Tervetuloa Suomen Marfan-yhdistyksen kesätapaamiseen 19.-21.8.2016.

Loma- ja kokoushotelli Marjola on kodikas ja esteetön majoitus-, ruoka- ja lomapaikka Saimaan rannalla, 7 km:n päässä Lappeenrannan keskustasta. Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta. Aisti neljä vuodenaikaa keskellä luontoa!

marjola

Päiväohjelma
Perjantai: 17.00 Päivällinen
18-20 Hotellin sauna
21.00 Iltapala
Lauantai: 8-10 Aamupala
12.00 Lounas
14.00 Päiväkahvi
15-17 Rantasauna
17.00 Päivällinen
18.30 Yhdistysinfo
20.00 Iltapala
Sunnuntai: 8-10 Aamupala
Ohjelmaa
13.00 Lounas
14.00 Päiväkahvit
Marjolassa on esteetön luontopolku, pihapelejä, takkatuvalla A-oikeudet.
Mahdollisuus myös kalastukseen, melontaan, lentopalloon…
Sunnuntain vapaaehtoista ohjelmaa, omakustanteinen:
● Vierailu Lappeenrannan linnoitukselle. www.lappeenranta.fi
● Kiertoajelu katujunalla Lappeenrannan kaupungissa.
● Lapsille Lappeenrannan hiekkalinna, josta löytyy mm. pomppulinna, karuselli ja pikkujuna.

Hinnat
Pe-Su 2 vrk Aikuinen 2 hh 100 €
Aikuinen 1 hh 170 €
Lapsi 3-12 v. 60 €
La-Su 1 vrk Aikuinen 2 hh 70 €
Aikuinen 1 hh 100 €
Lapsi 3-12 v. 40 €
Alle 3 v. ilmaiseksi

Huoneet ovat kahden hengen huoneita, joissa voi halutessaan yöpyä myös yksin.
Lapsille (3-12 v.) on saatavissa lisävuoteita.
Osallistua voi myös päivävieraana, ilman majoitusta. Hinta määräytyy ruokailujen mukaan. Kerro ilmoittautumisen yhteydessä, mihin ruokailuihin haluat osallistua, niin laskemme sinulle yhteishinnan.
Marjohovin majoitussiipi
● 12 kpl 2 hengen huoneita ● Tilavat (35 m2) perhehuoneet Saimaa näkymin ● Huoneissa pienoiskeittiö ja tilava kylpyhuone ● Sopii hyvin myös pyörätuolia käyttävälle ● Vuodevaatteet sisältyvät hintaan

Alkuperäinen kutsu: Kutsu 2016 kesätapaamiseen

 

 


 

Puheenjohtaja: Enni Korhonen (puh.joht)
korhonen.enni(a)gmail.com
Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet:
Jenny Lindgren Kari Hämäläinen
hamalainen.kari.o(a)gmail.com
Tiina Kaipainen
kaipainen.tiina(a)gmail.com
Juha Heikkinen
juha.heikkinen(a)gmail.com
Eeva Luukkonen
puh. 050 598 2724
eeva.luukkonen(a)marfan.fi
Outi Polojärvi

outi.polojarvi(a)gmail.com

Elina Rantala Olli Matilainen


Yhteydenotot puhelimitse mieluiten iltaisin tai viikonloppuisin.


Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2014 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.

Yhdistys päivittää yhteistyössä Invalidiliiton kanssa Marfan-potilasopasta. Lisäksi julkaistaan vuoden 2014 aikana esitteet Marfanin kaltaisista sairauksista.

Tiedottaminen
Marfan-oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa www.marfan.fi ja Facebook -sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys. Pyritään löytämään innokkaita blogien kirjoittajia.

Julkisuus

Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin – oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan. Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä EMSN:n jEuroopan Marfan-yhdistysten liitto) ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan- asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Lääkärit jatkavat mm. artikkeleiden kirjoittamista tulevaan uudistettuun Marfan -potilasoppaaseen.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään Kanniston kotieläin-tilalla, Alastarolla, Varsinais-Suomessa 1.-3.8.2014. (www.kannistontila.fi)

Vuoden 2014 kurssit
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää Marfanin – oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja.

Sairaala Orton järjestää kuntoutusta lapsille ja nuorille Helsingissä.

Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä

Muuta              
Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.