kesän täällä Lapissa jossa riittää kyllä valoa vuorokauden ympäri vaikka lämpöä ei niin paljon olekaan. Vasta tällä viikolla on ollut yli 15 astetta lämmintä (auton lämpömittarin mukaan). Tämän takia huvituin, kun näin pari viikkoa sitten ilmestyneessä Lapin kesä ja ruska-lehdessä artikkelin jossa kirjoitettiin että viileys on itseasiassa lapin kesän parhaita puolia ja vetonaula turisteille. Ajatus tuntui ensin hassulta koska kaikkihan toivovat kesään mahdollisimman paljon hellepäiviä eikä mitään tylsiä ja kylmiä pilvisiä säitä. Mutta kun luin artikkelin loppuun aloin ymmärtää miten hyvää juttu viileys onkaan. Ensinnäkin viileällä ilmalla voi pitää pitkähihaisia ja -lahkeisia vaatteita jolloin hyttyset ja muut hyönteiset eivät pääse iholle ihan niin helposti (ja hyttysiä täällä tosiaan riittää tänä vuonna!!!). Toiseksi viileällä ilmalla on mukavampaa liikkua ja tehdä töitä ulkosalla kuin paahtavassa helteessä. Ja kolmanneksi viileällä ilmalla on miellyttävämpi olla jos on esimerkiksi jokin sydänsairaus.

Kesän helteiden jo helpottaessa syyskuun alussa pidetään jo perinteeksi muodostunut Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaaminen.  Tosin ajankohtansa vuoksi sitä ei tänä vuonna oikein voi kutsua kesätapaamiseksi vaan päätimme hallituksessa kutsua sitä vertaistapaamikseksi. Vietämme siis mukavan viikonlopun 1.-2.9 Tallinnassa. Mukaan on ilmoittautunut yhteensä 26 yhdistyksen/perheen jäsentä joista kolme on alle 10-vuotiaita lapsia. Matkasta tulee varmasti ikimuistoinen ja odotan sitä jo kovasti.

Nautitaan siis niin hellepäivistä kuin niistä ihanan virkistävistä sadepäivistäkin. Ja kiitos kaikille Tallinnan reissuun ilmoittautuneille, syyskuussa tavataan!

Terveisin:Tiina, Pj


Hei,

minut valittiin Suomen Marfan-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi yhdistyksemme vuosikokouksessa 11.2.2012. Haluaisin kiittää luottamuksesta ja toivon että mahtavan hallitukseni sekä jäsenten kanssa pystymme viemään yhdistystämme yhdessä eteenpäin.

Olen nyt ollut yhdistyksemme hallituksessa kaksi kautta ja nyt alkanut on kolmas. Vuosikokouksissa olen saanut vähän sellaisen kuvan että jäsenet suorastaan pelkäävät joutuvansa hallitukseen. Tämän pelon hälventämiseksi ajattelin kirjoittaa tänne yhdistyksen sivuille mitä hallitus milloinkin puuhailee, sillä emmehän me mitään salaisia asioita kokouksissa käsittele, vaan pyrimme toimimaan kaikkien jäsentemme parhaaksi. Nettisivuja siis pyritään pitämään ajantasaisina paremmin kuin ennen. Ja hallitustyöskentelystä sen verran, että sen parempaa vertaistukea ei saa mistään, tapaammehan mukavalla porukalla vähintään 4 kertaa vuodessa:)

Näin keväisin hallitus työskentelee monen asian kanssa. Työn alla on mm:

  • kesätapaamisen järjestäminen elokuulle 2012
  • vertaistapaamisen järjestäminen yhdessä Invalidiliiton kanssa marraskuulle 2012
  • lehti 1/2012 onkin jo taittoa vaille valmis ja lehden 2/2012 suunnittelu on jo aloitettu
  • opas-sarja jatkuu asiantuntijalääkäreiltä saatua viimeisintä tietoa sisältävällä oppaalla

Lisää voitte lukea piakkoin ilmestyvästä yhdistyksemme lehdestä, jossa on mm. juttuja apuvälineistä, pohjoismaisesta tapaamisesta ja vuosikokouksesta.

Kevät terveisin: Tiina

 

 


Hei!

Joulu ja Uusi vuosi saatiin nauttia talvesta parhaimmillaan. Vähitellen päivät pitenee ja nyt on aika toivottaa valkoiset keväthanget tervetulleiksi. Toivottavasti kaikilla on mahdollisuus nauttia lumesta ja valosta.

Hallitus on jo alkanut työstää uutta lehteä ja ahkeroimme kovasti kouluille suunnatun oppaan kanssa. Maaliskuiseen vuosikokoukseen toivon että moni osallistuu. Paikalla tulee olemaan mielenkiintoinen luennoitsija Tiina Heliö ja kokouksen jälkeen on tarkoitus nauttia vertaistapaamisesta hyvän ruuan ääressä.

LOISTAVAA KEVÄTTÄ

TOIVOTTAA JENNY


Hei kaikille!

Yhdistyksen kesätapaamista vietettiin elokuun puolessavälissä Ruoveden upeissa maisemissa Peltomaan tilalla. Aurinkoa, hyvää ruokaa ja hauskoja pihapelejä oli ohjelmassa. Saimme myös nauttia hyvistä löylyistä ja lämpimästä järvivedestä. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille. Rentouttavan viikonlopun jälkeen oli mukava aloittaa arki, myös yhdistystehtävien tiimoilta.

Syyskuun ensimmäisenä viikonloppuna oli EMSN (Europpan Marfan yhdistysten) tapaaminen Tanskan Ebeltoftissa. Suomen Marfan-yhdistys oli pitkästä aikaa edustettuna 2 aikuisen ja 2 nuoren aikuisen voimin. Tapaaminen oli antoisa ja solmimme uusia hyviä kontakteja muihin Euroopan yhdistyksiin. Ohjelmassa oli mm lääkäriluentoja, nuorten järjestämä unitutkimus ja sightseeingiä upeissa Ebeltoftin meri ja peltomaisemissa. Lisää tästä tapaamisesta seuraavassa lehdessä.

Hallitus on kokoontunut kerran kesällä kesätapaamisessa ja syyskuun viimeisenä viikonloppuna. Hallituksella on tekeillä opas kouluihin opettajille ja terveydenhoitajille. Toinen lehti on hyvällä mallilla ja nuorten omaa pienimuotoista tapaamista viritellään. Myös uutta mallia Marfanista ja sen eri ilmenemistavoista on kehitteellä. Hallitus kokoontuu vielä kerran ennen joulua – joka uskokaa tai älkää on kohta jo ovella..

Nauttikaa syksyn upeista väreistä ja tunnelmallisista illoista Smile

Jenny


Hei!

Kesä on jo pitkällä ja kohta on juhannus. Toivottavasti kaikki voivat nauttia tästä kiireettömästä ajasta esim soutuveneen pohjalla maaten katsoen ohikiitävien pilvien kulkua. Itse ajattelin lomani näin kuluttaa.

Hallitus kokoontui toukokuussa viimeisen kerran ennen kesätaukoa. Kokouksessa puuhasteltiin kesätapaamista, jonka osallistujamäärä ilahduttaa kovasti! Toivottavasti säät ovat suotuisat jotta saadaan onnistunut kesätapaaminen aikaiseksi. Myös muita projekteja viriteltiin, kuten EMSN kokoukseen osallistumista syyskuussa. Tänä vuonna kokous järjestetään Tanskassa ja näyttäisi siltä että Suomesta osallistuu neljä Marfanyhdistyksen jäsentä.

Lehti on toivottavasti löytänyt jokaisen postilaatikkoon pienten teknisten ongelmien jälkeen. Pahoittelemme että vuoden ensimmäinen lehti viivästyi hiukan. Lehti on huikea paketti sisältäen todella hyvää asiaa. Toivottavasti olette jo ehtineet tutustua siihen.

OIKEIN HYVÄÄ JUHANNUSTA JA KESÄÄ KAIKILLE   Cool

Jenny


Hei!

Hallitus piti tällä viikolla toisen kokouksensa jossa viimeisteltiin lehteä ja suunniteltiin joka vuotista kesätapaamista. Yritämme löytää kaikille mieluisan vaihtoehdon niin että niin moni kuin mahdollista pääsisi osallistumaan iloiseen ja lämpimään vertaistapaamiseen kesällä. Muitakin tulevia projekteja suunniteltiin, niistä enemmän myöhemmin.

Toivottavasti lumet sulavat pääsiäisen aikana runsaasti niin että pääsemme nautiimaan keväästä ja sen tuomasta vihreydestä ja lämmöstä.

OIKEIN HYVÄÄ JA AURINKOISTA PÄÄSIÄISTÄ!!!

Toivottaa koko Marfan yhdistyksen hallitus Smile

P.S Suomen Marfan yhdistyksellä on oma sivu Facebookissa


Hei,

olen yhdistyksen uusi puheenjohataja, 32 vuotias naisen alku Espoosta.  Olen ollut hallituksen jäsen viimeiset 8 vuotta. Innolla ja suurella kiitollisuudella otan vastaan nämä puheenjohtajan isot saappaat. Päiväni kulutan leipätyössäni lastensuojelussa ja vapaa aikani koirani kanssa metsissä ja pelloilla eri harrastusten parissa ja tallilla Islanninhevosia rapsutellen.

Ensimmäinen hallituksen kokous pidetiin muutama viikko sitten. Hallituksen uudet ja vanhat jäsenet olivat intoa ja tarmoa täynnä. Kokouksessa suunniteltiin kesätapaamista / vertaistapaamista ja yhdistyksen seuraavaa lehteä kaavailtiin. Seuraavasta lehdestä tulee mahtava paketti!

Toivon että puheenjohataja kaudestani tulee antoisa ja toivottavasti pystyn täyttämään yhdistyksen jäsenten toiveet ja odotukset.

Ottakaa rohkeasti yhteyttä mikäli jokin asia mietityttää tai kummastuttaa Smile

Toivotan kaikille Aurinkoista kevään odotusta!

Jenny


Hei kaikille,

 

Nyt on vuosikokous pidetty ja uusi hallitus muodotettu. Vuosikokouksen luento mielen jaksamisesta oli mielenkiintoinen ja innostava, kiitos siitä. Uusi hallitus kokoontui heti kokoksen jälkeen pikaisestä järjestäytymään ja yksi kokouskin on ehditty pitämään. Itselläni on ollut niin paljon mielessä, etten ole muistanut tänne kirjoittaa. Uusi lehtikin on sisällön kannalta lähes valmis, mutta sitä saa vielä hetken odottaa ennen, kuin se putoaa postilaatikkoon. Edelleen korostan, että olisi mukava saada uusia valokuvia, joita voisimme vapaasti käyttää värikkääseen lehteemme. Lisäksi kertomuksia tarvitaan ja periaatteessa 2/09 lehteen on mahdollista vielä mahduttaa jotain tai sitten seuraaviin lehtiin. Kesätapaaminenkin on suunnittelun alla ja oikeastaan ajankohta on enää epäselvä, mutta on selvää ettei sellaista ajankohtaa ole, joka sopisi jokaiselle, yritämme parhaamme mukaan saamaan sen kuitenkin sellaiseen kohtaan, että mahdollisimman moni halukas pääsisi tulemaan sinne.

 

Aurinkokin alkaa lämmittämään kunnolla ja lumet sulavat jo täällä Keski-Suomessa.  Kevät on meneillään jo ja Pääsiäinenkin alkaa olla lähellä. Joten nauttikaahan näistä asioista!

Oikein hyvää kevättä!

Parhain terveisin,

Marko Manninen

Puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry


Hei,

Yhdistyksen hallitus olisi iloinen, jos löytyisi artikkelien kirjoittajia lehteemme. Keväänkin lehteen on vielä ainakin periaatteessa mahdollista saada omaa tekstiä. Tämä kuitenkin tarkoittaisi jäsenten aktivoitumista tekemään jotain yhdistyksellemme. Toivon, että uskaliaita ja potentiaalisia kirjoittajia löytyy ja siten saamme lehteemme enemmän “väriä” verrattuna siihen, että “vakiokirjoittajat” kirjoittavat lehteen. Artikkeli voi olla melkein mistä vaan, sen ei tarvitse suoraan liittyä marfanin oireyhtymään, voi olla kertomus kuvineen lomamatkasta perheensä kanssa, se voi olla kertomus kuntoutuksesta (vaikka murtuman jälkeen tms. tai sitten marfanin aiheuttamien ongelmien vuoksi).  Voihan juttu olla vain kertomus perhe-elämästä marfaanikko perheessä (tähänkin kuvia olisi kiva saada).  Myös itse lehden tekemiseen on mahdollista osallistua, ainakin ideoinnissa. Lehtemme on varsin laadukas jösenlukumäärään verrattuna ja sellaisena haluamme sen pitää. Haluamme, että joka lehdessä olisi “jokaiselle jotakin” luettavaa, toki aina ei varmasti näin käy, mutta se on yksi pyrkimys. Myös juttujen laatu pitää olla ainakin kohtalainen ja kielen sujuvaa. Lehteen voi myös kirjoittaa vaikka runoja, jos se tuntuu helpommalta. Tällä hetkellä meillä on välillä melkein pulaa kirjoituksista. Lukekaa vanhoja lehtiä ja katsokaa millaisia juttuja niissä on, kirjoitamista ei tarvitse pelätä, kukaan ei tule haukkumaan kirjoitustasi ellei se ole epäasiallinen, loukkaava jne. Toivon sydämestäni, että jäsenet aktivoituisivat, yhdistys ei toimi ilman aktiivisia jäseniä!

Vuosikokous on 7.3, ja se on hyvä ja ainoa paikka päästä esim. hallitukseen.

Parhain terveisin,

Marko Manninen

puheenjohtaja

Suomen Marfan-yhdistys ry