Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja
Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2017 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.

Tiedottaminen
Marfanin oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa marfan.fi ja Facebook-sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys.
Facebookissa toimii myös yhdistyksen salainen keskusteluryhmä.

Julkisuus
Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan.
Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä MEN:n (Marfan Europe Network) ja pohjoismaisten Marfan – yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Vertaistapaaminen
Kesän vertaistapaaminen pyritään järjestämään 11-13.08.2017.

Vuoden 2017 kurssit
Invalidiliiton Validia-kuntoutus järjestää Marfanin oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja. Sairaala Orton ja Rinnekotisäätiö järjestävät kuntoutusta
lapsille ja nuorille. Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä.

Yhteistyö HUS:n harvinaissairauksien yksikön (HAKE) kanssa jatkuu.

Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.


Puheenjohtaja: Enni Korhonen (puh.joht)
Varapuheenjohtaja: Tiina Kaipainen
Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet:
Jenny Lindgren Kari Hämäläinen
hamalainen.kari.o(a)gmail.com
Tiina Kaipainen
kaipainen.tiina(a)gmail.com
Juha Heikkinen
juha.heikkinen(a)gmail.com
Eeva Luukkonen
puh. 050 598 2724
eeva.luukkonen(a)marfan.fi
Outi Polojärvi

outi.polojarvi(a)gmail.com

Elina Rantala Olli Matilainen

Yhteydenotot puhelimitse mieluiten iltaisin tai viikonloppuisin.


 

Puheenjohtaja: Enni Korhonen (puh.joht)
korhonen.enni(a)gmail.com
Varsinaiset jäsenet: Varajäsenet:
Jenny Lindgren Kari Hämäläinen
hamalainen.kari.o(a)gmail.com
Tiina Kaipainen
kaipainen.tiina(a)gmail.com
Juha Heikkinen
juha.heikkinen(a)gmail.com
Eeva Luukkonen
puh. 050 598 2724
eeva.luukkonen(a)marfan.fi
Outi Polojärvi

outi.polojarvi(a)gmail.com

Elina Rantala Olli Matilainen


Yhteydenotot puhelimitse mieluiten iltaisin tai viikonloppuisin.


Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-5 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös tarvittaessa pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2014 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.

Yhdistys päivittää yhteistyössä Invalidiliiton kanssa Marfan-potilasopasta. Lisäksi julkaistaan vuoden 2014 aikana esitteet Marfanin kaltaisista sairauksista.

Tiedottaminen
Marfan-oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa www.marfan.fi ja Facebook -sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys. Pyritään löytämään innokkaita blogien kirjoittajia.

Julkisuus

Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin – oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan. Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä EMSN:n jEuroopan Marfan-yhdistysten liitto) ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan- asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Lääkärit jatkavat mm. artikkeleiden kirjoittamista tulevaan uudistettuun Marfan -potilasoppaaseen.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään Kanniston kotieläin-tilalla, Alastarolla, Varsinais-Suomessa 1.-3.8.2014. (www.kannistontila.fi)

Vuoden 2014 kurssit
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää Marfanin – oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja.

Sairaala Orton järjestää kuntoutusta lapsille ja nuorille Helsingissä.

Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä

Muuta              
Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.