About Kirsi Onnela

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä.
Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirja on postitettu yhdistykseen kuuluville potilasjäsenille.

Kirjan tilauslomake löytyy tästä linkistä:
https://www.webropolsurveys.com/S/6D5A65097E222A4D.par

Käsikirjan PDF-versio löytyy osoitteessa www.invalidiliitto.fi/harvinaiset


Hallitus
Hallitus kokoontuu tarpeen mukaan 4-6 kertaa vuodessa. Hallitus toimii myös pienemmissä työryhmissä esimerkiksi jäsenlehden toimituksessa, oppaiden kokoamisessa sekä kotisivujen ja
Facebookin päivityksessä.

Julkaisutoiminta
Vuoden 2016 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Lisäksi lähetetään sähköpostia jäsenille, joiden osoite on tiedossa.
Yhdistys on ollut yhteistyössä Invalidiliiton ja asiantuntijalääkäreiden kanssa päivittämässä Marfan–potilasopasta. Opas julkaistaan keväällä 2016 ja postitetaan jokaiselle yhdistyksen potilasjäsenelle maksutta. Muut voivat ostaa oppaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä.

Tiedottaminen
Marfanin oireyhtymästä ja muista samankaltaisista sairauksista ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille.

WWW-sivut
Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa marfan.fi ja Facebook-sivut ovat nimellä Suomen Marfan-yhdistys.
Facebookissa toimii myös yhdistyksen salainen keskusteluryhmä.

Julkisuus
Yhdistyksen edustajat osallistuvat tarvittaessa Helsingin yliopiston lääketieteen ryhmäopetukseen, jolloin lääkäriopiskelijoilla on mahdollisuus perehtyä Marfanin oireyhtymään.

Invalidiliitto
Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan.
Harvinaiset-työryhmä tiedottaa toiminnastaan.

Kansainvälinen yhteistyö
Yhteistyötä MEN:n (Marfan Europe Network) ja pohjoismaisten Marfan – yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä sekä vaihtamalla tietoja ja kokemuksia.

Asiantuntijalääkäriryhmä
Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettävissä toimintakauden aikana.

Vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen järjestetään 12.-13.3.2016 Tallinnassa.
Kesän vertaistapaaminen pyritään järjestämään heinä-elokuussa.

Vuoden 2016 kurssit
Invalidiliiton Validia-kuntoutus järjestää Marfanin oireyhtymää ja muita samankaltaisia sairauksia sairastaville sopivia kursseja. Sairaala Orton ja Rinnekotisäätiö järjestävät kuntoutusta
lapsille ja nuorille. Yhdistyksen www-sivuilla ja jäsenlehdessä sekä KELA:n sivuilla on tietoa järjestettävistä kursseista.

Varainhankinta
Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatus- ja yritysjäseniä, sekä avustuksia eri säätiöiltä.

Muuta
Yhdistyksen jäsen osallistuu Harvinaista työniloa -hankkeeseen, mikäli hanke jatkuu. Hanke toteutetaan pilottihankkeena Pirkanmaalla. Hankkeen tarkoituksena on edistää työelämässä mukana
olevien yli 40-vuotiaiden harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien työhyvinvointia ja työssä jaksamista kehittämällä räätälöityjä avokuntoutusmalleja ja tuottaa materiaalia työterveyshuollon
käyttöön. www.harvinaistatyöniloa.fi.

Yhteistyö HUS:n harvinaissairauksien yksikön (HAKE) kanssa jatkuu.

Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.


Marfan-yhdistyksen käytettävissä on asiantuntijalääkäriryhmä, National Medical Board for Marfan syndrome.
Ryhmän jäsenet toimivat konsultteina lääkäreille, jotka hoitavat Marfanin oireyhtymää tai sen kaltaista sairautta sairastavia henkilöitä. Lääkärit eivät vastaa yksittäisten potilaiden tutkimuksista ja hoidosta. Voit näyttää oheista listaa omalle hoitavalle lääkärillesi ja lista kannattaa ottaa mukaan myös ulkomaille.

Perinnöllisyyslääkäri
Silva Saarinen,
LT, MD, PhD.
Kliinisen Genetiikan yksikkö, HUSLAB Iho- ja Allergiasairaala
PL 160 (Meilahdentie 2), 00029 HUS
silva.saarinen(a)hus.fi

Lastenortopedi
Matti Ahonen
LT, MD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala
PL 281, 00029 HUS
matti.ahonen(a)hus.fi

Psykiatri
Merja Arndt
LL, MD
Jyväskylän Terveystalo
Väinönkatu 9, 40100 Jyväskylä
merja.arndt(a)pp.inet.fi

Naistentautien ja synnytysten lääkäri
Ulla Ekblad
dosentti, MD, PhD
Turun yliopistollinen keskussairaala, Naistentautien ja synnytysten klinikka
PL 52, 20521 TURKU
ulla.ekblad(a)tyks.fi

Fysiatri
Harri Hämäläinen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kuntoutus
PL 349, 00029 HUS
harri.hamalainen(a)hus.fi

Lastensydänlääkäri
Eero Jokinen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala
PL 281, 00029 HUS
eero.jokinen(a)hus.fi

Sydän- ja verisuonikirurgi
Mikko Jormalainen
dosentti, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Sydän- ja rintakirurgian klinikka
PL 340, 00029 HUS
mikko.jormalainen(a)hus.fi

Keuhkolääkäri
Marjukka Myllärniemi
LT, MD, PhD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Keuhkoklinikka
PL 340, 00029 HUS
marjukka.myllarniemi(a)hus.fi

Sydänlääkäri
Jussi Niiranen,
LL, MD
Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kardiologian klinikka
PL 340, 00029 HUS
jussi.niiranen(a)hus.fi

Perinnöllisyyslääketieteen opettaja
Teppo Varilo
dosentti, erikoislääkäri, MD, PhD
Helsingin yliopisto, Lääketieteellisen genetiikan osasto
PL 63, 00014 Helsingin yliopisto
teppo.varilo(a)helsinki.fi

Hammaslääkäri
Janna Waltimo-Sirén
HLT, dosentti, DD, PhD
Helsingin yliopisto, Hammaslääketieteenlaitos
PL 41, 00014 Helsingin yliopisto
janna.waltimo(a)helsinki.fi